lipomatose in lws ?

[friedrich]

hallo nudel
schliesse mich hoshimano an.habe selbst die unterschiedlichsten meinungen von ärzten gehört.der letzte meinte:
vielleicht wächst es nicht mehr nach,sehr wenige patienten mit sowas,es kann sein das die beschwerden von der raumeinengung sich verbessern.....ich glaube das ist alles etwas schwammig ausgesagt.
hast du dein lipom an der niere direkt gehabt?nun,in der ws bedrängt das lipom die nerven was wahrscheinlich kompliziert wird mit dem entfernen.
habe weder steroide noch sonst was genommen.hatte eine zeit wo ich gut 20 kg abgenommen habe,beschwerden waren da immer noch da.mittlerweile habe ich wieder mein gewicht,gleichbleibende beschwerden.man kann nicht mehr viel machen-radfahren gar nicht,schwimmen entfällt ,nur planschen-weder schnell gehen noch sonst was man fühlt sich wie mit eine klammer umgeben.
schade wegen dem bericht auf englisch,hätte mich interessiert.mein radiologe ist jetzt 3 wochen im urlaub.möchte mal die aufnahmen vermessen lassen ob sich das lipom innerhalb von drei jahren vergrößert hat.
ansonsten danke für das interesse und bemühungen.viellecht findest du ja noch was interessantes.
denke mal das operieren macht probleme wegen der anderen sachen,bsv multisegmental,chondrosen und osteochondrosen evtl auch der angeb. angeborene enge spinalkanal ect..

gruss friedrich

[Nudel]

Hallo!

Mein Lipom war aus der Niere gewachsen, hat also die Niere sozusagen "aufgebraucht" während es wuchs . Soviel ich weiss werden alle Lipome immer erst dann operiert wenn sie Schaden anrichten (so wie bei mir) oder wenn sie so sehr auf benachbarte Strukturen drücken dass sie Beschwerden verursachen. Die meisten Lipome sind beschwerdefrei. Meine Mutter zB hat ein Lipom an der gleichen Stelle wie ich es hatte, aber ihres ist kleiner und verursacht keine Schmerzen wie bei mir, und darum wird sie nicht operiert, nur beobachtet. Beobachten sollte man die Dinger aber in jedem Fall, sie können sehr gross werden, und in seltenen Fällen auch gefährlich (wenn sie zB Blutbahnen haben und platzen, war Gefahr bei mir).

Ich glaube nicht dass die Nähe zu den Nerven bei dir das Problem ist, eher das Entfernen der Knochen (Dornfortsätze) bei der Laminektomie, was dann wieder neue Probleme nach der op nach sich ziehen kann. Denn ein Lipom infiltriert kein umliegendes Gewebe, es drückt nur darauf. Darum werden sie "gutartige Tumore" genannt, um sie vom bösartigen Tumor, dem Krebs, zu unterscheiden, der alles um sich herum durchsetzt und sozusagen auffrisst, und dann auch über die Blutbahnen streut. Lipome tun das nicht. Stell dir deinen Nerv wie Spaghetti vor und das Lipom daneben wie ein Stück Banane - man kann die Banane einfach wegnehmen ohne den Spaghetti zu verletzen. Allerdings kann ein Lipom den Nerv mehr und mehr quetschen bis es zur Nervenschädigung kommt.

Darum meine ich (als Laie wohlgemerkt) dass so ein spinales Lipom entfernt werden sollte wenn es anfängt auf Nerven zu drücken. Es ist richtig dass du überprüfen lassen willst ob es gewachsen ist. Wenn deine Beschwerden zugenommen haben, ist es wahrscheinlich grösser geworden. In wieweit deine anderen Probleme mit da rein spielen kann ich nicht beurteilen.

Ich glaub an deiner Stelle würd ich weiter suchen bis ich einen Arzt finde, der sich mit der Sache besser auskennt und dich besser berät und dir erklärt was bei dir möglich (oder nicht möglich) ist. Die Seite auf die ich letztesmal verlinkt hatte ist zwar auf Englisch, ist aber von einem Schweizer Institut und unten steht die Adresse: Dept. of Orthopaedics, University Hospital Balgrist of Zurich, Switzerland, und Schulthess Hospital, Spine Unit, Zurich, Switzerland. Und der Text wurde geschrieben von Dr. med. Beat Wälchli, E-mail: beat.waelchli@balgrist.ch , Orthopädische Universitätsklinik Balgrist, Zürich, Forchstrasse 360, CH-8008 Zürich. Vielleicht solltest du dich mal an die wenden?

Was die englischen Texte angeht, du könntest wie schon beschrieben spinal lipomatosis oder auch spinal lipoma bei Google eingeben und dann die englischen Seiten bei Google Sprachtools übersetzen lassen.

Dazu gehst du hierhin

http://www.google.com/language_tools?hl=de

und gibst dann bei Webseite übersetzen die Adresse der englischen Seite ein die dich interessiert.

Die Übersetzungen sind zwar nicht amttauglich :z aber es reicht um zu verstehen um was es geht.

Viel Glück!

