starke verschlechterung der Beschwerden, schon wieder OP ??

[Nicoline]

Hallo Madinna,

na, dann werde ich mich wohl auch mal zu Deiner Problematik melden.

Lasse Dich erstmal ganz vorsichtig drücken. :trost
Ich kann Deine Sorgen, Ängste, Gedanken und Unsicherheit sehr gut verstehen.

Ich habe zwar keine Bandscheibenprobleme in der HWS, aber ich hatte einen Massenvorfall in der BWS (plus 2 weitere kleine BSV Th3/Th4 und Th4/Th5) und bei mir steht eine große HWS-OP an (Versteifung von C0-C3). Mehr über mich und meine Krankengeschichte kannst Du in meiner Vorstellung lesen (siehe Signatur).

Ich habe nun seit 2 Jahren eine inkomplette Querschnittslähmung ab Brusthöhe aufgrund eines Massenvorfalles in der BWS (Th5/Th6).
Im Mai 2006 wurde ich in den Niederlanden (Maastricht/Dr. Cornips) zwar erfolgreich operiert, aber leider kam die Operation für mich etwas zu spät, wie sich während und nach der Operation herausstellte. Durch den enorme, verkalkten Bandscheibenvorfall wurde das Rückenmark über einen Zeitraum von mehreren Monaten wohl zu sehr komprimiert, so dass es nun leider zum Teil irreparabel geschädigt ist.

Es hat mehrere Gründe, weshalb ich letztlich zu spät operiert wurde:
- wurde lange Zeit von Ärzten aufgrund meines Alters un Vorgeschichte nicht ernst genommen
- der Befund wurde unterschätzt und falsch interpretiert
- falsche Annahme meines Operateurs, dass verkalkte Bandscheibenvorfälle sich in Form und ausmaß nicht mehr groß ändern können
(mein vorher mäßig großer BSV hatte sich innerhalb von 5 Monaten wider Erwarten zu einem Massenprolaps mit enormen Ausmaß verändert)
- lange Wartelisten für die OP in den Niederlanden
- Mangel an potentiellen Operateuren in den Niederlanden

Ich habe also schlichtweg enormes Pech gehabt, dass es so weit gekommen ist. Mein derzeitiger gesundheitlicher Zustand beruht in sich auf einer Verkettung von tragischen Fehlinterpretationen, ärztlichem Fehlverhalten und Mißverständnissen. Mein Massenvorfall und zwei weitere kleine, nicht-operierte BSV (Th3/Th4 und Th4/Th5) beruhen wahrscheinlich auf meinem Ski-Unfall vor 7 1/2 Jahren und sind somit traumatischen Ursprungs.
Was mir passiert ist, kommt insgesamt ganz extrem selten vor!

Mit den Ausfällen in Beinen und Oberkörper fing das bei mir eigentlich so richtig an im Januar 2006. Da bin ich häufiger gestolpert, verlor oft mein Gleichgewicht und konnte im Dunkeln nicht mehr sicher gehen, ohne zu stürzen (Ursache war eine verminderte Tiefensensibilität und somit eine spinale Ataxie). In den Wochen danach wurde das Gefühl (Sensibilität) in Beinen, Füßen und Oberkörper immer schlechter bis hin zur kompletten Taubheit und es entwickelte sich eine Spastik in beiden Beinen. Letztlich gesellten sich da dann noch massive Lähmungserscheinungen in Rumpf und Beinen dazu, wodurch ich kurz vor der OP eigentlich so gut wie nicht mehr laufen konnte. Ich konnte nur noch 10-20 Meter mühsam mit Hilfsmitteln laufen. Ansonsten war ich auf einen Rollstuhl angewiesen. Last but not least hatte ich erhebliche Blasenprobleme (enorme Mengen an Restharn, Harnverhalt, spastische Blase), einen atonischen Darm (gelähmter Darm mit massiver Verstopfung) und eine sexuelle Dysfunktion.

Nun, 2 Jahre nach der Operation, kann ich zwar wieder etwas besser laufen, aber ich werde immer eine Behinderung behalten. Noch bin ich auch an guten Tagen für etwas längere Abstände außer Haus auf meinen Rollstuhl angewiesen. Wegen meiner neurogenen Blasenstörung habe ich vor 1 1/2 Jahren einen Blasenschrittmacher (S3-Stimulator) implantiert bekommen, so dass ich da zum Glück nicht mehr so große Probleme mit habe.

