Cervicale Myelopathie bei C 4/5 und C 5/6

[KarinaI]

Hallo an Alle,
bin neu hier und hab riesige Probleme. War heute in der Neurochirurgie und soll so schnell wie möglich unters "Messer". Hab enorme Angst vor der OP und möchte wissen, ob hier jemand ist, der trotz Anraten der Neurochirurgen die OP nicht hat durchführen lassen. Gibt es Alternativen? Bin für jeden Rat dankbar. Karin

[joggeli]

Hallo Karin,

interessant wäre zu wissen, was genau Du für probleme hast. So ist es relativ schwierig Dir Deine Frage zu beantworten.

Wie sehen Deine Schmerzen aus, aus Du Ausfälle etc? Wie bist Du in Deinem täglichen Leben eingeschränkt?

Was hast du bis jetzt an konservativer Therapie gemacht? Physio, KG, Elektro etc.

Nimmst du Medikamente? wie lange hast Du Deine Beschwerden schon?

Was genau soll ooperiert werden?


LG und natürlich noch ein herzlich willkommen hier :winke


Joggeli

[KarinaI]

Hallo, bin ja noch nicht so fit hier, hoffe aber, es klappt mit meiner Antwort. Hab 2000 den ersten HWS Vorfall gehabt, sollte auch schon operativ behoben werden, hab dann jede Menge alternativ ausprobiert und es war die Jahre hindurch erträglich. In 2006 bekam ich BSV in der LWS, schmerztherapeutisch behandelt. Seit einem halben Jahr kann ich kaum noch laufen, hab nen Rolli und einen Rollstuhl und kann meinen rechten Arm und die Hand kaum noch bewegen. Erst hieß es, es sei ein Carpaltunnelsyndrom, dann zum Neurologen, er hat die Nervenbahnen gemessen, war wohl nicht so gut, dann ins MRT und dann ging alles ganz schnell, ab in die Neurochirurgie, das war heute. Das Kribbeln und die Verkrampfungen machen mich wahnsinnig, jetzt kommt aber noch die Angst vor einer OP hinzu, es sollen 2 Segmente erst einmal gemacht werden. Das Wort Cage ist auch gefallen. Er hat mir große Angst gemacht bezüglich einer Querschnittlähmung, wenn ich mich nicht operieren lasse. Jetzt bin ich einfach am Ende, weiß nicht mehr weiter. Bin wirklich für jeden Tip dankbar. Karin

[parvus]

Hallole und willkommen im Forum :winke

da Du hier in Deiner Überschrift von einer "cervikalen Myelopathie" sprichst möchte ich Dir folgendes hier einsetzen (vielleicht hast Du selber auch schon gegooglet und dies gelesen) zur Erklärung einer "Myelopathie" bitte anklicken!

Wenn Du diesen Beitrag gelesen hast, dann wirst Du sicher auch die Dringlichkeit der Ärzte verstehen, denn sollte diese Myelopathie diagnostiziert sein, dann wäre eine OP sicher die sinnvolle Handlunsgmethode :z

Alles Gute und keine Panik, eine hWSW-OP ist nicht wikrlich so schlimm, wie man sie sich im Vorfeld vorzustellen vermag :streichel

Liebe Grüße und alles Gute :winke von parvus
(die zwei HWS-OPs, gleiche Segmente wie Du, hinter sich hat und dabei über 3 WK versteift wurde)

[PeterLausE]

Hallo KarinaI,
ich kann hier nur meine Erfahrungen schildern:

A) Ab Ende 2005 merkwürdige "Elektroschocks" bei Hüftbewegungen in den Fingern und beginnende Taubheit in den Fingern (Dr.: Kann nicht von der HWS kommen - Wir machen KG)
B) Ab Anfang 2006 zunehmendes Brennen in den Händen - Elektroschocks häufiger (Dr.: Kann nicht von der Bandscheibe in C5/6 kommen - falsches Dermatom - wir machen noch mehr KG)
C) Sept 2006: Konnte nicht mehr richtig laufen, Schmerzen wurden immer stärker - kaum auszuhalten. MRT: Spinalkanalstenose mit Anzeichen Myelopathie (Dr.: Sie haben beste Aussichten auf Spontanheilung - wir machen erst mal eine Kur mit ganz viel KG!)

E) Dez 2006: Diagnose "Progrediente Cervikale Myelopathie" im Segment C5/6 verm. Spinalkanalstenose wg. Bandscheiben-Protrosion und irgendwas von hinten!?! in einer Fachklinik in München (Alphaklinik - Die Enge allein kann es nicht sein - aber was auch immer: Ihr Rückenmark hält es nicht aus! - Sofort OP oder Rollstuhl: Welches Schweinderl hätten's denn gerne?)

