Langsam reichts - Tochter hat BSV, Noch ein Bandi in meiner Familie

[Dickusch]

Hallo Bandis,
also langsam reichts. Jetzt ist auch meine Tochter (40)ein HWS Bandi. :heul :heul Und sie hat fast die gleichen Beschwerden wie ich. Einen BSV bei C5/6 medial, drückt auf das Rückenmark. Sie hat Brennen im Nacken - Schulterbereich und Schmerzen, sowie Schwindel und starke Kopfschmerzen. Aber ihr Orthopäde meinte lapidar: Das hat heute jeder und hat ihr 6x KG verordnet. Weil sie aber durch Mama gute Infos hatte, hat sie bei Dr. Ritschel in der Neurochirurgie Offenbach einen Termin vereinbart mit ihren Bildern und Befunden. Der wolte natürlich innerhalb der nächsten 4 Wochen operieren. Die Bilder würden nicht so gut aussehen und er tippt auf VD MS und Myolepathie. Muß nächste Woche zum Neurologen, weil auf dem RM ein schwarzer Fleck ist :sch :sch Kann das einer von euch deuten? Sie rief mich gestern an und war ganz konfus. Weil er ihr das mit dem MS Verdacht so einfach hingeworfen hat. Das einzig gute,sie hat noch keinerlei Ausfälle weder motorisch, noch neurologisch. und auch die degenerativen Veränderungen sind noch nicht so prägnant. Sie war etwas befremdet, weil es dem Arzt wahrscheinlich an Feinfühligkeit fehlt. Einfach den Verdacht aussprechen und sie dann wegschicken. Er sprach auch von einer Myolegrafie. Das macht man doch heute nur ganz selten.Jedenfalls wartet sie den Neurologenbefund ab und holt sich noch eine 2. Meinung von einem anderen NCH.
Heute ist sie ein paar Tage in Urlaub und ich habe ihr gesagt, daß sie den auch genießen soll.
Ich werde ihr auch unser Forum ans Herz legen. Danke fürs Lesen.
LG Dickusch

[Sunny]

Hallo Dikusch,

komm mal her :streichel - das ist natürlich ein neuer Schlag! Da Du aber schon aktiv im Forum bist und Deine Tochter vielleicht auch bald, wird sich sicher eine gute Antwort für Euch finden!
Ich selbst habe auch einen medialen BSV HWS C5/C6 - mir wurde klipp und klar gesagt, dass eine OP nicht möglich wäre, da ich ansonsten (so ziemlich sicher) im Rollstuhl landen würde... Da ich das natürlich nicht wollte bin ich wieder zum Osteopathen und der konnte mir recht gut helfen. Jetzt habe ich diesen BSV schon fast 1 1/2 Jahre und kann meistens "recht gut" damit leben. Vielleicht wäre ein Osteopath auch eine gute Lösung für Deine Tochter. Zum schwarzen Fleck kann ich allerdings nichts sagen - da reicht ein Osteopath vermutlich nicht, aber wenigstens für die Beschwerden!

Dir und Deiner Tochter alles, alles Gute!!!
Sunny :;

[parvus]

Hallole :winke

ja so ein Mist, nur gut, dass Du bereits schon ein gübter Bandi bist und ihr so auch zur Seite stehen kannst :streichel

Jetzt soll mal nach und nach eine Ausschlussdiagnostik gemacht werden und wenn dann noch eine Myelografie ansteht, dann abwägen warum dies gemacht werden soll.
Man macht sie fast in der Regel, wenn eine OP-Indikation abgeklärt werden sollte, wenn bereits erfolgte Diagnostik keine eindeutige difiiziele Abklärung erbracht hat.

Alles Gute und toi, toi, toi, es wird schon werden :up :streichel parvus

[Heidi]

Hallo Dikusch, :streichel :streichel

ich kann gut verstehen, dass Du jetzt erst einmal fertig bist, so erging es meiner Mutter auch.

Ich könnte mir vorstellen, dass die Myelografie zur Abklärung der MS oder des schwarzen Fleckens auf dem RM ist, gemacht werden soll.

Bei einem MRT wurde bei mir dann auch noch eins gemacht mit Kontrastmittel, da der Radiologe Flecken im Liquor gesehen hatte, gottseidank kam da aber nichts bei raus.

Jetzt geht erst einmal alles in Ruhe an und holt Euch noch eine Zweit- oder auch Drittmeinung ein.

Für Deine Tochter alles gute und toi, toi, toi.

Liebe Grüße

:; Heidi

[Saren]

Hi Dickusch,

da Deine Tochter noch keinerlei Ausfälle hat sollte sie sich unbedingt, wie sie das ja auch vor hat, eine Zweit- und ruhig eine Drittmeinung einholen. Es ist doch aus unser aller Erfahrung immer wieder erstaunlich, wie unterschiedlich die Diagnosen und Behandlungsvorschläge unserer lieben Ärzte sind :laugh . Und eine OP sollte immer die letzte Alternative sein. Vielleicht kann man erst mal einen konservativen Weg versuchen. Leider weiß auch ich nicht, was schwarze Flecken im RM bedeuten, weiße Flecken erkennt man z.B. bei Myelopathie. So viel ich weiß, macht man heute eine Myelographie überwiegend deshalb noch, um eine neurologische Grunderkrankung auszuschließen bzw. bei unklarem CT/MRT. Ich meine aber, es gibt heute i.d.R. bessere Alternativen zu so einer invasiven Untersuchung. Und der Verdacht auf MS etc., den haben ja auch hier schon viele völlig unberechtigterweise von den Ärzten um die Ohren gehauen bekommen. Wenn man mal die Symptomatiken genau vergleicht, dann gibt es einige deutl. Unterschiede.
Also, laßt Euch nicht schon im Vorfeld verrückt machen, sondern sucht nach einem fähigen Arzt für Dein Töchterchen.