Wie Du an meinem Beispiel siehst, sollte man große Bandscheibenvorfälle, die das Rückenmark stark komprimieren sehr ernst nehmen.

Bei Dir scheint auch eine deutliche Kompression des Rückenmarks vorzuliegen. Eventuell hast du daher auch die Schwäche in den Beinen. Kommen Dir manche meiner Beschwerden bekannt vor?
Im Prinzip sind die neurologischen Ausfälle bei einer Rückenmarkskompression in der HWS nämlich die gleichen, wie bei einer Rückenmarkskompression in der BWS. Es sind allerdings bei der HWS auch die Arme betroffen.

Bist Du bisher schon einmal wegen dieser Sache bei einem Neurologen gewesen? Wenn nicht, dann solltest Du das dringend in Angriff nehmen und Dich da unter neurologische Kontrolle begeben. Ein Neurologe kann mit Tests und Untersuchungen (Messung der Nervenleitgeschwindigkeit mit SSEP/Somato-Sensorisch-Evozierte Potentiale und MEP/Motorisch-Evozierte Potentiale)schon ganz gut feststellen, wie es Deinem Rückenmark geht. Mittels MEP und SSEP kann man feststellen, wie viele elektrische Signale Die komprimierte Stelle im Rückenmark noch passieren können. Im Bereich der Läsion ist offenbar die Leitfähigkeit Deines Myelons gestört/verlangsamt. Das ist wirklich wichtig, solange Du Dich in Deinem Falle konservativ behandeln lassen willst! Diese Untersuchungen sind auch für die Verlaufskontrolle sehr wichtig, da eine Rückenmarksschädigung sich sehr schleichend entwickeln kann und man das selber oft gar nicht so bemerkt. Mit Hilfe dieser Untersuchungen lässt sich dann eine mögliche Verschlechterung sehr gut objektivieren.
Bei mir war die Nervenleitgeschwindigkeit sehr stark verlangsamt und teils kam da gar nicht mehr viel durch.

Ich würde an Deiner Stelle, die Wahl der OP-Methode abhängig machen vom neurologischen Befund.
Prinzipiell denke ich, dass eine Bandscheiben-Prothese eine schöne Sache ist. Dadurch ist die Gefahr auf eine Anschlussdegeneration der benachbarten Segmente nicht so gegeben.

Vielleicht kannst Du ja mal ein Bild von Deiner HWS hier einstellen, denn dann kann ich da mehr dazu sagen.
So ist es schwer zu sagen, welche HWS-OP für Dich sinnvoll wäre.
Fest steht aber, dass ich wohl auf jeden Fall an Deiner Stelle C5/C6 operieren lassen würde. Da Du hier auch eine spinale Enge (Spinalkanalstenose) hast, hat das Rückenmark auch wenig Ausweichmöglichkeit nach hinten, so dass ein verkalkter/verknöcherter BSV das Rückenmark wesentlich mehr schädigen kann. Und eine Rückenmarksschädigung, wenn sie erstmal da ist, ist irreversibel!!

Wenn du noch weitere Fragen hast, dann will ich dir gerne versuchen weiterzuhelfen. :z


Liebe Grüße von Nicoline :winke

[gnurpselma]

hey,

du kannst sicher sein die machen nur das was sie auch können.
keiner der dich operiert handelt fahrlässig.
das du dies gefühl hast des ausgeliefert seins, haben wir alle gehabt,

viel glück und erfolg wünscht dir gnurpselma

[madinna]

Hallo Nicoline

Herzlichen Dank für deine Antwort.
Ich verfolge deine Geschichte hier schon länger. Und ich muß sagen ,das ich dich sehr bewundere wie du das alles so wegsteckst. Du und dein Leidensweg
haben mich oft wieder aufgerichtet, wenn ich völlig am Boden war.

Du vermittelst einem Hoffnung, wenn man denkt es geht nicht mehr.
Ich bewundere dich, wie du mit allem "so Gut" umgehen kannst.

