Rückenmarkstimulator, Wer hat welche Erfahrung ?

[claudia07]

Hallo Rena,

bei mir sind auch die Facettengelenkt auf verschiedenen Ebenen verdickt, und von dort sind auch viele Schmerzquellen- so der Arzt in der Schmerzklinik.
Deshalb wurde im Nov. 2008 dieser Bereich auf insgesamt 3 Ebenen verödet.

Das hat mir etwas Erleichterung für ca. 8 Wochen gebracht,- dann ging die ganz Sache wieder los.
Der Schmerz den ich permanent habe mit der Ausstrahlung ins Bein der wurde davon kaum besser.

@feiler4

bin im Forum eingeloggt als Claudia07!

im realen Leben heiße ich Karin!


Würde euch gerne mehr als nur ein herzliches Danke!!!! :klatscht
zukommen lassen, ihr habt mir mit euren lieben Kommentaren sehr geholfen, wäre sicher sonst in ein großes tiefes Loch gefallen.

Werde mich wieder melden..

Ach, ja- mit der anderen Patientin habe ich auch am Donnerstag telefoniert.

Sie war sehr gespannt wie es in der anderen Klinik war.
Eigentlich haben wir fast die gleidchen schlechten Erfahrungen gemacht, und das Ergebniss ist auch fast das gleiche.

Bei ihr wurde die Elektrode gelegt, dann hat es nicht funktioniert- also keine Stimulation im notwendigen Bereich.

Eine Woche später- keine Imlantation, sondern neue Platzierung der Elektrode.
Auch dann nur sehr unzureichende Stimulation,- aber Implantation eine Woche später.

Danach wurde ihr gesagt, dass sich das im Laufe der Zeit noch bessern wird, das Gehirn würde es spüren, aulch wenn man/frau es nicht spürt.

Es hat sich bis heute noch nichts getan- 3 Monate nach Implantation.

Sie hat jetzt mit Opiaten angefangen, denn sie kam nicht mehr klar.
Aber genau dass wollte sie nicht, daher hatte sie sich den Stimulator legen lassen.

Sie war wohl noch mal bei dem Doc, aber der hat sie wohl kaum angehört, sagte ihr nur, das Einstellen sei Sache der Firma ANS, er könnte das nicht machen.

Fühlte sich genau wie ich abgeschoben, nicht ernst genommen,

Wörtlich sagte sie mir - Hauptsache der setzt seine Schrittmacher ein, danach ist dem alles egal!

Sie ist jetzt sehr gespannt welche Erfahrungen ich jetzt in der Klinik mache, wenn die positiv sind, dann wird sie sich auch mal an diese Klinik wenden.

Eigentlich sollte man dass doch öffentlich machen, ist eine Sauerei, der Patient klammert sich aus Not an den Strohhalm, und der nutzt das aus um Knete zu machen.


Will jetzt aufhören, denn ich merke, dass ich mich in Rage schreibe,- schadet mir nur.

Danke an Euch lieben Bandis

Karin

[claudia07]

Hallo Ihr Lieben,


der Termin rückt näher- am Mittwoch gehe ich zwecks genauer Diagnostik in die Klinik.

Bin schon ein wenig unruhig wegen der vielen Untersuchungen, die ja zum Teil nicht so angenehm sind.

Ich hoffe nur, dass ich eine nette Mitpatientin bekomme,- bei meinem letzten Aufenthalt hatte ich eine nette Dame, die extem geschnarcht hat.

Nicht dass normale Geschnarche,- es war nicht zu fassen, sobald die Dame sich auf den Rücken legte, egal zu welcher Zeit fing das Schnarchen an.
Die Lautstärke war enorm,- es war nicht möglich sich mit Besuchern zu unterhalten, Fernsehen zu schauen oder zu telefonieren. Ohropax- ohne Wirkung.
Das Personal sagte selber, soetwas haben wir noch nie gehabt, die Nachtwache erhieholt sogar Beschwerden aus den Nachbarzimmern.
Die Dame hatte bei einer Körpergröße von 1,60 ein Gewicht von 140 kg!!

