Hilfe!...?, Unsere Story

[Frosch]

Hi,
ich bin mal wieder da...
Mein Mann ist letzten Mittwoch ganz urplötzlich von jetzt auf gleich aus der Klinik entlassen (rausgeschmissen???) worden und ich finde mich in meinem Kopf und meinen Gedanken nicht mehr zurecht....
Aber um das jetzt mal in die vernünftige Reihenfolge zu bringen, fange ich jetzt erst mal von Anfang an an und hoffe, dass ich nicht allzuviel vergesse oder an die falsche Stelle zu schreiben.
Zum neuen Jahr haben wir uns vorgenommen abzunehmen..."Wir sind zu dick und an verschiedenen Stellen drückt und zwickt es".
Bei meinem Mann ging es auch richtig gut! Innerhalb von 10 Wochen 19 kg runter nur durch Zuckerfrei, fettarm und ein wenig hometrainern...
Ja und dann Mitte März fing der Rücken an nicht nur zu zwicken, sondern richtig weh zu tuen.Im linken Bein ein Taubheitsgefühl, dass mal mehr, mal weniger stark ist(meist mehr! und manchmal so stark, dass er mit rechts geht wie ein Pinguin flappflapp), die Arme und Hände sind auch davon betroffen. Also zum Doc....Spritzen, Tabletten, im Juni EAP´s verschrieben, Schmerzmittel, Röntgen,Untersuchung beim Neurologen, Kernspintomographie, im November 2000 dann noch eine cervicale Myelographie. Bei diesen Untersuchungen kam  ungefähr das raus: BSV der HWS in HöheC5/6 und Syringomyelie, BSV L5/S1 links mit Myelopathie. Nach der Myelographie sollte Kurt sich in der neurochirurgischen Ambulanz melden, was er auch tat. Nur gebracht hats nix, denn "operieren tun wir nicht". Ende, Aus.
Wieso, weshalb, warum hat ihm damals keiner gesagt.
In der Zeit seit Krankschreibung hat mein Süsser seinen Jahresurlaub genommen und 4 Arbeitsversuche gestartet, die aber vor Schmerzen schief gingen. Alles, was er vom Arzt "angeboten" bekam, hat er gemacht. Nur die Rückenschmerzen wurden nicht besser.......
Im März 2001 war ein Artikel über Schmerztherapien im KStA, wo Betoffene anrufen und mit verschiedenen Ärzten reden konnten. Das habe ich gemacht und am nächsten Tag konnte mein Mann im KH in Köln Kalk einen Termin machen. Dort wurde dann im Mai eine 3wöchige Schmerztherapie gemacht, die aber nur geringfügige Besserung brachte.
Im Sommer war mein Mann beim Betriebsrat um sich über Hamburger Modell und Tagschicht zu erkundigen. Über den Betriebsrat ist Kurt an die Behindertenvertretung des Leverkusener Grossbetriebs (Arbeitgeber) weitergeleitet worden, der im weiteren Verlauf dann Umschulung und Rentenantrag vorgeschlagen hat. Das musste wohl so sein, weil ja der zeitpunkt der Aussteuerung immer näher rückte und wir nicht ganz aus dem sozialen Netz fallen wollten.
Ja - und seitdem wird unser Leben fast nur noch von anderen Leuten oder Ämtern oder Ärzten entschieden.
4 Gutachtertermine um den Jahreswechsel 2001/ 2002. Einmal wegen Versorgungsamteinspruch (Hat geklappt statt 20% dann 40%) und 3 Mal von BfA. Alle 3 gutachter (1.Orthopäde, 2.Neurologin und Psychiaterin und 3. Internist) bescheinigen mehr oder weniger, dass mein Mann SO in seinem bisherigen Beruf nicht mehr arbeiten kann. Allerdings haben die Ärzte mündlich viel mehr gesagt, als was nachher im Gutachten stand.Wenn wir das schwarz auf weiß hätten, was da gesagt wurde, hätte Kurt die Rente schon durch.Der Orthopäde und der Internist haben dann auch gesagt, dass die Ärzte in  Köln -Merheim nicht operieren wollten, weil die Gefahr des Rollstuhls bei über 80% liegt - und operieren lassen sollte er sich auf keinen Fall!
Seit Aug. 2001 nimmt mein Mann erst Durogesicpflaster und seit Dez. 2001 Oxygesictabletten in steigender Dosierung. Im Moment ist er bei 180 mg tägl. angelangt. Das langt aber nicht immer. Bis vor kurzem mussten anstatt 20mg. Oxygesic mittags bis zu 8 Paracetamol oder Novalgin genommen werden, die aber immer nur für Momente geholfen haben.
In der Schmerztherapie wurden Amitriptilin gegeben, die Kurt aber irgendwann nur noch agressiv machten, die daraufhin abgesetzt wurden.
