Myelonkompression

[Schraubfix]

Hallo liebe Forumer,

Bin hier ganz neu zugezogen/eingeloggt!! :;

Ich habe hier Heute schon einiges gelesen. Vieles ist für mich sehr interessant. Viele Informationen waren mir bisher unbekannt. Deshalb von hier mal ein herzliches Dankeschön an Alle, die Ihre Erfahrungen hier einbringen und anderen Leidendensgenossen zur Verfügung stellen. :winke

Ich bin natürlich auch bandi geschädigt. Das ganze hat 2003 angefangen und zieht sich mitlerweile wie ein dickes rotes Seil (von roter Faden) durch mein Leben. Wie bereits im Vorstellungstread möchte ich hier kurz meine Probleme vortragen. Vielleicht weiß jemand Rat oder Hilfe anzubieten. Im Vorraus auf jeden Fall schon einmal Danke!

Und jetzt speziell zu meiner Wirbelsäule:
MRT Befund:
- C 5/6 Dorsomediane Bandscheibenvorwölbung mit Tendenz nach Links und deutlicher Myelonkompression mit Myelonödem
- C 6/7 Mäßige Retrospondylose und dorsomediane Bandscheibenvorwölbung mit Impression des Duralsackes mit mäßiger Myelonkompression

Symtome:
- andauernder Schmerz im Trizeps, links und rechts immer gleich stark von "kann man aushalten" bis "Schlag mich lieber tot"
- schwere neurologische Ausfälle Arm und Bein (nur links)
- ich bin außerdem COPD Patient.

Kommentar vom Neurochirugen zu den MRT-Bildern und nach Untersuchung:

Da stellen Sie ja eine beeindruckende, schwere Klinik vor!
2 Möglichkeiten: OP oder Rollstuhl, wann Rollstuhl kann man schwer voraussagen, vielleich noch ein Jahr, vielleicht fünf, aber eher weniger, bei Unfall sofort, da für abruppte Wirbelbewegungen kein Platz mehr frei ist.
Schwere, schwierige OP, da offensichtlich Harddisk und deshalb bei der OP das Rückenmark schwer gefährdet sein wird. Wahrscheinlichkeit für Querschnitt erheblich größer als normalerweise, üblich sind 1/3000.

Habe panische ANGST! Weiß nicht was ich machen soll! Bin total von der Rolle!

Weiß jemand Rat?

[Topsy]

Hallo Schraubfix,

ich könnte immer an die Decke gehen, wenn so eine Aussage von einem Arzt kommt.

Jetzt hol Dir erst einmal eine Zweitmeinung ein und das muß der nächste Schritt für Dich sein.

Warst Du schon bei einer neurologischen Untersuchung. Es gibt auch viele sehr fähige Neurologen und man kann sich auf deren Urteil dann schon verlassen.

Hatte am Anfang meiner Bandikarriere so einen Befund, ähnlich wie Deiner.

Die heutige Situation sieht so aus, dass das Ödem sich zurückgebildet hat. Die Schwäche im rechten Arm ist noch vorhanden, aber damit kann ich leben. Ich hab zwar auch manchmal jetzt noch große Schwierigkeiten, aber durch Eigenverschulden, da ich mir dann zu viel zugemutet habe.

Ich mach meine erlernten KG - Übungen und ich hätte nie gedacht, dass es mir mal wieder so gut gehen wird.

Das ist jetzt meine Geschichte und bedeutet nicht, dass die die Allerheilmethode ist, aber einen Versuch auf jeden Fall wert ist.

Gute Besserung und
liebe Grüße
Topsy :winke

[Saren]

Hi Schraubfix,


mir geht es genauso wie Tobsy, bitte laß dich nicht gleich von einem Arzt verrückt machen!!

