Zervikale Myolopathie

[momo1607]

hallo ihr

um ein besseres bild von mir zu erhalten werde ich erst mal etwas über mich erzählen. versuche mich so kurz wie möglich zu fassen damit ihr nicht gelangweilt und gähnend vor dem pc sitzt und meinen beitrag lest :D

aufgrund eines reitunfalls bekam ich im jahr 2004 ein halswirbelsäulenimplantat (titancache) der wirbelkörper C4 und C5.
von der operation erholte ich mich auch relativ schnell und meine beschwerden aufgrund der verletzungen verschwanden auch nach der op.
doch schon bald waren alle beschwerden -und viele mehr -wieder da und eine große reise durch die krankenhäuser folgte -mit bis heute 10 weiteren operationen.
anfang 2007 dann der erste große knall. meine beine wollten nicht mehr so wie ich es gewohnt war (an die kleinen wehwehchen hatte ich mich ja schon gewöhnt) in der klinik vermutete man einen bandscheibenschaden, im lendenwirbelbereich, der sich aber nicht bestätigte- bis auf eine leichte vorwölbung. also ab in die nächste klinik mit dem verdacht auf MS (multiple-sklerose) es wurden viele untersuchungen gemacht. die ergebnisse schlossen eine ms zwar nicht aus- reichten aber auch nicht um eine diagnose zu sichern.

mit der zeit wurde mein laufen immer schlechter und meine konzentration baute stark ab doch erinnerungslücken wuchsen .
das sprechen war an manchen tagen sehr holprig und abgehakt - oft fiel ich, weil mir meine knie weg sackten, also mußte weiter nach der ursache gesucht werden.

nach erneuter vorstellung in zwei kliniken hieß es dann die beschwerden kommen aufgrund einer zervikalen myolopathie, die für den abbau meiner gehstrecke verantwortlich sei. seit 2 monaten habe ich meinen rollator, der mir ab mittag zur seite steht und ich somit wieder alleine und ohne zu fallen das haus verlassen kann.

ein weiterer klinikaufenthalt ist noch in diesem jahr geplant und ich erhoffe mir das zumindest der verdacht auf ms dann endlich ausgeschlossen und somit vom tisch ist.

was mir an der ganzen sache wirklich nahe geht, ist das der neurochirurg, der mir bereits das implantat setzte, zu mir sagte das er am nacken nicht mehr operieren könnte, da die vernarbungen an der operierten stelle ins rückenmark gingen.
auch wenn es sich jetzt vielleicht für einige blöd anhört- aber ich habe tatsächlich gehofft, das er mir sagt: ok wir schnibbeln noch ein bißchen und danach können sie wieder normal laufen und beschwerdefrei leben.

warum ich das alles schreibe?
weil ich hoffe das der ein oder andere von euch vielleicht etwas ähnliches durchgemacht hat und mir eventuell nützliche tips geben kann.

[Nicoline]

Hallo Momo, :;

bitte, bitte lese Dir mal meine Geschichte durch und meine Vorstellung (siehe Link in der Signatur)!!

hier klicken

Deine Geschichte kommt mir zum Teil so bekannt vor. :streichel

Wenn ich wieder mehr Zeit habe und es mir besser geht, schreibe ich Dir morgen vielleicht mal etwas länger hier.


Liebe Grüße von Nicoline :winke

[Cnopfi]

