Hilfe meine Bandscheiben sind degeneriert!, Suche Austausch mit schmerzpatienten !

[Angy]

Hallo und guten Morgen!
Da ich vor Schmerzen mal wieder nicht mehr im Bett bleiben konnte...suchte ich ein wenig und ich habe euer Forum entdeckt.Ich hoffe ihr nehmt noch einen Neuling auf und ich kann mich hier mit Betroffenen austaschen.Mein Rufname ist Angy.Ich bin noch 45 Jahre alt und leide seit etwa 9 Jahren an Rückenschmerzen.Auch damels war ich bereits in Behandlung.Man sagte zwar immer pseudoradikulärer Schmerz aber trotzdem machte ein Schmerztherapeut (Anestäsist) damals sehr unschöne Sachen mit mir,wie zum Beispiel :Einspritzen von Cortison unter durchleuchtung in die kleinen Sacralgelenke.Es war einfach nur die Hölle....aber das ist 9 Jahre her und ich habe bei meinem aktuellen Kh Aufenthalt der sich über 5 Wochen zog gemerkt,dass die Medizin doch sehr viel an neuen Erkenntnissen dazu gewonnen hat.
Ende April bekam ich nach dem ich meiner mutti aus dem Rollstuhl auf die Toilette geholfen hatte,starke schmerzen in der LWS.Klar hatte ich das schon öffter mal und dachte mir ich habe mir eben mal wieder zu viel zugemutet...undes werde sich schon wieder einrenken.Schließlich war das an Mums Geburtstag passiert und ich hebe sie ja nicht regelmäßig. ???
Na auf jeden Fall habe ich dann noch etwa 3 Wochen schlimmste Schmerzen ausgehalten.Habe fast nur noch liegen können,weil laufen sehr schmerzhaft war bis es einfach nicht mehr ging.An einem Sa mitte Mai fuhr mich mein Mann zum chirurgischen Notdienst ins Kh.Dort dann Aufnahme mit verdacht auf Bandscheibenvorfall.Am Mo wurde direkt ein Ct gemacht aber ..nein ein vorfall war es nicht. :B Es stellte sich heraus,dass sich 2 meiner Bandscheiben direkt über dem Steißbein fast völlig in Luft aufgelöst hatten.Dann wurde ich in ein anderes Kh gefahren zum MRT.Dort wurde die Diagnose bestätigt allerdings stand im Arztbrief,dass eine Operatin die in dem Fall eine versteifung wäre nicht angebracht ist,zumal eine Beschwerdefreiheit hinterher nicht gegeben sein muss.Op also erst bei Lähmungen und auch immer unter vorbehalt nicht zu wissen ob es dann besser ist. :h Verstehen konnte ich das ehrlich gesagt nicht..ich wollte doch nur etwas Schmerzlinderung.
Wie auch immer.Ich bekam weil die üblichen Schmerzmittel nicht griffen Morphine oral und auch als Schmerzpumpe und der behandelnde Oberarzt im Kh vermittelte mir eine Übernahme in eine Schmerzklink an der Uni Kiel.
Nach 3 Wochen normalem Kh und verchlechterung meines Zusatndes von Tag zu Tag,dann endlich die 110km fahrt im Krankenwagen in die Uni.....liegend.Weil sitzen war so eine lange Strecke gar nicht drin.
Zu meiner Krankengeschichte muss ich noch erwähnen,dass ich seit meinem 13. lebensjahr an starkem Asthma bronchiale leide.Mitlerweile ist COPS und Emphysem dazu gekommen und seit 1998 bin ich in langzeitrente.Damals war ich 38.Ich habe 4 schwere Op´s am Unterleib hinter mir-Schwerbehindertenausweiß seit 2001 von 90% mit B und AG und allem was dazu gehört.
Wärend meines aktuellen Kh aufenthaltes kam es natürlich auch stolze 4 mal zu einem schlimmen Atemnotsanfall,der nur mit Kortison und anderem behandelt werden konnte ....womit ich nur schreiben will,dass dies als alleinige Erkrankung für die Rente gereicht hat...so übel ist das.
So als ich also im Juni 08 in die Schmerzklinik verlegt wurde...kam klar was kommen musste Morphium bringt nicht das was es bringen sollte,nämlich absolute Beschwerdefreiheit, also sind die Nebenwirkungen davon schlimmer als der Sinn ....also wurde auch sofort mit einem Entzug angefangen.
Schön war es nicht mit dem Entzug aber ich kannte das ja schon weil ich das gleiche 1999 schon mal mit Morphinen erlebt hatte. :r
Nach 10 Tagen durfte ich jetzt erst mal nachhause gehen.Das Heimweh hatte mich zu sehr in seiner Hand und immerhin war ich da ja schon 5 volle Wochen in Kh´s.
Den Morphiumentzug habe ich überstanden und muss jetzt einfach lernen mit Schmerzen umzugehen und zu leben.Im Prinzip nichts neues nur haben die Schmerzen nun eine neue Qualität.Auf einer Schmerzsskala wie jeder der schon mal in einer Schmerztherapie was kennt,liege ich nicht selten bei 7 oder 8 und das ist für mich so kurz vor dem verrückt werden vor Schmerz.
Anfang August gehe ich nun noch mal ambulant in die Schmerzsprechstunde und im Herbst soll ich noch einmal stationär kommen.Die Psychologengespräche und der tägliche Aufbau von Muskulatur im Bauch und Rücken um meinen Körper zu Stützen sind neben dem Umgang mit dem Schmerz das Hauptmerkmal des erneuten Kh aufenthaltes.
Manchmal denke ich ich halte das nicht mehr aus.Diese Schmerzen und wenn die mal halbwegs gehen,weil ich mir Wärme in den Rücken mache oder aber gerade eine Entspannungs Cd angehört habe,dann kommt mal wieder heftige Atemnot durch mein Asthma.....ein teufelskreis aus dem ich nicht mehr raus komme.
Ich hoffe ich finde in diesem Forum Menschen denen es ähnlich geht einfach nur um sich auszutauschen und vielleicht das ein oder andere zu erfahren das ich ausprobieren könnte um mir Linderung zu verschaffen.