E) Mitte Dez 2006: Versteifungs-OP mit -erweiterung Spinalkanal vorne, nicht in der Alphaklinik sondern in Rummelsberg (Hatte Angst und Panik, vielleicht mein größter Fehler!)

F) Bis dato: Gehen geht wieder, aber die Schmerzen und das Brennen sind geblieben. (Denke, dass es ganz, ganz, ganz, .... laaaaangsaaaaam etwas besser wird ...... ....)

Bin heute nicht mehr so sicher, ob OP der richtige Weg war, mir ging es danach insgesamt schlechter, vielleicht auch weil ich wusste, wie schlimm das Problem ist und mein Selbstbewustsein wohl gelitten hat (man kommt sich so behindert vor).

Passt aber alles in dasselbe Schema:
- Situation annehmen, nicht in Panik verfallen; falls doch: Psychotherapeuten aufsuchen.
- Beste Diagnosen und kompetenteste Therapievorschläge einholen, erst dann Entscheidungen treffen.
- Geduld zeigen
- Sich ständig selbst motivieren, dass die eigenen Heilkräfte wirklich wirksam werden können. (Da iss was dran!)
- Bewegung, Bewegung, Bewegung. (Aber nicht unbedingt der Knochenschrubber-Job der Standard-KGymnasten - Spazierengehen und leichte Gymnastik tun es auch)
- Wenn OP, dann nur mit eindeutigem, genauem, umfassenden Befund durch MRT, SSEP und eingehende Untersuchung mit genauem Plan, was wie gemacht werden soll mit welchem Ergebnis. (Wie oft macht der Dr. sowas pro Jahr und wie ist seine Erfolgsquote - Ansagen! Nicht rumdrucksen!)

ACHTUNG: Risiken sind KEINE Ergebnisse - wenn sich der Arzt da zurücklehnt, hat er nicht vor, nachhaltig zu helfen, sondern in der Regel nur, Kasse zu machen. Der Wille zum Erfolg muss beim Arzt spürbar sein - sonst: Nächster Arzt. Es hilft nichts und man braucht keine Panik zu haben. Die cervikale Myelopathie schreitet nur schnell voran, wenn man sich von irgendwelchen Leuten das Genick drehen, schieben oder drücken lässt - das macht man besser selber bzw. man schont sich und schaut, dass sich die Muskulatur nicht so verkrampft. Öfter mal eine Halskrause und Ruhe bewahren!

In diesem Sinne: Meine besten Wünsche!

[KarinaI]

Hallo und vielen Dank für die Anwort, mich verunsichert die Aussage, daß es nach der OP nicht besser werden soll sondern daß lediglich eine Querschnittlähmung verhindert werden kann. Momentan habe ich im HWS Bereich - auch in den Händen - keine Schmerzen. Halt das Kribbeln sowie Verkrampfungen und Gefühllosigkeit. Schmerzen habe ich bedingt durch einen BSV (LWS) im rechten Bein und ich denke, daß das Laufen auch durch die Schmerzen nicht mehr möglich ist. Hab schon seit einem halben Jahr einen Rollstuhl sowie einen Rolli. Mein kompletter Rücken ist betroffen auch in der BWS sind deutliche Protrusionen u.v.m. erkennbar. Ich habe Angst, den Rest meines Lebens in Kliniken zu verbringen und mich "zu Tode operieren" zu lassen. Ich habe Horrorvisionen seit meinem letzten Arztbesuch, auch mein Hausarzt hat mich gedrängt, so schnell wie möglich eine Entscheidung bezüglich einer Operation zu treffen. Meine Kraft für eine Operation reicht gegenwärtig nicht aus. Seit dieser Diagnose sind die schlimmsten Depressionen meine Begleiter. Ich muß irgendwie aus dieser Nummer herauskommen, auch die Antidepressiva helfen nicht. Natürlich werde ich nächste Woche versuchen einen Gesprächstermin bei einem Psychologen zu bekommen, aber auch dieser wird mir keine Entscheidung abnehmen. Viele Grüße Karin

[Nicoline]

Hallo Karina, :;

ich kann Deine Angst vor einer Operation gut verstehen. :troest
Es gibt aber einfach Situationen im Leben, in Denen muss man seine Angst beiseite schieben.

Ich denke, in einer solchen Situation befindest Du Dich!

Ist es für dich alleine nicht genug Grund für eine OP, wenn eine Querschnittslähmung verhindert werden kann?
Was wäre für Dich ein Grund für eine OP?

Ich will Dir mal meine Erfahrungen schildern, auch wenn ich nicht zu den HWS-Bandis gehöre.
Vielleicht hilft Dir das ja bei der Entscheidung bezüglich einer HWS-OP.