Sie kam wegen Knieprobleme,- da soll sich noch jemand wundern mit dem Gewicht,- aber als der Arzt ihr sagte, dass sie ja schon an beiden Knieen operiert sei, und jetzt nur noch eine Gewichtsreduktion ihr helfen würde- ist sie beleidigt abgezogen.

Sehr dramatisch mit viel Gestöhne und Gejammer,- schwer humpelnd an 2 Krücken - vorher konnte sie die Strecke nach Draußen ( zum Rauchen) aber ohne Krücken gehen.

Ich habe mir auf jeden Fall schon mal Ohropax eingepackt.

Habt ihr noch Buchtipps für mich, werde mir viel zum Lesen mitnehmen.


Karin

[rencsi]

Hallo Karin,

ich weiss nicht, ob du die Nachricht noch lesen kannst.

Für den Check im KH drücke ich dir ganz fest beide Daumen!!!

Wenn es die Gesundheit dann zulässt, erzähl uns von den Ergebnissen und....und....und.....

Ich denk an Dich

Beste Gesundheit wünscht Dir
Rena

[rencsi]

Hi Karin,

wo steckst du??????????? Bist du noch in der Klinik???????
Was macht deine Gesundheit?

Ich wünsch Dir alles Gute

Rena

Melde dich

[claudia07]

Hallo Ihr Lieben!!

Bin seit 1 Stunde wieder zu Hause!

Nun möchte ich euch berichten:

Ich war 11 Tage in der Uniklinik Köln- Klinik für Neurochirurgie und Stereotaxie.

Erst einmal hatte ich eine ausführliche körperliche Untersuchung sowie ein ausführliches Gspräch über den ganzen Krankheitsverlauf, danach noch Röntgen- bei mir geht MRT nicht wegen dem Blasenschrittmacher.
Dann kam die Dame von der Firma ANS und hat noch einmal alles durchgemessen.
Dann haben sich die Ärzte miteinander beraten und haben gemeint, dass wohl die Elektrode nicht richtig liegt und geraten die Elektrode zu richten bzw. zu verscheiben.

Das sollte in dieser leichten Sedierung stattfinden, damit man noch sagen kann wo die Stimulation ankommt.
Habe zugrstimmt, am nächsten Tag wurde es gemacht,- aber leider konnten sie mit dieser Elektrode keine Stimulation auslösen.
Also haben sie mir eine 2. Elektrode geschoben,- dann wurde am nächsten Tage der Schrittmacher angeschlossen, aber es ist wohl sehr schwierig bei mir, genau in dem Bereich wo ich es benötige läßt sich es nicht so recht einstellen.

Es ist nun nach mehrmaligen Versuchen in etwas der Bereich abgedeckt,- nun muss ich zu Hause ausprobieren, ob ich im Alltag damit zurecht komme.

Die Ärzte habe mir gesagt, ich soll jederzeit wenn es Probleme gibt anrufen und Termin machen, sie sind immer da um mit zu helfen.
Andererseits haben sie mir auch gesagt, wenn es mit der Stimulation nicht geht, dann gibt es noch andere Möglichkeiten, ich soll mir Zeit und Ruhe lassen, und nicht verzweifeln.

Ich fand die Behandlung und Betreuung in Köln einfach nur gut, es waren am Tag mindestens 2-3 mal Ärzte da, die sich nach den Schmerzen und nach dem Befinden erkundigt haben.

Nach den Erfahrungen in Düsseldorf wo ich mich völlig alleingelassengefühhlt habe war es einfach toll dort.- In Düsseldorf habe ich z.B. den Arzt der mich operiert hat nicht mehr gesehen, ohne Arztabschlußgespräch wurde ich nach Hause geschickt.