:; und Grüße an alle Forenmitglieder
Angy

[Ave]

Hallo Angy


Du Arme - machst auch vieles mit!Lass Dich mal :streichel

Meine Frage: Hast Du Dich jetzt in punkto OP nur auf die Aussage des einen Arztes verlassen?
Ich habe auch eine lange Odyssee hinter mir, letztes Jahr hieß es "Am Ende eines langen Weges wartet auf sie eine Versteifungs-OP, aber jetzt sind sie noch zu jung".
Auf die Frage, was ich in der Zwischenzeit mit meinen Schmerzen mache, bekam ich keine Antwort.

Es wurde immer schlimmer und ich fand dann einen NCH, der endlich Nägel mit Köpfen machte.
Empfehlen würde ich die OP wirklich nicht, aber bei mir besteht zu 80 % die Hoffnung, dass meine Schmerzen nach der Versteifungsoperation deutlich gelindert werden. Und eine Linderung ist ja schon ein Silberstreif am Horizont.

Das entfernte BS-Gewebe war total zerstört, nach der OP hatte ich zwar wahnsinnige Schmerzen - klar - aber alles ist anders wie vor der OP. Zwischendurch habe ich jetzt schon schmerzfreie Phasen (ok, ich nehme momentan nach wie vor noch meine volle Dosis Opiate ein).
Mein Zustand ist auch nicht represäntativ :z , ob es was gebracht hat, kann ich ja erst in ein paar Wochen/Monaten sagen.
Aber im Gegensatz zu vorher schon mal schmerzfreie Abschnitte - ey, das ist wie Weihnachten und Gebutstag in einem!!! :sonne

Ich an Deiner Stelle würde mal eine Zweitmeinung von einem NCH einholen.
Vlt muss es ja nicht gleich eine Versteifung sein, vlt gehen ja doch noch andere Möglichkeiten.
Aber als austherapiert abstempeln lassen würde ich mich nicht.

Wenn die behandelnden Ärzte nicht die richtigen sind, würde ich einfach weiter suchen.Leider müssen wir ja oft lange suchen, bis wir in kompetente Hände geraten.