Auch mir hat man bei meinem ersten Arztbesuch ( 2 Ärzte von wirkl. gutem Ruf) total die Panik gemacht." Sie müssen sich mit dem was ihnen jetzt noch möglich ist arrangieren", hieß es, "nur keine OP, viel viel zu gefährlich, wir kennen nur 2 Chirurgen denen wir das ev. zutrauen würden, aber dazu müssten sie sehr sehr viel Vertrauen mitbringen, da sehr gefährlich". Mir ging es damals so mies und nach dieser Diagnose war ich erst mal ganz unten.
Aber, nachdem der Schock verkraftet war habe ich mir im Net eine Klinik gesucht, 2 Wochen später war die OP, einen Tag nach OP entlassen -- und die meisten Symptome waren verschwunden. Leider habe ich jetzt wieder viele, aber da hat sich halt wieder was verschlechtert, das war vorauszusehen.
Also, hol dir weitere Meinungen ein und hör auf dein Bauchgefühl und vertraue vor allem deinen eigenen Empfindungen und Symptomen und lass dir nichts einreden oder dich zu etwas zwingen.
Wahrscheinlich klingt das etwas krass, aber ich liege z. Zt. auch mit den Ärzten im Clinch, da muss man echt Nerven mitbringen und Wissen und darf sich nicht alles gefallen lassen.

Also, viel Kraft und viel Erfolg und laß dich nicht so fertig machen!
Saren

[Schraubfix]

Guten Morgen an Topsy und Saren!

Ich kann nicht schlafen und bin seit Stunden im net unterwegs.
Schau jetzt gerad mal wieder hier rein und habe Eure Antworten gelesen. Vielen Dank dafür. Es ist ja schon hilfreich wenn man feststellt, dass andere trotz ihrer Krankheit sogar noch Zeit für unterstützende und tröstende Worte finden.

Also Morgen, sprich nachher werd ich nicht zur Arbeit gehen. Nach meinem Besuch in der örtlichen Uniklinik fühl ich mich so mies, dass ich es hier garnicht beschreiben kann. Auf jeden Fall werde ich mir noch weitere ärztliche Meinungen einholen. Als erstes werde ich mal wieder meinen Neurologen aufsuchen. Mal seh'n was der so sagt.

Über Kliniklotse.de habe ich auch schon nach einer anderen Klinik gesucht, komme da aber nicht so richtig weiter. Deshalb hier meine Frage an Saren: wie hast Du das gemacht, bzw. wo hast du gesucht/gegoogelt oder so? Eine Antwort von Dir wäre nett.

Ich wünsch Euch allen einen schönen Mittwoch

Schraubfix

[wi-ro]

Hallo Schraubfix,

erstmal herzlich weillkommen im Forum :;

von Bandis empfohlene Ärzte und Kliniken findest Du

hier
oder hier
oder hier

ich hoffe das hilft Dir erstmal weiter

Gerald :winke

[isab]

Hallo Schraubfix,

lasse Dich nicht verunsichern, behalte die Ruhe.

Nehme Deine Bilder und hole Dir noch mindestens
2 Meinungen von NCH ein.

Alles ist auf MRT- bzw. CT Bildern nicht zu sehen.

Das wahre Ausmaß einer HWS Schädigung kann
manchmal erst bei der OP gesichtet werden.

So war es bei mir.

Du musst jetzt ganz viel Geduld haben, dann wird
alles gut.

LG Isab :;

[Nicoline]

Hallo Schraubfix,

ich kann mir Deine Panik sehr gut vorstellen. Wenn es einem schlecht geht, man ordentlich Ausfallerscheinungen hat und ein Arzt so etwas sagt, dann ist man erstmal ziehmlich verunsichert. Ich kann das alles sehr gut nachvollziehen, da ich aufgrund eines Bandscheibenvorfalles in der Brustwirbelsäule nun querschnittsgelähmt bin. Ich bin letztes Jahr im Mai zwar operiert worden, aber die OP kam leider zu spät für mich. Das Rückenmark wurde über einen zu langen Zeitraum zu arg komprimiert, so daß die rechte Seite meines Rückenmarkes nun mehr oder weniger irreparabel geschädigt ist.
Die Ärzte haben meine Beschwerden lange Zeit nicht richtig ernst genommen und sie haben meinen Befund und BSV falsch eingeschätzt. Da ich auch einen verkalkten Bandscheibenvorfall (Harddisk) hatte, haben die Ärzte eine fatale Fehleinschätzung gemacht. Sie sind davon ausgegangen, ein verkalkter BSV könne sich in Größe und Form nicht mehr ausschlaggebend verändern. Leider ist dies ein Fehler gewesen. Mein Bandscheibenvorfall hat sich in den letzten 4 Monaten vor der OP zu einem Massenvorfall entwickelt und war also riesig geworden. Letzteres hat auch die rasche Zunahme meiner Ausfallserscheinungen erklärt. Direkt vor der Op konnte ich nichtmal mehr hundert Meter am Stück mit Hilfsmitteln (Krücken, Rollator) laufen. Nach der Operation habe ich dann meinen Rollstuhl bekommen, auf den ich für längere abstände außer Haus noch angewiesen bin. Innerhalb vom Haus komme ich mit Gehhilfen zurecht und mittlerweile kann ich sogar wieder ein paar Meter im Haus ohne Hilfe laufen. Zusätzlich habe ich natürlich Probleme mit Blase, Darm etc. (siehe auch mein Profil).