Dann passierte lange Zeit gar nix ausser das Rente und Umschulung abgelehnt wurden.Widerspruch - Bearbeitungszeit - und im September 2002 Reha von der BfA in Bad Drieburg. Aber laut Stationsarzt "falsche Klinik - Sie gehören in eine Neuroorthopädie". Trotzdem haben die die Medis runtergesetzt und ihn zu allen möglichen KGs, Schwimmen und sonstigem geschickt. Trotz tierischen Schmerzen und Schlaflosigkeit (wie schon seit Monaten) als nicht arbeitsfähig entlassen.
Seitdem ist nix mehr gross passiert - ausser das die Schmerzen immer mehr wurden, mein Süsser immer wieder mal ´nen Ausraster kriegte und ab und zu den Kopf gewaschen gekriegt hat weil unser Hausarzt nicht mehr richtig zuhörte.....und keine Medis verschrieben hat, die "die Seele ein bischen Sonne sehen lassen". Wir sind sehr oft zu zweit zum Doc gegangen (siamesische Zwillinge), um das zu verstehen, was da passierte oder eben nicht passierte.
Im Juni war es ganz schlimm bei uns, die Koffer für Kurt standen schon vor der Tür......
Aggressionen, schlechte Laune, der "Erwachsenenspass" klappte nicht mehr so wie es sein sollte, Probleme mit unserer pubertären Zicke - kurz und gut - es war zum weglaufen...
Und der arzt sagte auf die Frage, ob das Erwachsenenproblem von den tabletten kommen könne: Du kannst dir aussuchen entweder schmerzen oder das andere!
Hurra!!!
Trotzdem endlich einen Seelenaufheller.
Das wars dann....     Bis....:
Im Juli kam dann die akte unseres Vorgangs beim Sozialgericht. Unser Anwalt hat uns unsere Akten in Fotokopie zugeschickt......
Ja - da hat unser bis dahin eigentlich guter Hausarzt (bis auf die letzten Monate, da war er taub geworden), einen persönlichen Brief an die Richterin geschrieben, "das der Patient nicht von den gemachten Feststellungen erfahren darf, weil er sonst die gesamte kostenträchtige Litanei von Untersuchungen neu lostreten würde".......
Nach schwer schlucken und sehen, ob ich nicht plötzlich Wahnvorstellungen habe, sah ich, dass der Brief wirklich von unserem Hausarzt war. Am tag vorher waren wir noch bei ihm und er machte nicht den Eindruck, dass irgendwas nicht stimmt.
In diesem Brief machte er meinem Mann eigentlich nur Vorwürfe.... z.B. das mein mann nicht arbeiten gehen wolle (ER WILL !), das mein süsser einen schweren Geländewagen fährt und scheinbar problemlos damit umgehen kann ( der Wagen ist nicht uns - nur vom "Erbonkel" vorfinanziert (dafür pflege ich ihn! und wenn er mal tot ist, er ist 92, gehört das Auto uns), das er meinen Mann schmerzfrei in der Stadt gesehen hat und er schmerzfei ins Auto gestiegen ist, das er den Verdacht hat, dass eine psychogene Schmerzintensivierung vorliegt. Eine diesbezügliche Medikation hat der Pat. abgelehnt, da er anamnestisch unter den Nebenwirkungen gelitten habe. Angeblich hätte Kurt eine solche Therapie abgelehnt. Das Kurt mehrfach darum gebeten hat war dann nicht mehr wahr...
Angeblich pflegt mein Mann seinen pflegebedürftigen Onkel seit Jahren, wie kommt es dann, das der Onkel erst seit einem halben Jahr Hilfe braucht?
Also - wir Kurts Unterlagen genommen, zu einem anderen Arzt gegangen und gehofft, das jetzt was passiert. Als erstes wurden die Medis umgestellt; immer noch Oxygesic, aber andere Dosierung und Lorazepam-neuraxpharm1. Dann wurden die Schmerzen so schlimm, das der neue Hausarzt auch kein Heil in den Spritzen sah un Kurt ins KH einwies. Dort war es so wie immer: falsche Klinik, mit solchen Schmerzen kann man nicht 3 jahre rumlaufen,hier müsste ein neuroorthopäde dran....etc.Bis auf Montags - da kam einer der Stationsärzte und sprach von der Tagesklinik im anderen städt. KH. Also neu Hoffnung - und wieder ein tiefer fall!
Die neuroorthopädie stellte sich als psychische tagesklinik raus, der Oberarzt(?) nahm sich nicht die Unterlagen und wohl auch nicht die Zeit.. Nach ca.10 Min. kam die Diagnose (ohne vorher allzuviele fragen zu stellen):"Sie haben vor 3 Jahren ein trauma erlebt und ihre Schmerzen kommen daher. Sie brauchen Ihre tabletten eigentlich gar nicht mehr zu nehmen". Psychosomatische Störungen.Behandlung kann hier erfolgen, der Pat. wurde auf die Warteliste gesetzt.