Die Ärzte in Köln haben mir ganz klar gesagt welche Vorsichtsmaßnahmen noch zu treffen sind.
Ausdrücklich verboten ist Sport jeder Art, insbesonders Radfahren!

--Das durfte ich laut Aussage in Düsseldorf.- was ich natürlich dann auch täglich mehrmals gemacht habe!

Ich fand es gut dort, hoffentlich habe ich endlich eine Schmerzlinderung auf Dauer erreicht. Die Zeit wird es zeigen,- aber ich habe eine kompetente Klinik mit tollen Ärzten gefunden!


Bis später mal

Karin

[rencsi]

Hallo Karin,

schön das du wieder unter uns bist!

Es ist toll zu lesen, dass du in der Klinik gut behandelt wurdest.

Du hast auch einen Blaenschrittmacher?.....und jetzt noch das SCS.....

Wie wir dir anfangs mitgeteilt haben sind so einige Tätigkeiten erstmal tabu....Ich war nach der Implantation noch 6 Wochen AU. Wenn ich es heute betrachte ist es auch die Zeit, die man dem Körper gönnen muss.
Ich habe es bei dir nicht verstanden, dass du so fix alles machen durftest und auch gleich arbeiten gegangen bist.

Vergiss diese Zeit....und den Vollpfosten von Doc.

Hat man die eine Elektrode nicht entfernt? oder hat man jetzt beide Elektroden am Generator angeschlossen?

Liegen und gemütliches laufen sind gut für dich...so wirst du dich mit Spaziergängen bei schönen Wetter auch etwas ablenken können. lles andere hat Zeit...Ich dachte als ich aus dem KH kam, dass ich unbedingt die Wäsche machen muss....das waschen ist kein Thema...aber das Aufhängen....meine Güte...am nächsten Tag hat mir alles weh getan.

Halte dich diesmal dran und starte keine Aktionen, die dir schaden könnten.

Was für andere Möglichkeiten hat man dir denn noch angeboten? Sind die Ärzte da konkreter geworden?

Ich wünsche dir gute Besserung
Rena

[claudia07]

Hallo rencsi,

ja, ich werde mir diesmal mehr Zeit geben, und auch die Tipps von euch beachten.
Ich werde nicht Fahrrad fahren, und nicht lange sitzen etc.

Die Ärzte haben auch darauf geachtet dass ich z.B. nach der Op. viel gelegen habe, habe regelrecht Bettruhe bekommen, da sie ja wussten, dass die Ärzte in D´dorf darauf garnicht geachtet haben.

Die 1. Elektrode ist geblieben, sie wurde mit an den Generator angeschlossen, damit ein größeres Spektrum gereizt werden kann. So ganz fujnktioniert es noch nicht, der Arzt meint, dass so lange die Elektroden noch nicht fest verwachsen sind, kann es noch unterscjhiedlich mit der Stimulation sein.
Ich soll mich falls die Stimulation sich stark verändöert, dann muss die Dame von der Firma die Stimulation wieder angleichen,- dass ist bei vielen so.- wurde mir gesagt.


Andere Möglichkeiten - da sind die Ärzte nur wenig draufeingegangen, dass liegt aber an mir, der Arzt meinte bei mir wäre eventuell eine Medikamentenpumpe die nächste Möglichkeit, dass habe ich aber abgelehnt, da ich so viel negatives im Internet darüber gelesen habe.

Außerdem möchte ich durch die Behandlung eigentlich von den Medikamenten loskommen.- Ich möchte nicht lebenslang auf Morphine angewiesen sein.

Aber jetzt warte ich erst einmal ab wie es jetzt mit den Elektroden wird.


Ja, rencsi ich habe bereits einen Schrittmacher,- einen Blasenschrittmacher,- den habe ich bekommen nach einer mißlungenen Blasenoperation.