Viel Glück :up
Saren

[Dickusch]

Hallo Ihr,
danke für euren Zuspruch. Ja, meine Tochter will unbedingt noch mindestens eine weitere Meinung einholen. Und sie ist zwar erst mal geschockt ob des Verdachts, aber mehr deswegen, weil man ihr dies so aus der Kalten vor den Latz geknallt hat :B :B Sie ist sich eigentlich sicher, daß sie kein MS haben wird, weil eben noch keinerlei Ausfälle weder motorisch noch neurologisch da sind.Der NCH wollte sie ja wenns geht noch in den nächsten 4 Wochen operieren, aber sie wollte erst mal alles sacken lassen. Und da sie Mamas Tochter ist, läßt sie sich auch in dem Punkt nicht beirren und verfolgt erst mal ihre eigene Strategie. Da fordert sie schon selbstbewußt ihr Anliegen ein.Allerdings meinte sie letztens am Telefon, daß sie meine HWS -Probleme, die ja wesentlich schlimmer als ihre seien nun erst mal richtig nachvollziehen kann und sie mein Streuben wegen der längst bei mir angedachten Op nicht verstehen kann.Sie meinte: Mutti du wirst erst 60 und nicht 80 mach die Op und du hast noch einige Jährchen mit besserer Lebensqualität. Tja, ich werde ja nun am Die erst mal meinen MRT Befund vom 9.2. erfahren. Mein Doc ist aus dem Urlaub wieder da. Ich ahne nichts Gutes :weinen denn ich kann seit einigen Wochen meinen Kopf gar nicht mehr drehen. Weder nach rechts noch nach links, kann nur noch geradeaus schauen. Schmerzi meint, das bedeutet nichts gutes, entweder ein neuer BSV oder die Wirbel haben sich nach innen :sch verbogen bzw.die Stenose ist weiter fortgeschritten. Aber ich werde es ja hören, was los ist.Meine Schmerzen sind allerdings nicht verstärkt, nur der Bewegungsradius wird halt immer weniger.
Also auf in den Kampf und ran an den Feind. Wie es kommt, so ist es eben.
LG Dickusch

[Heidi]

Hallo Dikusch,

dann drücke ich Dir mal die :ap :ap , dass das MRT nicht zu schlimm ausfällt.

Na dann warten wir mal Deinen nächsten Bericht ab, nur gut das Deine Schmerzen nicht schlimmer sind.

Für Deine Tochter weiterhin alles Gute und das sie fähige Ärzte findet.

Liebe Grüße

:; Heidi

[Dickusch]

Hallo Ihr,
habe heute mit meiner Tochter gesprochen. Sie ist über "Vitamin B"kurzfristig in der Neurochirurgie der Emmaklinik Seligenstadt gelandet und fühlte sich dort bei Dr. Babacan sehr gut aufgehoben.Es wurden ziemlich zeitnah erst mal MRT Termine für den Schädel und die HWS veranlaßt. Man will zunächst MS ausschließen, es wird aber auch eine Entzündung des Rückenmarks vermutet, der evtl mit Antibiotikainfusionen begegnet werden kann. Auch könnte es eine Borreliose sein. Man muß erst mal die MRT Befunde abwarten.Jedenfalls bleibt meine Tochter in dieser Klinik, weil sie sich dort gut aufgehoben und verstanden fühlt. Na mal sehen, wie alles weitergeht. Bei uns in der Familie ist eben immer was los. :z
LG Dickusch

[minta]

Hallo Dickusch,

gut, dass Deine Tochter jetzt erstmal eine Klinik gefunden hat, wo sie sich gut aufgehoben fühlt.
Ob eine Borreliose vorliegt, kann man mit einer Blutentnahme feststellen, dann hat man Antikörper im Blut.
Eine Myelographie wird, wenn es um die HWS geht, eigentlich nicht mehr gemacht. Um eine MS auszuschliessen,
kommt eine Lumbalpunktion in Frage, die MS wird mit dem Liquorbefund gesichert. Das MRT des Schädels und der HWS
wird wahrscheinlich mit Kontrastmittel gemacht, aber das kennst Du ja selbst.
Ich wünsche Dir und Deiner Tochter eine schnelle Abklärung der Beschwerden und in Zukunft sensiblere Ärzte!
Liebe Grüsse von minta :z

[Dickusch]

Hallo Bandis,

nun haben wir Gewissheit :heul Unsere Tochter leidet unter Syringomyelie. Sie hat keine Wahl, ob OP oder nicht, sondern kann nur noch einem Termin innerhalb der nächsten 4 Wochen zustimmen. Bei ihr hat sich der BSV C5/6 so ungünstig verlagert, daß der Liquorabfluss gestört ist. Es haben sich " Löcher" im Rückenmark gebildet. Sie hat ganz schön Schiss vor der Op. Es soll eine BS -Prothese eingebaut werden, d.h.die kaputte BS wird entfernt, damit der Druck aufs Rückenmark weggeht. Sie wollte es uns heute eigentlich nicht sagen( Dickusch hat heute Geb), aber wenn es um unser Kind geht, ist alles andere unwichtig. Ich habe ihr Mut zugesprochen, der Operateur, mit dem sie heute das Gespräch hatte, war auch sehr einfühlsam und hat alles sehr ausführlich erklärt.Die Ursache für die Erkrankung ist leider nicht zu ergründen, spielt aber eigentlich auch keine Rolle, weil an den Fakten sich eh nichts ändert. Nun können wir nur hoffen, daß alles gut ausgeht. Werde euch wieder hier berichten, wenns euch interessiert.
LG Dickusch