Boah toll!!! Und auf so eine Diagnose warten wir seit fast 4 Jahren!!!!
Und kaum war Kurt wieder in "seiner Klinik", wurde er SOFORT entlassen. Es war ganz komisch. Von jetzt auf gleich und keiner hat eine Erklärung dafür abgegeben, warum das alles innerhalb von ganz kurzer Zeit passieren musste.

Entwickeln wir jetzt auch noch Verfolgungswahn???

Ist klar - nach so langer Zeit kann ich mir gut vorstellen, das nicht nur der Körper Schmerzen hat, sondern die Seele auch.... Aber die anderen Ärzte haben schon vor 2 und 2 1/2 und 3 Jahren gesagt, das da was ist, das Schmerzen macht. Unser alter Hausarzt hat vor ca. 3 Jahren auf 4 verschiedene Diagnosen von 4 verschiedenen Ärzten derselben Klinik gesagt: damit müsste man zu RTL gehen. Die würden Ihnen vielleicht helfen können...

Ja und jetzt ist unser neuer Hausarzt ähnlich wie der alte: Nur diese Behandlung in dieser Tagesklinik ist das richtige.
Er hat nicht mal zugehört, als Kurt von einer ähnlichen Behandlung in Köln erzählt hat. Zu den Ärzten hätte Kurt mehr Vertrauen.Irgendwie hatte Kurtwieder mal das Gefühl von Hilflosigkeit vom Arzt. Nur das was er sagt, ist die ultimative Behandlung, obwohl er kurz danach gesagt hat ; Ihnen ist nicht mehr zu helfen.

Ja und ich bin es Schuld, dass Kurt so durch den Wind ist. Ich war nämlich 3x mit bei Ihm. Und das in der Zeit, als wir nach dem vertrauensbruch unseres alten Arztes einen neuen gesucht haben und dann als es Kurt mies ging. Natürlich mache ich mir Sorgen! Und ich weiss auch, das ich mich nicht ganz richtig ausgedrückt habe..., aber ich bin es nicht Schuld, das es Kurt nervlich so mies geht!
Jetzt wissen wir nicht genau, wie wir das weiter angehen lassen sollen. Wieder Arzt wechseln? Das sieht dann wirklich nach Simulant aus. Oder von einem unabhängigen Arzt privat untersuchen lassen( Was kostet so was??)? Oder einfach abwarten, was diese psychosomatische Klinik zu bieten hat?
Letztendlich ist Kurt jetzt erst 42 und wir haben uns unser Leben anders vorgestellt.
Vor allem würde Kurt endlich wieder gerne arbeiten und sich als vollwertiger Mann und Familienernährer fühlen und das hat er Gott sei dank auch den Gutachtern erzählt.

Das war der Teil der Story, der mir seit Tagen unheimlich schwer im Magen liegt.
Vielleicht kann ja jemand nachvollziehen, wie mies wir uns fühlen und uns den ein oder anderen guten Tipp geben.

