Versteifung von C0-C3, Ich habe mich entschieden!

[Nicoline]

Hallo Aventurin, :;

ja, der HWS geht es jetzt schon etwas besser, aber weg ist es eben noch nicht.

Der extreme brennende Schmerz durch die Entzündung des Nerven ist aber zum Glück deutlich besser geworden.
Vor allem dieser Schmerz war es ja, der mich so in den Wahnsinn getrieben hat.

Die Beweglichkeit ist nach wie vor ziemlich eingeschränkt, aber das liegt wohl nicht nur an den Muskelkrämpfen und Muskelverspannungen. Ich denke, da sind auch die Blockaden in der HWS Schuld dran. Laut Orthopäde ist da ja so ziemlich alles blockiert und man darf da ja bei mir manualtherapeutisch leider nicht dran gehen. Außerdem bin ich davon überzeugt, dass es mir den Atlas und oder Dens nochmals gründlich verschoben hat. So fühlt es sich zumindest an und sieht es auch aus. Der Kopf steht nach wie vor irgendwie etwas verdreht und zur Seite abgekippt. Bei Bewegung hakt es da oben auch gewaltig und es wird mir schlagartig total schwindelig.
Also lasse ich das mit Bewegung in diesem Bereich auch mal im Moment.

Ich soll die neue HWS-Orthese zur Zeit auch tagsüber mal stundenweise tragen, so dass sich da oben alles mal etwas entspannen und beruhigen kann.

Passiert ist das vermutlich mit den aktuellen massiven HWS-Problemen, weil mir letzten Freitag die 6-jährige Tochter meiner besten Freundin zur Begrüßung um den Hals gesprungen ist. Da hing sie mal für einen kurzen Moment mit ihrem ganzen Gewicht an meiner HWS. Das war wohl etwas zu viel für meine instabile HWS, denn kurz danach haben sich diese massiven Beschwerden und auch die heftigen Muskelverspannungen eingestellt.

Wie geht es Dir denn aktuell? Was macht der Kiefer bei Dir? :troest

Mein Kiefer macht mir in diesen Tagen auch viel Probleme und ich bekomme ihn nicht so weit auf.


Liebe Grüße von Nicoline :winke

[Aventurin]

Hallo Nicoline,

Die Beweglichkeit ist nach wie vor ziemlich eingeschränkt, aber das liegt wohl nicht nur an den Muskelkrämpfen und Muskelverspannungen. Ich denke, da sind auch die Blockaden in der HWS Schuld dran. Laut Orthopäde ist da ja so ziemlich alles blockiert und man darf da ja bei mir manualtherapeutisch leider nicht dran gehen. Außerdem bin ich davon überzeugt, dass es mir den Atlas und oder Dens nochmals gründlich verschoben hat. So fühlt es sich zumindest an und sieht es auch aus. Der Kopf steht nach wie vor irgendwie etwas verdreht und zur Seite abgekippt. Bei Bewegung hakt es da oben auch gewaltig und es wird mir schlagartig total schwindelig.

Das hört sicher aber nicht gut an. :trost

Passiert ist das vermutlich mit den aktuellen massiven HWS-Problemen, weil mir letzten Freitag die 6-jährige Tochter meiner besten Freundin zur Begrüßung um den Hals gesprungen ist. Da hing sie mal für einen kurzen Moment mit ihrem ganzen Gewicht an meiner HWS.

Ja, sowas geht leider sehr schnell und hinterher grübelt man dann woran es dann gelegen haben kann. :kinn

Tja, und ich habe jetzt seit 09.07.08 meine Jig-Schiene, kann aber noch nicht viel dazu sagen. Der Kieferspezialist hat gemeint, dass ich nach ein paar Tagen morgens merken müsste, dass mein Kiefer nicht ca. 15-20 min weiß, wo es hin soll, nach vorne oder hinten und dass dabei mein Nacken irgendwie leichter werden müsste. Bisher hatte ich das Gefühl nur einmal, Montag morgens dieser Woche. - Aber ich muss sagen, dass mit der Schiene fühlt sich "richtig" an. Das hat was. Aber wenn ich arbeite, kann ich sie nicht tragen, da ich total lisple. Telefonieren kann ich damit nicht. Letzte Woche hatte ich Urlaub und ich konnte sie ca. 4,5 Tage fast immer tragen. Ich habe dienstags und mittwochs gemerkt, dass ich im wahrsten Sinne ziemlich "verbissen" bin. Ich presse, wenn ich irgendwie Stress habe untertags mein Unterkiefer nach hinten in das Gelenk. Ist mir jetzt erst total bewußt geworden. Ich habe mir eigentlich fest vorgenommen, mein Unterkiefer immer locker nach unten hängen zu lassen....aber wenn ich Stress habe....ich muss noch seeeehr viel an mir arbeiten....da hakt es bei mir wohl auch zwischen den Ohren.....und in der Arbeit kann ich das Ding nicht tragen. Heute habe ich mir bei INUS wieder auf den Atlas schießen lassen. Da muss ich erst dann in 2 Wochen wieder hin. - Wie gesagt, ich kann noch nicht viel sagen, die Kopfgelenksblockade ist noch drinnen.