Wegen einer Blasensenkung wurde mir ein Netz unter die Blase gelegt, danach habe ich riesige Probleme bekommen, das Netz ist überall herumgewuchert, nur nicht da wo es hätte helfen sollen!
Seitdem habe ich starken Schmerzen im Beckenbodenbereich, außerdem ist das Netz in die Harnröhre eingewachsen und so habe ich Probleme die Blase zu entleeren.

Gegen die starken Schmerzen im Beckenboden ist der Schrittmacher richtig gut, ich kann wieder sitzen, beim Radfahren kommen nach ca. 20 Minuten die Schmerzen durch,- deshalb muss ich meine Touren auf mehrere Teistrecken verteilen.

Das größte Problem ist aber die Blasenentleerung, dass ist sehr eingeschränkt und auch mit dem Schrittmacher kaum besser geworden,- sodass ich 3-5 mal am Tage die Blase mit einem Katheter selber entleeren muss,- daran habe ich mich aber gut gewöhnt-- es macht mir keine Problem mehr.

Ich habe eine sehr , sehr gute Klinik gefunden,-

---- das Zentrum für Kontinenz und Neuro - Urologie in Mönchengladbach!!!!!

Der Chefarzt ist Dr. Kaufmann,- ich kann diese Abteilung wirklich weiterempfehlen, nicht nur dass die dort sehr viel Erfahrung haben mit Störungen im Blasenbereich.

Das Personal ist mit Herz bei der Sache und die z. Teil sehr unangenehmen Untersuchungen sind dort weit weniger schlimm, da das Personal sich wirklich gut auf die Patienten einstellt.

So nun habe ich genug gesessen, werde mich wieder hinlegen,- merke wieder wie die Schmerzen mehr werden.

Bis später mal

Karin

[rencsi]

Hallo Karin,

hast auch schon einiges hinter dir und doch nicht aufgegeben zu kämpfen.

Das mit der Medipumpe habe ich mir fast gedacht. Hier im Forum ist ein ehemaliger SCS träger, der mit der Medipumpe sehr zufrieden ist......na vielleicht brauchst du es auch nicht.

Meine OP ist nun 2 Monate her und ich bin fast immer zufrieden. Es gibt Tage, wo ich mir sage, bringt alles nichts raus mit dem Mist und dann klappt wieder alles super....
Im Oktober lass ich dann alles nochmals checken, auslesen und feinjustieren.....

Das mit deiner Blase ist aber auch ein Ding! Wer hat die Blasensenkung diagnostiziert? Hattest du Gyn-probleme oder urologische Probs?


Schön, dass du dich jetzt wenigstens schonst und die Vorsichtsmassnahmen versuchst einzuhalten! Es macht Sinn...glaube mir

Einen schönen Restsonntag
Rena

[claudia07]

hallo rencsi,

ja,- ich schone mich, dass habe ich gelernt!

Die Ärzte in Köln habe es mir aber auch deutlich verordnet.

Wegen der Stimulation habe ich noch mal eine Frage,- bei mir ist es wieder so, dass ich nichts in dem Bereich spüre.
Ich denke manchmal ich spinne!

Ich brauche es im lumbalen Bereich, dort kommt nichts an, ich spüre es im vorderen Bereich in den Rippen, und leicht im Knie.
Wenn ich es höher einstelle wird es unangenehm im Rippenbereich.

Die Dame von der Firma meint, ich solle es immer leicht laufen lassen, auch wenn ich es im lumbalen Bereich nicht spüre, es würde doch wirken irgendwie möchte ich es gerne glauben, aber bin doch skeptisch.
Ich glaube mittlerweile, dass auch diese 2. Elektrode nicht den gewollten Erfolg bringen wird.

Wie lange dauert es eigentlich bis die Elektroden richtig eingewachsen sind? Hast du da eine Aussage? Ich meine der Arzt hat mir 2 - 3 Wochen gesagt.