[Frosch]

Tut mir Leid, das ich die Story 2x Reingesetzt habe...
Technischer Vollidiot!!
Und die Grüsse habe ich auch vergessen
und meinen Namen auch ....



Sch..... wenn man doof ist, aber selbsterkenntnis ist der erste Weg zur Besserung

Schönen Abend noch
Gruß Martina

[Heidi]

Hallo Martina,

erst einmal  :trost  :trost .

Den anderen Beitrag habe ich gelöscht.

Deinen Beitrag muß ich erst einmal sacken lassen und noch einmal lesen.

Liebe Grüße

Heidi    :winke

[BiggiM.]

:winke Hallo Martina !
Dein Beitrag hat mich sehr betroffen gemacht.
Das dein Mann so schnell entlassen wurde zeigt nur wie hilflos
die Ärzte im Krankenhaus waren.
War dein Mann schon bei einem Schmerztherapeut?
Das die Psyche sehr viel beeinflussen kann ist hinreichend bekannt,aber lasst euch nicht entmutigen.Sucht solange bis ihr einen Arzt gefunden habt der den menschlichen Körper als Einheit sieht und keinen Fachidioten.Du wirst feststellen das hier im Forum schon viele Bandis eine Odysee mit Ärzten hinter sich haben.
Ich wünsche dir Kraft bei der Suche.

Viele Grüße      Birgit  
:winke  :winke

[Frosch]

Guten Morgen,

die Sache mit dem Schmerztherapeuten ist so eine Sache....

Als mein Mann am Do. nach KH beim neuen Hausarzt war und anstatt der Behandlung in der Psychosomatischen Klinik eine Schmerztherapie MIT psychologischer Betreuung ansprach, bekam er nur zu hören, dass er sich wieder nur an SEINE Ansichten klammern würde. "Am besten wäre jetzt diese Behandlung in dieser Klinik!

Im übrigen habe ich in den letzten Tagen ziemlich viele Beiträge gelesen und habe festgestellt, das es hier vielen richtig mies geht. Das hat mir ja den Mut gegeben, mir meinen ganzen Frust von der Seele zu reden. Das mein Beitrag so lang wird, war eigentlich nicht beabsichtigt. Aber wenn man sonst keinen hat, der einem richtig zuhört und dann vielleicht noch den ein oder anderen Tipp geben kann...... Irgendwie musste ich dass alles loswerden - sonst wäre ich geplatzt!

Wir versuchen immer das beste aus der jeweiligen Situation zu machen, aber momentan gehen sogar mir die Antworten auf viele Fragen aus...

Ich weiss, das irgendwann auch mal wieder andere oder sogar bessere Zeiten kommen werden, aber das dauert wahrscheinlich noch ne Weile.
Trotzdem wollen wir den Kopf nicht hängen lassen, denn mit uns leiden unsere 4 Kinder (zwischen 20 und 13 Jahre) und denen muss man doch zeigen, das man durchhalten muss, egal wie schlimm das Schicksal es mit einem meint!

Schönen Tag noch
                          Martina

P.S. Die lange Story war noch nicht alles, mir sind noch ein paar Sachen eingefallen. Aber ich denke fürs erste reicht das!

[Ralf]

Hallo Martina,

ich denke, daß Ihr mit den jetzigen Ärzten nicht mehr weiterkommt. Im Gegenteil, Ihr müßt aufpassen, daß der Schuß nicht nach hinten los geht und Ihr von den Ärzten hin- und hergeschoben werdet.

In Bezug auf die Syringomyelie hattest Du noch nicht geantwortet, ob wir da richtig liegen mit dem Krankenbild.

Wie ist der Kontakt zu Eurer Krankenkasse? Was sagt denn der MDK dazu? Eventuell ist der MDK nach einer neuen Untersuchung für Euch hilfreich, damit ein neuer Ansatz zustandekommt.

Wie ist das mit einem Schmerztherapeuten? Gibt es in einer Nachbarstadt einen guten Arzt? Wenn nicht, schreibe mir einmal, wo Ihr wohnt, dann könnte ich unseren Arzt fragen.