Hallo Momo,

als dich deinen Beitrag gelesen habe, dachte ich "Endlich ein Leidensgenosse, endlich jemand, der auch an einer cervikalen Myelopathie leidet".
Auch ich habe eine Myelopathie und bei mir waren auch schon verschiedene Verdachtsdiagnose wie BSV in der LWS, MS und auch Depressionen im Gespräch. Bis ich dann im Februar endlich operiert wurde und mein Neurochirurg die Myelopathie bestätigt hat.
Ich war jetzt 4 Wochen zur REHA, doch leider war man dort mit der Myelopathie völlig überfordert. Es kann keine Prognose gestellt werden, entweder wirds irgendwann mal wieder besser, oder es bleibt so, wie es momentan ist, oder es gibt einen progredienten Verlauf.
Meine körperliche Belastbarkeit liegt momentan bei geschätzten 30 %. Ich kann noch ca. 1 km gehen, allerdings sehr langsam. Heben an guten Tagen bis allerhöchstens 3 kg; mehr ist nicht mehr drin, da auch meine Arme betroffen sind. Schon Dinge wie Haare föhnen, Fenster putzen etc. rauben mir alle Kraft. Wenn ich über meine Grenzen gehe, liege ich einige Tage völlig flach. Meine Beine, besonders das linke, sind ziemlich schwach, hier funktioniert auch der Fußheber nicht mehr. Auf unebenen Flächen und im Dunkeln bekomme ich Probleme mit dem Gleichgewicht, Zehenspitzen- und Fersengang funktionieren auch nicht mehr. Ich habe auch einen Tinnitus auf der linken Seite, werd immer vergesslicher, kann mich nur noch schlecht konzentrieren und hab manchmal das Gefühl, wie wenn mein Kopf in einer Wolke drin ist (ich kann das Gefühl schlecht erklären). Manche Tage fällt mir auch das Sprechen schwer.
Zum Glück hab ich mittlerweile zwei klasse Ärzte hinter mir stehen, die mich mit meinem Beschwerdebild auch ernst nehmen.

Ich freu mich auf einen weiteren Austausch mit dir und wünsche dir jetzt erstmal ein schönes Wochenende

Lieben Gruß
Sigi

[momo1607]

@ nicoline

erstmal vielen dank für deine antwort :s

ich habe mich in deinen beiträgen vorerst nur durch die erste seite gelesen und weis deshalb noch nicht ob die operation schon hinter dich gebracht hast. deshalb mal folgendes; meine operation verlief vollkommen schmerz- und reibungslos. nach 5 tagen habe ich sogar schon wieder am ganz normalen alltag teilgenommen. die kinderkommunion meiner kleinsten stand auf dem tisch und es mußte viel organisiert, geschleppt und zubereitet werden.
wenn ich die garantie bekäme das es nach jahren nicht zu einer verschlimmerung käme und meine jetzigen beschwerden verschwinden, würde ich es sofort wieder tun.
die einzige versteifung wofür die operation gesorgt hat, - ich kann beim autofahren keinen schulterblick nur mit dem kopf machen, sondern muß den oberkörper mit drehen- aber da habe ich mich dran gewöhnt und es ist wirklich schon normal. also eine angst vor der op kann ich dir nehmen.

@ cnopfi

auch dir vielen dank für deine antwort :s
was du schreibst, hört sich wie meine eigene geschichte an. heben über 5 kg und überkopf arbeiten ist mmir nicht mehr möglich.
bei jeder erkältung begleitet mich auch eine trigeminusentzündung. längere arbeiten ohne pause machen mich nicht nur völlig platt sondern auch total gereizt. meine gehstrecke (ohne rollator und ohne zu fallen ) liegt zurzeit bei ca 500 metern. das kommt aber oft auf meine verfassung und auf die tageszeit an.
wenn ich morgens erstmal ein paar schritte gemacht habe- läuft es ziemlich rund (man sieht zwar das ich probleme beim gehen habe-aber es klappt) ab mittag ist die luft raus und meine beine tragen mich wirklich nur noch sehr ungern und vorallem sehr wackelig. spätestens am abend zuckenoder schlafen dann immer wieder mal abwechselnd beine, schulter, füße und die hände- aber auch das ist etwas woran ich mich schon längst gewöhnt habe und es wäre halb so wild wenn ich wenigstens wieder vernünftig laufen könnte. übrigens ist auch bei mir die linke seite öfters betroffen als die rechte.

die erdanziehung ist bei mir mittlerweile so gewaltig wie bei dir. hüpfen, versen- oder zehenlauf sind absolutes no go geworden, unebene flächen versuche ich tunlichst zu vermeiden und im dunkeln taste ich mich immer an der wand und meinen möbeln entlang. leider passiert das manche nächte bis zu 4 mal- weil ich meine blase nicht mehr vollständig entleeren kann.

mittlerweile liege ich bei einer schwerbehinderung von 60% mit dem merkkennzeichen G (und das ohne eine gesicherte diagnose) und ich erhoffe mir beim nächsten klinikaufenthalt, das man eine weitere verschlechterung irgendwie stoppen kann.
leider hat man mir ja schon gesagt das eine weitere operation nicht vorgenommen werden kann aber man sollte die hoffnung ja nie aufgeben

so jetzt wünsche ich euch beiden erstmal tooi toi toi

gruß marlies

[Nicoline]

Hallo momo, :;

was für Operationen an der HWS hast Du denn schon hinter Dir?
Welche Segmente in der HWS wurden denn bei Dir versteift?
Wurde bei Dir auch die obere HWS (Kopfgelenke von C0-C3) versteift?