Alles Liebe und toi toi toi mit Deiner neuen Krause!!!!

:winke

Aventurin

[Nicoline]

Huhu, :;

ich wollte mich mal wieder melden und ein kurzes Update schreiben.

Meiner HWS geht es zunehmend wieder besser, die Blockaden in der HWS habe ich aber nach wie vor.
Der Tonus (Spannung) der Muskulatur normalisiert sich und die starken Schmerzen in HWS, Schulter und Oberarm sind zum Glück nahezu verschwunden. Nur bei bestimmten Bewegungen und bei langem Sitzen am PC, habe ich sie noch. Zum Ende der Woche hin soll ich das hochdosierte Ibuprofen (1200 mg am Tag) und das Tetrazepam absetzen. Das sollte auch ganz gut klappen.

Geblieben ist mir allerdings noch ein hartnäckiger Kopfschmerz in Kombination mit Sehstörungen (Flimmern im unteren Gesichtsfeld des linken Auges und unscharfes Sehen). Ich hoffe und denke, dass das auch noch besser wird.

Zumindest kann und darf ich mittlerweile auch wieder mehr mit meinen Hilfsmitteln laufen oder mit meinem Rolli fahren.
Aufgrund der Nervenentzündung konnte und durfte ich die Schulter und die HWS kaum belasten und daher konnte und durfte (Ortho hatte es "verboten") ich die letzten Tage nicht mit meinen Hilfsmitteln laufen oder mit meinem Rolli fahren.
Daher war meine Mobilität in den letzten 1 1/2 Wochen auf dem Nullpunkt und ich habe fast nur zu Hause und auf unserem Balkon rum gehangen.
Das war für mich ziemlich frustrierend, da ich eigentlich die frische Luft und die Bewegung liebe und auch für mich brauche.

Dafür habe ich die Zeit genutzt und meine Unterlagen (Bilder, Befunde und eine selbst geschriebene Schilderung von Unfallhergang + Beschwerdeverlauf + jetzigem Beschwerdebild) an die ersten Ärzte/Kliniken geschickt, unter anderem an Prof. Dr. Harms nach Langensteinbach.
Nun bin ich natürlich schon schrecklich gespannt und aufgeregt, was ich für Antworten und Reaktionen auf meine Unterlagen erhalte.
Ich würde mir so sehr wünschen, dass ein Arzt dabei ist, der mir helfen kann und will.

Für die nächste Zeit sind also Daumendrücker :up gesucht, damit sich schnell ein kompetenter Operateur findet.

Es wäre traumhaft, wenn ich noch diesen Herbst operiert werden könnte.
Allerdings würde ich gerne vor der OP noch zum großen Banditreffen nach Zwickau fahren. Dort werde ich mir ein Zimmer mit einer anderen lieben Bandi (Eumeline) teilen. :z Solche eigenständigen Ausflüge/Reisen sind für mein Selbstvertrauen sehr wichtig, da mir meine Unabhängigkeit und Selbstständigkeit sehr wichtig ist.
Eine OP kurz nach Zwickau wäre also super!
Mal sehen wie es kommen wird.....

In der letzten Zeit träume ich immer häufiger von der Operation, sowohl Negatives, als auch Positives.
Ich merke durch meine Träume aber auch, dass ich neben der Vorfreude und Hoffnung auch ganz schön Schiss vor der OP habe.
Es ist ja immerhin eine ziemlich riskante und komplizierte Operation, bei der Chirurg sehr dicht an den Hirnarterien, den Hirnnerven und dem Hirnstamm selber arbeitet. Da kann schon so einiges schief gehen und im schlimmsten Falle kann es auch zu einem Locked-In Syndrom kommen. :hair Allerdings könnte ich auch ohne OP, wenn es doof läuft, ein Locked-In Syndrom bekommen.

So habe ich in der letzten Nacht dann auch von dem Locked-In Syndrom geträumt.
Falls Ihr nicht wisst, was das ist, habe ich hier etwas Information dazu:
hier klicken

Kennt Ihr das auch vielleicht auch aus eigener Erfahrung, dass Ihr in Euren Träumen die Ängste bezüglich einer anstehenden Operation verarbeitet?

Wenn es was Neues gibt, werde ich hier wieder davon berichten.