Des weiteren überlegt, ob Ihr den Hausarzt wegen der Aussage vor Gericht (Brief) auf Widerruf verklagt. Einmal in den Akten, ist es für Euch sehr negativ. Es wird auch weiterhin in den Akten bleiben, aber zumindest habt Ihr Euch dagegen gewehrt, denn wenn Ihr das so stehen laßt, kann es auch als Geständnis gewertet werden.

Wenn alles nichts nutzt, würde ich auch die Vorschläge der jetzigen Ärzte anwenden, allein um zu zeigen, daß Ihr nicht nur Euren Weg verfolgt und Euch auch helfen lassen wollt. Ob es was bringt, wird sich ja zeigen. Aber sucht Euch selber einen Arzt!!!!! und fangt von vorne an, ohne Einfluss der Vor-Ärzte.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Euch

Ralf   :winke

[Kakadu]

Liebe Martina,

habe gerade Deinen langen, langen Bericht gelesen.
Wie schon einmal an anderer Stelle möchte ich Dir ersteinmal sagen, dass Dein Mann sehr froh sein kann, eine Hilfe und seelische Stütze wie Dich zu haben. Du hast wirklich allen Respekt und alle Achtung verdient, so wie Du hinter ihm stehst. :klatscht
Ich möchte Dir noch sagen, dass mein Mann sich in einer ahnlichen Situation wie Du befindet, bei uns bin ich der Bandi (C5/6, operiert vor 6 Wochen) und er hat: Vollzeitjob, Haushalt, Betreuung unseres kleinen Kindes (3 Jahre in Trotzphase = manchmal ähnlich pubertärer Zicke). Er kutscht mich auch mittelerweile fast täglich als "siamesischer Zwilling" zu irgendeinem Arzt. Er muß auch überall mit mir hingehen, weil ich alleine das Haus nicht mehr verlassen kann. Er muß alles alleine machen, weil es bei mir nicht mehr geht. Auch ihm wächst (logischerweise) von Zeit zu Zeit alles mal über den Kopf. Aber man schlägt sich halt so durch...

Zu dem HA möchte ich sagen, dass Ihr ihn wohl besser wechselt, wenn er Euch nicht versteht oder verstehen will und Euch in Eurer Situation nicht weiterbringen kann. Dafür ist er nämlich da!

Wegen den Wirbelsäulenproblemen (BSV's) gehe doch mal auf die homepage www.bandscheibenvorfall.de, dort kann man den Experten Fragen stellen. Sie bemühen sich um einen raschen Tip, wie man weiter verfahren soll oder an welchen Arzt man sich wenden kann. Bitte versuche es mal.

Desweiteren (es ist vielleicht ein heikles Thema, aber ich spreche es mal an..): Könnt Ihr die Pflege des Onkels nicht anders organisieren (z.B. Sozialer Dienst)? Mir scheint, Ihr habt mit der Krankheit Deines Mannes und Eurer Familie schon genug zu tun und zu bewältigen, sodass die 24 Stunden am Tag doch vielleicht eh zu kurz sind? Wird Euch das manchmal nicht alles zuviel? Ich kenne das von uns...

Mein BSV in C5/6 hat das Rückenmark eingedrückt und dadurch auch Symptome in den Beinen verursacht. Bin mit meinen Kernspinbildern zum Neurochirurgen gegangen.

Ich hoffe, ich konnte Dir erstmal weiterhelfen.
Mach weiter so und halte zu Deinem Mann, lasst Euch nicht von den Ärzten kirre machen (wir kämpfen auch dagegen an...)

Alles Gute für Euch von kakadu :winke

[Frosch]