Nudel :)

[JudithT]

Hallo Ihr Lieben,
habe interessiert euren Thread gelesen. Bei meiner letzten MRT steht im Befund auch, dass bei mir ein Lipom wächst, angeblich schon vor 2 Jahren festgestellt worden. Damals stand es allerdings nicht im Bericht. Meine Frage, ob das operiert werden muss, wurde auch verneint. Nun habe ich aber gelesen, dass Lipome Inkontinenz verursachen können, und damit habe ich mich auch schon 2006 mal rumgequält. Der Neurologe hat mir aber keinen Zusammenhang mit meinen Problemen in der Wirbelsäule bestätigen können.
Na ja, ich habe bald einen neuen Neurologen, werde das Thema dort noch einmal anschneiden. Euch beiden alles Gute und möglichst keine Schmerzen.

Liebe Grüsse
JudithT :z

[friedrich]

hallo judith

bei mir wurde das auch schon vor ein paar jahren festgestellt.mittlerweile ist das lipom schon in zwei ebenen.
mir kommt vor es ist eine schleichende krankheit die einen immer weiter die bewegungsfreiheit nimmt.
man fühlt sich immer schwerer und krafftloser ,hat immer weniger bewegungsradius.
hast du auch diese sehnen-muskel-gelenkschmerzen?
schau mal was nudel reingeschrieben hat ist sehr interresant,hat sich sehr viel mühe dazu gemacht.ich bin schon auf der 12 seite beim lesen.habe da auch das mit inkontinenz und nur noch wenigen meter gehstrecke gelesen.
wie mir scheint ist diese krankheit zu wenig bekannt und es gibt nicht viel erfahrungen dazu.

liebe grüsse...auch an hoshimanO


friedrich

[hoschiman0]

Hallo Judith und friedrich :; :;

ich habe diese schmerzen in den gelenken und sehnen auch besonders in den Beinen da haben sich die sehnen und Muskeln schon verkürzt.(Knie)
Wie ist das bei euch mit der inkontinenz?Ich habe ein nachträufeln deshalb hat mich mein NC zu Urologen geschickt wo ich Mittwoch ein Termin habe.
Mal sehen was da herraus kommt.
Gruß hoschiman0

[JudithT]

Hallo Hoshimann und Friedrich,
wie ich bereits schrieb, hatte ich das mit der Inkontinenz schon 2006, war aber wieder verschwunden. Mittlerweile taucht das aber wieder auf. Es ist aber noch nicht so schlimm, dass ich ständig was vorlegen müsste. Es ist halt unangenehm. Beim Urologen konnte nichts festgestellt werden. Mir schmerzen auch die Sehnen und Gelenke, habe das aber immer auf meine Hashimoto Thyreoiditis geschoben. Das ist eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse. Wenn die nicht richtig eingestellt ist, verursacht sie so ziemlich viel.
Dann werde ich mir den Link von Nudel mal reinziehen.
Euch Beiden inzwischen alles Gute und noch ein wunderschönes Wochenende, und falls du immer noch mitliest, auch für dich Nudel.

Liebe Grüsse
JudithT :z

[friedrich]

hallo judithT

das mit dem nachträufeln hatte ich auch mal,hat sich aber gott sei dank wieder gelegt.war deswegen auch beim urologen der auch nichts fand und er meinte das sei wohl problem seitens ws.
meine schilddrüse wurde schon vor ca 18 jahren entfernt muss nun täglich einnehmen.
das mit den gelenkschmerzen ist schon krass,kommt von seitens ws.
viel spass beim link reinziehen von nudel,sehr interessante sachen stehen da drin,aber letz endlich muss jeder für sich entscheiden was zu tun ist.
hallo hoshimano.....wollen wir mal wieder telefonieren???

ansonsten lg.....friedrich

[friedrich]

hallo mitleser

muss mal wieder zur lipomatose was schreiben.
wie ich berichtet habe war ich doch beim ws chirurg.mein verdacht hat sich erhärtet das da, wo man alles operiert
nur aufs geld geschaut wird.habe meinen befund bekommen.habe mit dem dortigen arzt wegen der lipomatose gesprochen(wie berichtet)habe ihm ausdrücklich gesagt das dies auch im bericht aufgenommen wird.und siehe da-kein sterbenswort darüber.?????
nun mach ich mir weiterhin gedanken und werde wahrscheinlich einen nc-chirurg konsultieren.mal hören was der sagt.
im bericht stand nur das allseits bekannte:ausgeprägte sekundär degenerative recessus-und foramenenge bei L4/5
bds.links>rechts,L5 und S1 sowie L3/4bds.auf dem boden schwerer aktuell florider osteochondrosen vor allem einer schweren spondylarthrose.laudicatio spinalis-symptomatik..
bei L4/5 kommt es beidseids in den engen recessus und foramina zu längerstreckigen kontakt der nervenwurzel zum bs-material.
messtechnisch hochgradige spinale enge,recessusstenosen und foramenenge schwer-punkt L4/5,L3/4 und L5/S1.im vergleich zu voraufnahmen(2004) weiter verschlechterung.
so,nun mal gucken was der neurochirurg meint...

gruss an alle friedrich

[Nudel]

Ich drück dir alle Daumen, Friedrich, dass der NC dir helfen kann! :up

[friedrich]

hallo nudel
danke für die wünsche.denke es wird wieder einige zeit vergehen,termin usw....mal abwarten
mich würde noch interessieren wegen den spondylarthrosen und chondrosen und osteochondrosen.das alles verursacht ja schmerzen und ich glaube das man dies alles mit einer op nicht wegbringt.das heisst das die schmerzen einem bleiben und begleiten.bei mir ist es so je mehr ich mich bewege und belaste um so verstärkt treten die schmerzen auf.dazu noch die spinalen probs.

einstweilen gruss friedrich