In meinem Fall sollen ja die Kopfgelenke von C0-C3 versteift werden, da ich eine traumatische Instabilität der Kopfgelenke habe. Bei einem Skiunfall im Jahre 2001 habe ich mir diverse Bänder und Kapseln im Bereich der Kopfgelenke gerissen.
Ich habe insofern Bammel vor der Operation, da es eine riskante und komplizierte Operation ist. Es ist keine Routine-Operation!
Vor der nachfolgenden Bewegungseinschränkung habe ich eigentlich nicht so viel Bammel.
Jetzt habe ich zwar nahezu das volle Bewegungsausmaß in der HWS, aber ich kann es nicht nutzen, da mir ansonsten sehr schnell schwindelig wird und ich enorme Beschwerden bekomme. Im schlimmsten Falle können bestimmte Bewegungen (Rotation und Seitneigung) sogar zur Bewusstlosigkeit führen.
Da habe ich lieber einen steife HWS, aber dafür vielleicht etwas weniger Beschwerden.
Ohne Operation wird es wohl im Laufe der Jahre auch eher schlimmer werden als besser.

Du hast ja geschrieben, dass Du von Zeit zu Zeit auch Sprachstörungen hast. Ich denke ehrlich gesagt nicht, dass das von einer cervikalen Myelopathie herrührt. Sprachstörungen (so wie Du es beschreibst) weisen eigentlich eher auf ein Problem der oberen HWS (durch Funktionsstörung des Hirnstamms) oder des Gehirns.

Wurde Deine obere HWS seit Deinem Reitunfall jemals vernünftig untersucht? Wurden Funktionsaufnahmen der oberen HWS gemacht?

Das würde ich an Deiner Stelle einmal machen lassen, da ich mir gut vorstellen könnte, dass Du Läuse und Flöhe hast. Ich denke nicht, dass alle Deine Beschwerden auf einer cervikalen Myelopathie (der mittleren und unteren HWS) beruhen.
Ehrlich gesagt denke ich bei Dir stark an ein Problem im Bereich der Kopfgelenke, zumal Du ja auch einen Unfall hattest. :kinn

Was passierte bei dem Unfall eigentlich genau?

Auch ich habe im übrigen eine erhebliche Gehbehinderung. Ich habe nun seit 2 Jahren eine inkomplette Querschnittslähmung ab Brusthöhe aufgrund eines Massenvorfalles in der BWS (Th5/Th6). Für längere Abstände bin ich auf meinen Rollstuhl angewiesen.


Liebe Grüße von Nicoline :winke

[momo1607]

:; hallo nicoline,

holla die waldfee, bis ich deine fragen jetzt alle beantwortet habe, dürfte meine konzentration genug training haben und auf dem absoluten höhepunkt sein- :D

bei mir wurde ein implantat an den körpern c4 und c5 gesetzt- klar, bei weitem nicht so eine operation wie es bei dir sein wird.
eine weitere versteifung habe ich nicht. jedoch haben sich im laufe der jahre immer mehr vernarbungen hinter der operierten stelle im rückenmark gebildet, so das die nervenströme jetzt ab und an auf diese vernarbungen stoßen und nicht weitergeleitet werden. dies sorgt dann für die ausfälle, die ich bereits beschrieben habe.

wegen der sprachstörung den konzentrationproblemen und einigen sensibilitätsstörungen kam dann erst der verdacht auf multiple sklerose, weil auch die ärzte nicht davon ausgehen, das diese störungen von der halswirbelsäule kommen. da eine gesicherte diagnose manchmal jahre in anspruch nimmt- werde ich wohl noch einige male zum doc müssen, bis ich da gewissheit habe.

beim letzten versuch, die hws komplett zu untersuchen und einen ganzkörperscan zumachen, bekam ich auf das kontrastmittel pro hance einen anapylaktischen schock. die untersuchung wurde abgebrochen und keiner der ärzte traute sich nochmal an ein mrt mit kontrastmittel. ich werde im anschluß mal versuchen ein mrt-bild meiner hws anzuhängen.