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Wegen der Blase- ich bin wegen einer leichten Inkontinenz zu dem Gynäkologen, der hat mir dann zu einer ganz anderen Operation geraten.
Da der Arzt bei uns in der Gegend einen guten Ruf hat, habe ich mich auf seine Einschätzung eingelassen,- heute denke ich natürlich anders,- habe mich auch im Netz über die lange Zeit schlau gemacht.
Diese Operation hätte ich garnicht gebraucht, eine einfache Operation- man legt einen kleinen Faden um die Harnröhre und imn 90% der Fälle ist dann die Inkontinenz vorbei oder zumindestens deutlich gebessert.

Aber heute denke ich, der wollte diese neue Methode

-- Hängematte für den Beckenboden--

unbedingt bei einigen Patienten ausprobieren, und da kam ich mit einer leichten Blasensenkung ihm gerade recht. Hört sich makaber an, ist aber so.

Ich habe mittlerweile ein Gutachten, dieses bestätigt meine Meinung und kommt zu dem Schluß, dass diese Operation völlig kontraindiziert war.
Ich werde Klagen, aber ich habe Bedenken, dass man in Deutschland wirklich Recht bekommt.
Meine Hausärztin sagte mir: In Amerika wären sie jetzt Milionärin!!

[rencsi]

Hallo meine Liebe!

Zitat

Wie lange dauert es eigentlich bis die Elektroden richtig eingewachsen sind?

Meine Ärztin hat gesagt, es dauert ca 3 Monate. Je nach Art der Elektrode ist die Gefahr, dass sie verrutscht unterschiedlich. Ich habe die Symmixelektrode bekommen und die soll wohl nicht so leich verrutschen.

Ich kann dir auch nur von meinen Erlebnissen berichten.....jeder Körper ist wohl anders.
Ganz am Anfang noch im KH hat sich die Stimulation verschoben, sobald ich die Arme bis Brusthöhe gehoben habe. Der Chefarzt sagte zu mir ich soll viel liegen, etwas laufen und aufstehen....wie man es in der Rückenschule lernt. Ausserdem Kopfdrehungen vermeiden, bzw. den kompletten Oberkörper mit dem Becken bewegen.

Ich merke jetzt nach zwei Monaten, dass sich die Stimulation einpegelt. Am Anfang hatte ich die Stimulation von Po mittig bis in beide Beine /Fusssohle /Zehen. Am Po merke ich nichts mehr....muss dann wohl nochmal zum Nachjustieren.

Ich habe mein Gerät 24 Stunden laufen. Je nach lage (liegen, sitzen, stehen, laufen) muss ich es neu einstellen.

Wenn ich grosse Schmerzen habe und zu Hause bin, habe ich so meine Lieblingspositionen. In der Badewanne kann ich die Stimulation ebenso beeinflussen.
Bin ich nicht zu Hause, muss ich versuchen mich gerade zu machen und versuche dann mit sanften Beckenbewegung die Stimulation dorthin zu bekommen, wo ich es brauche.

Mag schon sein, dass es bei dir schwierig ist, den richtigen Platz für die Elektrode zu finden.
Teste doch mal aus, wenn du bequem liegst oder wenn du dann in die Badewanne darfst, ob du die Stimulation durch sanfte Bewegungen lenken kannst.
Hattest du denn auch eine Probestimulation oder hat man die zweite Elektrode geschoben angeschlossen und gut?

Was hat man denn sonst noch für Untersuchungen im KH gemacht?

Mach dich jetzt nicht verrückt!
Anfangs war bei mir jeder Tag anders....
Ganz ohne Medis komme ich allerdings auch nicht aus.
Die neurogenen Schmerzen sind fast weg, aber die Knochenschmerzen leider nicht.
Von L3 bis S1 verspüre ich gar keine Stimulation. :heul

Hast du gar keine Linderung?? null...nichts....??

LG Rena