Ich war vor ein paar Wochen bei einem Neurologen. Habe nur schwach verminderte Nervenleitgeschwindigkeit. Der Neuro meinte OP nicht zwingend erforderlich.

Der NCH sagte genau das Gegenteil. So in etwa wie du geschrieben hast.

Die Verknöcherung ist sehr groß, drückt auf das Rückenmark und Spätfolgen bis hin zu Lähmungen die dann nicht mehr behandelbar sind könnten die Folge sein.

Ich habe ja am Anfang auch sofort der OP zugestimmt, aber dann habe ich so viel gelesen, wie zum Beispiel das wenn nur eine BS operiert wird und die anderen Etagen auch schon so verschlissen sind, es nicht so große Aussicht auf Erfolg haben wird.

Aber mein Doc sagt ja die anderen Etagen würden dadurch entlastet??

Ich will ihm ja gerne glauben. Er macht ja einen sehr vertrauenswürdigen Eindruck und ist wohl auch ein Spezialist was BS Prothesen betrifft.

Ich wurde ja im Januar LWS 5/S1 operiert. Nur links obwohl rechts auch Rechts ein Sequester vorhanden war. Dieser hat sich auch verknöchert.
und es besteht auch noch OP Indikation.

Aber das will mein Doc erst nach der OP mit mir besprechen...

also im Endeffekt kann ich dem DOC ja nur vertrauen, das er schon das richtige tun wird.

Denn so wie jetzt möchte ich ja auch nicht weitermachen! Denn du hast recht ein Teil deiner Beschwerden kommen auch mir bekannt vor. Das macht mir dann schon große Angst.

leider kann ich hier keine MRT Bilder einstellen, denn ich habe keinen Scanner. Kenne auch niemanden der einen hat.

Aber ich habe eine Schwester, die ist auch Physioterapheutin wie du. Und eine sehr gute sogar. Sie sagt auch das drückt schon heftig aufs Rückenmark und rät mir auch die OP machen zu lassen.

Ich danke dir für deine Antwort und wünsche dir das auch dir bald geholfen werden kann. Wann ist denn deine OP?

Ganz lieben Gruß Madinna

[Nicoline]

Hallo gnurpselma, :;

nein, es gibt leider auch genügend Ärzte, die fahrlässig handeln.

Das macht es mit dem Vertrauen nicht gerade einfacher für uns Patienten.

Daher rate ich auch immer zum Einholen weiterer Meinungen bei anderen Ärzten, sicher wenn es sich um größere, folgenreiche Operationen handelt.


Liebe Grüße von Nicoline :winke

[Nicoline]

Hallo Madinna, :;

es freut mich, wenn ich Dir Hoffnung machen konnte. :streichel
Ich bin zwar ein Steh-auf-Frauchen, aber auch ich habe manchmal Tage, an denen es mir seelisch nicht gut geht, sogenannte schwarze Tage. Solche Durchhänger sind aber in meinen Augen ganz normal und die sollte man sich dann auch ruhig mal eingestehen.
Im großen und ganzen versuche ich aber nach vorne zu blicken und mich auf da zu konzentrieren, was mir im Leben noch geblieben ist und was ich noch kann. Zum Glück kann ich auch gut kleinen Dingen des Lebens genießen.
Ich habe so manches Mal auch nicht mehr daran geglaubt, dass ich mit diesen ganzen Einschränkungen glücklich werden kann und weiterleben will. Wenn man allerdings schon einmal im Leben am Abgrund des Lebens balanciert ist, dann sieht man manches im Leben anders. Ich habe einfach niemals die Hoffnung verloren, dass auch ich in Zukunft wieder auf der Sonnenseite des Lebens bin.
Das Schicksal hat mich auch als Person erst zu dem gemacht, was ich nun bin.

Das ist oft so, dass die Meinungen von Neurologe und Neurochirurge auseinander gehen bezüglich einer Operation. Bei mir war es leider genau umgedreht. Mein Neurologe drängte auf eine Not-Operation, aber meine Neurochirurge war der Meinung, man könne auch noch ein paar Wochen warten. Wer recht hatte, hat sich während und nach der OP gezeigt.

Ich denke schon, dass der Neurochirurge durchaus recht haben könnte mit seiner aussage, dass die übrigen mit einer OP entlastet würden.
Im Moment besteht ja bei C5/C6 sicher eine Fehlbelastung und gestörte Beweglichkeit. Diese kann die angrenzenden Segmente genauso überlasten.