Liebe Grüße von Nicoline :winke

[Nicoline]

Hallöchen, :;

ich habe heute eine Mail aus Langensteinbach bekommen.
Der Oberarzt hat meine Unterlagen zur Bearbeitung vorliegen, aber benötigt noch einen aktuellen neurologischen Befund.
Erst dann kann und will er etwas über das weitere Prozedere sagen.

Also weiter abwarten...

Jetzt werde ich da morgen mal anrufen und fragen, was der Neurologe denn dann genau alles untersuchen soll.
Und dann werde ich mir wohl mal einen Termin beim Neurologen machen.

Wenigstens geht es nun voran und diese schnelle Antwort finde ich eigentlich schon mal ganz positiv.


Liebe Grüße von Nicoline :winke

[Karbolmaus]

Hallo,Nicoline,

mit Interesse habe ich bisher Deine Leidensgeschichte verfolgt,bin selbst nicht betroffen,aber ein Angeöriger von mir.
Soweit ich weiß,ist doch wohl die Instabilität von 2 Medizinern bei Dir bestätigt worden,und dieser Zustand ist doch wohl ohne eine OP nicht zu beheben.Von daher verstehe ich nicht so ganz, warum das weitere Procedere von einer Neurologischen Untersuchung abhängig gemacht wird,zumal sich der Zustand i.d.R. über die Zeit noch verschlechtern kann!? Es stimmt wohl,daß präoperativ noch interdiszipliäre Untersuchungen stattfinden sollten,aber bei den Diagnosen,die Du bekommen hast??Finde ich etwas suspekt!! Dennoch Dir alles Gute und viel Erfolg!


Lieben Gruß :winke

"Karbolmaus"

[Nicoline]

Hallo Karbolmaus, :;

ja, ich finde es selber eigentlich auch etwas suspekt, dass sie nun noch einen aktuellen neurologischen Befund haben wollen.
Aber was soll ich machen?

Ich habe ihnen ja sogar neurologische Befunde geschickt, allerdings sind die eben teils schon etwas älter.
Hast Du mein HWS-Bild in meiner Vorstellung gesehen? Also ich finde das schon eine recht deutliche Instabilität!

Vor allem ist ja aufgrund meiner Querschnittslähmung nur sehr schwer zu sagen, was von was kommt.

Aber, wenn sie es unbedingt wollen, dann werden sie eben einen neurologischen Befund bekommen.

Was hat denn Dein Angehöriger genau?


Liebe Grüße von Nicoline :winke

[Karbolmaus]

Hallo nochmal,

meinen Angehörigen kennst Du! Ich selbst bin von Beruf Med.techn.Assistentin,allerdings nicht mehr tätig auf Grund der Erkrankung meiner Angehörigen.Deine Röntgenaufnahme (open mouth) sieht nicht so gut aus,finde ich.Die Wirbelspaltdifferenz ist schon stark zu erkennen,zumindest bei den Funktionsaufnahmen.Was die Neurologie anbetrifft,wollen die Operateure schon einen aktuellen Befund haben,aber davon das weitere Vorgehen abhängig zu machen,und sich erst danach äussern wollen,finde ich schon merkwürdig.Und alle,die in dieser Art und Weise betroffen sind,wissen doch,daß gern alles auf die Psyche geschoben wird,und das gerade von dieser Disziplin,aber es muß ja auch nicht immer so sein! Ich hoffe sehr, daß Du Erfolg hast und endlich operiert werden wirst!

Alles Gute!

"Karbolmaus"

[Nicoline]

Hallo Karbolmaus, :;

ich stehe echt total auf der Leitung, glaube ich! :?
Helfe mir mal bitte auf die Sprünge, wer ist Dein Angehöriger, woher kenne ich sie?

Du kannst mir das ja auch gerne mal in einer PN schreiben, wenn Du magst. :z

Danke Dir, für Deine Meinung. Ich finde auch, dass man die Verschiebung der Wirbelkörper deutlich sieht.


Liebe Grüße von Nicoline :winke

[Eumel1979]

Na immerhin hat sich Langensteinbach schon mal gemeldet. Ist ja schon mal positiv.

Dann sieh mal zu, dass Du eine Überweisung zum Neurologen und einen Termin bekommst!!!

LG Eumel, die Dir natürlich immer noch die Daumen drückt :up

[minta]

Hallo liebe Nicoline,

warum zögert sich alles so furchtbar lang hinaus?
Sind sich die Neurochirurgen nicht sicher? Viel mehr als Bildgebende Verfahren,
und einen neurologischen Status kann man doch nicht mehr machen, Dein
Einverständnis zur evtl. Op. ist auch vorhanden...
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, diese Situation zehrt doch sehr an den Nerven,
von den körperlichen Beeinträchtigungen ganz zu schweigen.(habe Deine Vorstellung gelesen)

Ganz liebe Grüsse! :streichel

minta :z