was bei meinem unfall genau passierte?
1996 bin ich mit meiner stute über ein frischgemähts stoppelfeld geritten, als meine peggy eine maus sah, erschrak sie und ging hinten hoch. ausgerechnet an diesem tag habe ich mein pferd ohne sattel geritten und bin vorne übers pferd geflogen. aufgschlagen bin ich zwischen schulter und kopf. ich habe gehört das irgendetwas im hals gekracht hat und habe mich von meinem mann in die klinik fahren lassen. dort wurde aber nur ein röntgenbild gemacht und man schickte mich mit prellungen,verstauchungen und einer schulterzerrung wieder nachhause.
von da an hatte ich immerwieder einen steifen hals und starke schulter und kopfschmerzen. beim arzt hieß es dann immer " dann renken wir halt mal ein"
erst mein jetziger hausarzt, zudem ich 2001 wechselte, bestand 2004 auf eine mrt untersuchung weil er mich nicht weiterhin einrenken wollte.
als er die bilder in der hand hielt äußerte er sich gar nicht sondern schickte mich noch am gleichen tag zum neurochirurgen. das war freitags und montags lag ich schon auf dem op tisch. die wirbelkörper hatten einen schaden und drückten aufs rückenmark.
laut aussage vom arzt war diese zwingend erforderlich, da ich mir schon beim niesen oder husten eine querschnittslähmung haätte zuziehen können.
vor lauter angst machte ich mir gar keine gedanken darüber, was in den mittlerweile vergangenen 8 jahre hätte passieren können- diese gedanken kamen erst nach der operation.

ich habe lange überlegt ob an dem ausmaß meiner beschwerden nicht die ärzte zur verantworung zu ziehen sind, die es damals versäumt haben, mich gründlich zu untersuchen. aber das war hoffnungslos, denn ich konnte ja nicht nachweisen das der reitunfall der einzige unfall war den ich in all den jahren hatte.

Bearbeitet von Harro am 14 Mär 2010, 18:23

[Marlies43]

hallo ihr lieben
hier sieht man wieder sehr deutlich, wie vergesslich ich geworden bin.... :D
momo1607 bin auch ich.
habe tatsächlich nicht mehr gewußt das ich hier schon registriert bin....
sorry- war wirklich keine absicht.

[Panthercham]

Hallo und herzlich willkommen Momo,

also, nach jeder OP kann oder entsteht Narbengewebe.

Wenn es weggeschnitten würde, würde wieder neues entstehen.

Auf dem Röntgenbild sieht das so aus als wenn das Artefakt in das RM eindringt ???

In Bezug auf MS, wurden da Herde im RM gfunden ?
Falls ja, wurd ein Schädel MRT gemacht ?

Ich finde die Stelle im RM erheheblich eng.

Zu Myleo und Behandlungsmöglichkeiten habe ich hier etwas geschrieben.

Bei mir war es damals auch so, 2mm weiter und Querschnitt...

Einrenken lass loss sein, das ist das schlimmste überhaupt was man seiner Wirbelsäule antun kann.

Es ist im übrigem schwer den Ärzten etwas anzuhängen.

Bei meinem Doc, muss man sogar die "Nebenwirkungen" unterschreiben eher er einrenkt.

Gruß

Markus :winke

[Marlies43]

hallo markus

in bezug auf ms wurde mittlerweile alles sorgfältig untersucht und ausgeschlossen das es dies ist.
was meine hws operation angeht, so sagen die ärzte bis heute, das alles ok ist und meine beschwerden eigentlich nicht daher rühren können.
sie sind auch nicht der meinung das lt diesem röntgenbild und der mrt befunde das rm zu eng ist. du siehst also es hilft mir nichts weiter.....

seit 2009 habe ich nun wegen der ständigen ausfälle meiner beine einen rollstuhl. und wurde im februar 2010 vier wochen in die psychosomatische und orthopädischen reha klinik in bad endorf eingeliefert.
dort sagte man mir, das die bandscheibe (lws) einen schaden haben könnte.
wieder zuhause angekommen kam ich auch direkt ins mrt und man stellte einen massenprolaps L5/S1 fest der morgen operiert wird.

mal sehen ob dann endlich alles besser wird.....

[Panthercham]

Oh,

dann alles gute Marlies43 :up :up :up .

Meld Dich wenn Du wieder zu Hause bist.

Gruß

Markus :winke