Also, ich bin 28 Jahre alt und habe nun seit 2 Jahren eine inkomplette Querschnittslähmung ab Brusthöhe aufgrund eines Massenvorfalles in der BWS (Th5/Th6).
Im Mai 2006 wurde ich in den Niederlanden (Maastricht/Dr. Cornips) zwar erfolgreich operiert, aber leider kam die Operation für mich etwas zu spät, wie sich während und nach der Operation herausstellte. Durch den enorme, verkalkten Bandscheibenvorfall wurde das Rückenmark über einen Zeitraum von mehreren Monaten wohl zu sehr komprimiert, so dass es nun leider zum Teil irreparabel geschädigt ist (massive thorakale Myelopathie).

Es hat mehrere Gründe, weshalb ich letztlich zu spät operiert wurde:
- wurde lange Zeit von Ärzten aufgrund meines Alters un Vorgeschichte nicht ernst genommen hammer.gif
- der Befund wurde unterschätzt und falsch interpretiert
- falsche Annahme meines Operateurs, dass verkalkte Bandscheibenvorfälle sich in Form und ausmaß nicht mehr groß ändern können
(mein vorher mäßig großer BSV hatte sich innerhalb von 5 Monaten wider Erwarten zu einem Massenprolaps mit enormen Ausmaß verändert)
- lange Wartelisten für die OP in den Niederlanden
- Mangel an potentiellen Operateuren in den Niederlanden

Ich habe also schlichtweg enormes Pech gehabt, dass es so weit gekommen ist. Mein derzeitiger gesundheitlicher Zustand beruht in sich auf einer Verkettung von tragischen Fehlinterpretationen, ärztlichem Fehlverhalten und Mißverständnissen. Mein Massenvorfall und zwei weitere kleine, nicht-operierte BSV (Th3/Th4 und Th4/Th5) beruhen wahrscheinlich auf meinem Ski-Unfall vor 7 1/2 Jahren und sind somit traumatischen Ursprungs.

Mit den Ausfällen in Beinen und Oberkörper fing das bei mir eigentlich so richtig an im Januar 2006. Da bin ich häufiger gestolpert, verlor oft mein Gleichgewicht und konnte im Dunkeln nicht mehr sicher gehen, ohne zu stürzen (Ursache war eine verminderte Tiefensensibilität und somit eine spinale Ataxie). In den Wochen danach wurde das Gefühl (Sensibilität) in Beinen, Füßen und Oberkörper immer schlechter bis hin zur kompletten Taubheit und es entwickelte sich eine Spastik in beiden Beinen. Letztlich gesellten sich da dann noch massive Lähmungserscheinungen in Rumpf und Beinen dazu, wodurch ich kurz vor der OP eigentlich so gut wie nicht mehr laufen konnte. Ich konnte nur noch 10-20 Meter mühsam mit Hilfsmitteln laufen. Ansonsten war ich auf einen Rollstuhl angewiesen. Last but not least hatte ich erhebliche Blasenprobleme (enorme Mengen an Restharn, Harnverhalt, spastische Blase), einen atonischen Darm (gelähmter Darm mit massiver Verstopfung) und eine sexuelle Dysfunktion.

Nun, 2 Jahre nach der Operation, kann ich zwar wieder etwas besser laufen, aber ich werde immer eine Behinderung behalten. Noch bin ich auch an guten Tagen für etwas längere Abstände außer Haus auf meinen Rollstuhl angewiesen. Wegen meiner neurogenen Blasenstörung habe ich vor 1 1/2 Jahren einen Blasenschrittmacher (S3-Stimulator) implantiert bekommen, so dass ich da zum Glück nicht mehr so große Probleme mit habe.

Da das Rückenmark sehr kostbar ist und sehr empfindlich auf Kompression reagiert, sollte man da nicht zu lapidar mit umgehen. In manchen Fällen macht eine frühzeitige Operation absolut Sinn und man sollte es nicht bis zum bitteren Ende konservativ versuchen zu behandeln.
Ehrlich gesagt befürchte ich aber, dass man auch zum jetzigen Zeitpunkt in Deinem Fall kaum mehr von einer frühzeitigen OP reden kann. ???

Wenn Du Dich mal mit einer anderen Betroffenen austauschen magst, dann kannst Du Dich jederzeit bei mir melden, auch per PM.

Lasse den Kopf nicht hängen und habe nicht zu große Angst vor einer OP. :streichel

Ich selber wünsche mir so oft, man hätte mich doch bloß ein klein wenig früher operiert.


Liebe Grüße von Nicoline :winke