Ich wünsch Dir alles alles Gute und weiterhin viel Kraft!

Lg
Maria

[Angy]

Hallo Ave,

vielen lieben Dank erst mal für deine schnelle Antwort.Ja ich habe bereits zwei Meinungen von Neurochirurgen eingeholt.Einmal war das Flensburg und einmal die Spezialisten der Uni Kiel.
Ich habe heute morgen ein wenig im I-net gestöbert und einen interessante Seite gefunden auf der steht warum man heutzutage nicht mehr gerne operiert...hier in etwa der Wortlaut:

Dieses Gesundheitsproblem ist auch durch eine Operation letztlich nicht zu lösen. Der beschriebene typische Ablauf des Abnutzungsprozesses macht deutlich, daß auch mit einer Operation die eigentliche Schmerzursache ja nicht behoben werden kann, im Gegenteil, es besteht sogar die Gefahr, daß der degenerative Prozeß noch beschleunigt wird. Mit jeder Operation nimmt die Tendenz zur Instabilität zu, abgesehen von den zusätzlichen iatrogenen Gewebsschädigungen. Häufiger kommt es nach einer Bandscheibenoperation zum sog. Postd iskektomie Synd rom.
Es ist daher zu begrüßen, daß die Indikation zur Bandschei benoperation in den letzten Jahren immer mehr eingeschränkt worden ist.

Zum anderen kommt bei mir ja noch die kranke Lunge mit kaputtem Bronchialsystem dazu so das nach Wortlaut meines Hausarztes :"Ich Sie auch nur bezüglich der Op nicht mal mit der Kneifzange anrühren möchte,weil das viel zu gefährlich ist." :h

Als austherapiert sehe ich mich noch nicht so ganz...wer weiß was morgen ist und wenn erst Lähmingen da sind müssen die ja....und auch wenn ich sehr gerne schmerzfreier wäre,so hängt doch so eine Op wie ein Domaklesschwert über mir,denn wer weiß schon ob ich die Op überhaupt schaffen würde. :heul

Es ist schön das ich hier ein Forum gefunden habe,wo wirklich Leute mit sehr ähnlichen Problemen zueinander gefunden haben.
Wie hälst du es denn mit Physiotherapie und Psychotherapie.Mir wurde erst mal 10 mal Physiotherapie verordnet ....wobei der von mir ausgesuchte Therapeut erst einmal mit dem Physio der Schmerztherapie telen soll.Das fand ich doch schon mal ein tollen angebot der Klinik.Die sind nämlich der Auffassung das sich viel zu wenige Physiotherapeuten mit Schmerzpatienten auskennen.
Einen ambulanten Psychologen soll ich mir auch noch suchen...aber ehrlich das ist gar nicht mein Ding.....und wenn dann muss alles passen.

Liebe Grüße und bis bald mal :;

:braue


Angy

[Ave]

Hallo :z

Bis zur OP habe ich das vergangene Jahr täglich meine erlernten Physiotherapieübungen zuhause weiter gemacht - auch wenn die Schmerzen dadurch nicht besser wurden, so erhielt ich mir doch weitestgehend meine Beweglichkeit!
Und ich tat meiner WS in soweit etwas Gutes, dass ich mir eine sehr gute Stützmuskulatur aufgebaut hatte, dass die WS schon entlastet wurde.

Ich werde im Rahmen meiner Schmerztherapie psychologisch begleitet und ich kann jedem Schmerzpatienten wirklich nur ausdrücklich ans Herz legen, diese Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Die ständigen Schmerzen machen einen mürbe, das Nervenkostüm ist zum Zerreissen dünn, hinzu kommen dann noch Existenzängste (in meinem Fall steht der Arbeitsplatz auf dem Spiel) - man steht vor einem gähnenden Abgrund und hinter sich im Rücken fühlt man dann noch die Mauer.
Natürlich ist es für eine sinnvolle Psychotherapie am allerwichtigsten, dass man mit dem Therapeuten "kann".
Wenn da die Chemie nicht stimmt, dann kann man es vergessen.