Hi, ich wieder....
weil ich nicht schon wieder meine Tochter kochen lassen will hoffe ich mich heute einigermassen kurz fassen zu können. dafür erst mal nur kurze Antworten:
@Ralf:
Die Syringomelie wurde uns bis jetzt von den Ärzten nicht als Problem geschildert. Das das aber Schmerzen bereiten kann, weiss ich erst seit ein paar Wochen.
Zu Krankenkasse und MDK muss ich sagen, das Kurt nie beim MDK war, weil unser Hausarzt denen mehrmals geschrieben hat, dass erst noch einige Untersuchungen anstehen. Das war in den Anfängen der Krankheit. Danach hat sich nie wieder jemand von denen gemeldet.... Wir wollen in der nächsten Woche mal sehen, wie unsere Beziehungen zur Krankenkasse sind. Wir haben vor, einfach mal hinzugehen und zu fragen, was wir machen können.
Schmerztherapeutisch läuft im Moment gar nix.
Und die Sache mit dem alten Hausarzt auf Widerruf verklagen....  Direkt nachdem der Brief hier bei uns war, habe ich einen Termin bei unserem Anwalt gemacht. Da haben wir Punkt für Punkt unsere Ansicht gesagt. Auch die Wiedersprüch zu den Gutachten etc.haben wir erwähnt und der Anwalt hat alles aufgeschrieben. Wir haben auch den "Vertrag" mit dem Onkel vorgelegt, in dem steht, das er uns das Geld für das Auto nur geliehen hat. Und letztendlich hat der Anwalt auch Fotokopien von dem gemacht, was wir uns dazu aufgeschrieben haben.
Ob wir uns einen grossen Gefallen damit tuen, den Arzt zu verklagen, wissen wir nicht. Denn er ist hier in der Gegend ein "hohes Tier" bei der ärztlichen Vereinigung. Und ich weiss nicht, ob er uns nicht was böses kann. Wie gesagt, so langsam entwickeln wir Verfolgungswahn und wissen nicht, ob der uns nicht "auf die schwarze Liste" setzt.....

@kakadu:
Ich habe mich falsch ausgedrückt....Ich pflege ihn nicht!
Für Medis und waschen kommt das rote Kreuz raus, die machen im Moment auch Abendbrot und Frühstück. Das Mittagessen wird auch gebracht und ne Putzperle hat er auch. Wir müssen nur einkaufen, Medis und Pampers besorgen und da sind wir oder ich nur 2-3 Mal in der Woche da. Gott sei Dank hat der Onkel ne gute Rente. Jetzt zieht der Onkel hier bei uns in die Nähe und da fahre ich täglich zu ihm. Er hat Krebs und hundert wird er damit bestimmt nicht mehr, obwohl es ihm im Moment eigentlich ganz gut geht.
Ich bin ja froh, dass mein Mann wenigstens seine Oma und den Onkel hat, so das er 2x die Woch ausserhäusig frühstücken kann und ich dann ein paar Stunden für mich habe. Und mal eben mit dem Doc vom Onkel reden kann ihm ja wohl keiner verbieten.....

Unsere Weiteren Schritte werden wahrscheinlich so aussehen, das wir uns einen Arzt suchen, der sich (privat bezahlt!) unsere Story anhört. Wir werden ihm alle Bilder und Arztberichte vorlegen. Und dann mal sehen... Aber nicht hier bei uns im Bergischen! Wie gesagt; Verfolgungswahn.
Wir haben Köln und Leverkusen direkt um die Ecke und werden schon was finden. Vielleicht hilft uns die Krankenkasse ja? Wer weiss?
Aber den Kopf lassen wir nicht hängen!
Gestern habe ich meinen ganzen Frust abgelassen und fühle mich seitdem besser.Jetzt plane ich mit meinem Süssen, wie wir was machen können, was uns (ihm) helfen kann!


Bloss nicht verzweifeln!

Liebe Grüsse

               Martina

[Harro]

Liebe Martina,
du hast ja was Gang :(
Ich hab auch lange gesucht bis ich einen "vernünftigen" Arzt ortopädischer Richtung gefunden habe.
Da du in B-GL. wohnst ist es ja nicht weit. Fahr mal hin.
Hier ist seine Adresse:
Arzt: Dr. med. Fritz Egenolf 
Adresse: Wupperstr. 54
PLZ/Ort   51371 Leverkusen
 
Telefon: 0214 22077
Das ist in Lev.-Rheindorf.
Er war der erste Arzt der mir zugehört hat und ich bin mit ihm zufrieden.

Schönen Gruss in die Nachbarschaft.

Harro  :smoke

[Bobbylein]

Ich bin einfach sprachlos über soviel Unverständnis und Pech!

Fühlt euch von mir auf die Entfernung umarmt :trost  :trost , mehr kann ich für euch nicht tun.

Bobby

Ausprobieren würde ich die Tagesklinik aber schon, wie du weißt bin ich auch in einer. Habe auch monatelang mit Schmerzen rumgemacht.
Besser als nix!