Man sollte die Entscheidung zur Operation nicht in erster Linie abhängig machen von dem eventuellen Risiko auf eine Anschlussdegeneration. Die Dekompression des Rückenmarkes sollte im Vordergrund stehen, erst recht, wenn Du zunehmende Ausfälle hast.

Ich habe mir sehr oft gewünscht, ich wäre früher operiert worden an der BWS. Dann wäre ich jetzt nicht querschnittsgelähmt ab Brusthöhe.

Auch ist es der schiere Wahnsinn, dass ich 7 Jahre mit einer so schweren Verletzung in der HWS rumgelaufen bin, ohne es zu wissen. Ich kann wohl von Glück reden, dass nichts schlimmeres passiert ist und ich noch lebe.

Ich hoffe, dass meine OP bald ist, denn es wird schleichend schlechter. Im Moment bin ich gerade dabei, meine Unterlagen (Befunde, Bilder) an verschiedene namhafte Ärzte zu schicken. Mal sehen, was die dann so antworten. :?


Liebe Grüße von Nicoline :winke

[madinna]

liebe Nicoline :streichel

Heute Nacht werde ich dir eine Gutebesserungsfee schicken,

die auf dich aufpasst.

Halte sie in Ehren.

Denn sie ist etwas besonders


Wie DU :angel

[madinna]

Hallo Ihr Lieben :;

also ich war ja heute nochmal in Sulingen bei meinem NCH und der OP Termin für Montag steht nun definitiv fest.
Dieser Doc ist sowas von einfühlsam, geduldig und gesprächsbereit, ich kann es kaum glauben...

Habe ihm alle meine Ängste und Zweifel erzählt und er hat mir alles nochmal ganz in Ruhe erklärt.

Ich bekomme eine Spinalkinetics M6 implantiert 5/6 ( soll das beste sein was im Moment auf dem Markt ist??). Nun gut, er meint wegen der starken Rückenmarksbedrängung und schon vorhandenen Ausfallerscheinungen, wäre es in meinem Fall die beste Lösung erstmal diese Baustelle zu beheben.

Wenn alles gut geht, werden die anderen BS dadurch entlastet.

Sollte 6/7 stärker verschlissen sein als auf den MRT Bildern zu sehen, werden es vielleicht auch 2 werden.

Das mit der Achsenkorrektur hat er mir auch erklärt. Da ich eine Kyphose habe werden die anderen BS mit einem kleinen Stäbchen in die richtige Position gehoben und der BS Ersatz eingesetzt. Also nix mit Versteifung.

Na ja, jedenfalls bin ich jetzt schon viel beruhigter.
Der Doc strahlte so eine Zuversicht aus, das ich jetzt nicht mehr viel Angst habe.

Es kann ja nur besser werden

Werde dann nach der OP berichten.

Wünsche euch ein schmerzarmes sonniges Wochenende. :sonne

Drückt mir die Daumen :winke

Lieben Gruß Madinna

[gnurpselma]

hhey madinna,

drücke dir die daumen für deine op.
wird nicht sooo schlimm wie man denkt.
dein dok schint ja auch einer von denen zu sein die einem zu hören un einen veerstehen.
las dich ganz doll , aber vorsichtig drücken wird werden, hinterher fühlt man sich viieelll besser als vorher.
lg gnurpselma

[Welsh]

Hallo Madinna,

ich möchte Dir für Deine OP alles Gute wünschen. :angel der kann nicht falsch sein.

Man stellt es sich stets schlimmer vor als es dann wirklich ist. Es ist aber sehr gut, das Dein NCH mit Dir über alle Fragen gesprochen hat. Das ist so viel wert und man trifft es leider soooo selten noch an.

Also noch mal viel Erfolg. Du schaffst das.

Drücke Dir Morgen die Daumen :up :up
Liebe Grüße

Welsh

[isab]

Hallo Madinna,

für Deine OP drücke ich Dir beide Daumen.

Anschließend ist noch ein wenig Geduld gefragt,
damit alles richtig verknöchern kann.

Denke daran: Alles wird gut!

LG Isab :;