Ich kenne das so: Der Arzt überweist einen zum Psychologen/Psychiater, man vereinbart mit dem Therapeuten einen Termin.
Dann erfolgt die Eingabe bei der Krankenkasse, ob diese die Behandlung übernimmt und wenn ja, wie viele Stunden (in meinem Fall waren es fürs Erste je 25 Stunden).
Beim Psychologen selber hat man dann aber 5 Probestunden, in denen man testen kann, ob man mit ihm/ihr überhaupt arbeiten kann.

Ich hatte das Glück gleich auf Anhieb eine sehr sympathische und kompetene Therapeutin zu finden und komme super mit ihr klar.

Was das OP-Risiko angeht: Ich war/bin mir durchaus der Risiken bewusst, ich hatte mich "schlau" gemacht und habe das nicht Knall auf Fall entschieden. Ich hielt Rücksprache mit verschiedenen Ärzten etc. Aber ivch war dann an einem Punkt angelangt, wo ich gesagt habe, wenn jetzt nicht bald etwas passiert, dann passiert etwas.
Ich bin nach wie vor ein Verfechter der "konservativen Linie", aber da bei mir wirklich nichts angeschlagen hatte, griff ich nach dem letzten Strohhalm. Und hoffe und bete, dass ich diesen Griff nicht bereuen muss.

Lg
Maria

[francy]

:; Angy in vielen punkten sehe ich meine Krankheit wieder.Habe in L5/S1 degenerierte Bandscheiben die auch ständig schmerzen.Mach soweit es möglich ist viel sport um die schmerzen zu verdängen. War letztes jahr im KH und habe eine Hitzesondenbehandlung bekommen,um die schmerzen auszuschalten.vorher noch PRT,s leider hat es nicht lange angehalten. gehe regelmäsig zum Osteopaten mache KG und nehme l medis ein. Wünsche dir viel kraft u. eine schmerzfreie zeit lg Francy :sonne

[Ave]

Hallo Francy

Mein neuer NCH hatte diese Hitzesonde auch angedacht, weswegen er vorher nochmal PRT probiert hatte.
Er sagte, wenn die PRT`s Linderung bringen, dann wäre die Hitzebehandlung eine Alternative, weil beide Therapien am gleichen Platz ansetzen würden.
Aber bei mir schlugen die PRT nicht an. Also war die Option Hitzesonde gestorben.
Er hatte sich nochmal alle Therapien angesehen, die bei mir gemacht wurden, bei mir wurde ja alles gespritzt, PRT, PDA, Facettengelenke und und und. Akupunktur, IDET, TENS-Gerät etc - die Schmerzen blieben. Bei vielen Ärzten hieß es, es wäre keine Op-Indikation, der erste, der von OP sprach, erzählte mir, ich sei austherapiert ."(ein Wort, das in meinem Wortschatz nicht vorkommt) und "am Ende eines langen Weges würde eine Vesteifungs-Op auf mich warten, aber jetzt sei ich noch zu jung" (WIE ich den langen Weg durchstehen sollte, das verriet mir der Typ damals nicht)
Mein NCH überlegte hin und her, brütete, hielt Rücksprache mit den anderen Ärzten bzw ließ sich die Unterlagen vorlegen und dann meinte er: " Bei Ihnen wurde jetzt wirklich ALLES therapiert, nichts brachte Erfolg. Ihre Schmerzen können nur noch von der degenerierten Bandscheibe selber kommen". Er fragte noch einmal nach meiner Medikation (dafür ist bei mir ja der Schmerztherapeut zuständig) und war dann ziemlich entsetzt, weil ich in der Zwischenzeit vom Tilidin aufs Targin hochgesetzt worden war. Er fragte mich, wo ich selbst mich in 10 Jahren sehen würde und ich antwortete ihm spontan: " Auf einer Brücke." Und das war nicht mal übertrieben.
So wie es für mich im letzten Jahr immer mehr bergab ging und meine Medis immer stärker wurden, der Schmerz deswegen aber nicht wirklich weniger - da sah ich nicht unbedingt positiv in die Zukunft.

Und dann zeigte er mir ruhig und sachlich meine Möglichkeiten auf.
Ich wollte in Ruhe überlegen, nichts überstürzen, er drängte mich zu nichts...
Aber einige Zeit später ging es mir so bescheiden, ich hatte mehrere schlaflose Nächte hinter mir, da war es mir so ziemlich egal, was mit mir gemacht werden sollte, Hauptsache, es wurde endlich was gemacht.

Und so habe ich mich dann für die Spondylodese entschieden.
Leider kann ich noch nicht viel sagen, denn die OP ist erst etwas über 2 Wochen her.
Ich kann mich nur wiederholen: Alles ist anders als vorher. Ich habe zwischendurch sogar schmerzfreie Phasen.
Repräsentativ ist da noch nichts, denn ich schone mich ja 95 % des Tages.
Aussagekräftig wird es erst, wenn die Alltagsbelastung einsetzt.
Aber ich bin guter Dinge, dass ich ein großes Stück Lebensqualität wieder habe.

Natürlich bin ich mir der Risiken bewusst, die ich mit der Versteifung eingegangen bin.
Aber so wie vorher ging einfach nicht mehr. Ich war am Ende meiner Kraft und Nerven.

[francy]

HI Ave
irgendwie geht es bei mir garnicht weiter.
Gut kriege KG verschrieben, die medis die ich einnehme helfen teilweise nicht, kommt darauf an welche,
nachts kann ich vor schmerzen nicht mehr liegen, stehe dann auf und mache meine übungen dann geht es wieder.

wünsche eine schmerzfreie zeit LG francy

Bearbeitet von Harro am 02 Jul 2008, 08:07

[Angy]

Hallo ihr Lieben,
liebe® Francy mir geht es wie dir.Nachts geht es nur beschwerlich mit schlafen.Wenn ich dann doch eingeschlafen war kann es mir passieren das ich in der Nacht mal auf Toilette muss und vor Schmerzen brülle. :traurig2
Genau so ist es wenn ich duschen gehe und mich,warum auch immer ich das tue ein wenig nach hinten beuge, ein Schmerz wie auseinaderbrechen.Wie kann ein Mensch so viel Schmerz nur ertragen.
Es gibt Tage dabei,natürlich bei absoluter Schonung da ist es auszuhalten...aber dann sind da wieder die Tage an denen ich aufwache und froh bin wenn noch jemand im Hause ist und mir eine sehr heiße Wärmflasche machen kann die ich mir dann in den Rücken lege....und das bei den Temperaturen! Da kann man sich echt an den Kopf greifen.

Ich bin unendlich traurig,dass ich meine Sportlichen Aktivitäten aufgeben musste.Das Fitnesscenter wurde mir mit sofortiger Wirkung von Ärzten und Physiotherapeuten verboten.Statt dessen Physiotherapie 1 bis 2 mal die Woche und zwischendrinn immer schön selbst üben.
Trotzdem bin ich froh das ich jetzt die 4 Monate im FC meine Muskulatur wenigstens soweit habe...da war nämlich kaum etwas.Genau so bin ich froh das ich vor 2 Jahren enorm abgenommen habe und das Gewicht seit über einem Jahr im Normalbereich halte.Ich bin sicher sonst würde es heißen "Sie sind zu adipös nehmen Sie ert mal 20 oder 30kg ab.

Ich habe echt keinen Plan wie das weiter gehen soll.Ich bin zwar in der glücklichen Position das ich eine intakte Familie habe und mein jetziger Mann mich schon Schwerbehindert geheiratet hat und in etwa wußte was kommen kann...aber wer denkt schon an Bandscheiben die sich auflösen und einen auch noch zum Schmerzpatienten werden lassen. :hair
Irgendwo ist man verzweifelt....kommt jetzt die Suche nach einem geeignetten Psychotherapeuten dazu.Wartezeit soll bis zu einem halben Jahr sein. :braue

Wie auch immer ...es hilft ja nichts....wir müssen uns an den eigenen Haaren aus dem Deprisumpf ziehen,sonst sind wir verloren....aber wenn das mal so einfach wäre.

Ganz liebe Grüße an euch alle die hier lesen und schreiben.
:; Angy