Meine Operation war im übrigen zwar recht kompliziert, aber trotz des verkalkten, verknöcherten Bandscheibenvorfalls gut machbar gewesen. Der Bandscheibenvorfall war bei mir komplet mit der Rückenmarkshaut (Dura) verwachsen gewesen und im Rückenmark verkeilt gewesen. Deshalb (und auch wegen der Dauer und dem Aufwand der OP) habe ich 1 1/2 Tage zur Überwachung auf der Intensivstation gelegen. Mich hat nach der OP stündlich ein Neurologe untersucht, um sicher zu gehen, daß es meinem Rückenmark den Umständen entsprechend gut geht. Dank derartiger Vorsichtsmaßnahmen (es gibt da noch mehr Möglichkeiten) kann man das Risiko solcher Operationen begrenzen.

Wie geht es dir denn im Moment von den Beschwerden her? Was hast du denn genau für Ausfallserscheinungen? Wie klappt es mit dem Laufen bei Dir? Hast Du Probleme mit Blase und/oder Darm?

Ich denke, man sollte die Indikation zur Operation vor allem abhängig machen vom Beschwerdebild (Ausfallserscheinungen). Wenn allerdings stark zunehmende Ausfallserscheinungen (Lähmungen z.B.) auftreten, dann sollte man mit einer Operation nicht lange mehr warten.

Ich denke, du tust gut daran, wenn du erstmal zu einem Neurologen gehst. Das haben Die anderen Dir ja auch schon geraten.

Falls ich Dich nun arg geschockt habe mit meiner Geschichte, dann sage ich folgendes dazu: ich bin absolut nicht der Normalfall, sondern was mir passiert ist, ist wahnsinniges Pech gewesen. So etwas kommt nur sehr sehr selten vor.
Mache Dich also nicht verrückt.

Wenn Du weitere Fragen hast, oder mehr von mir wissen magst, dann helfe ich dir gerne.

Liebe Grüße von Nicoline

[tanja12101]

:; Hi ersteinmal!
laß Dich nicht verrückt machen.Ich kann mich den Schreibern hier vor mir nur anschließen.Was machst DU DENN an Therapien?
Du hast geschrieben,daß Du schon seit 4 Jahren ein Bandi bist.Hat es sich in dieser Zeit so verschlechtert?
LG,TANJA

[Schraubfix]

Hallo liebe Bandis, da bin ich wieder!
Komme direkt vom MRT. -

"Befund bekommt in wenigen Tagen der Hausarzt. Die Klinik soll bitteschön anrufen! Und wenn ich denn bitteschön tatsächlich eine cervikale Myelopathie habe, muss das natürlich operiert werden".

Da fliegt mir doch das Blech weg! Wo BITTESCHÖN iss meine Kalaschnikov! Ich hätte da einen Befund mitzuteilen! :ph34r:

Also ehrlich, das ist das 2.MRT in diesem Jahr. Auf dem Ersten kann sogar ich ohne Brille die Einschnürungen sehen. Die sind noch schöner als die diversen Myelopathie Darstellungen die man an allen möglichen Stellen im Net findet. Das von Heute habe ich angeblich verwackelt (Ich Böser hatte nur ne Schlafspritze wg. Claustrophobie), aber seit ich wieder wach bin, kann ich auch "auffe neue Fottos datt chanze Drama kuken ej" und immer noch ohne Brille.

Muss man sich eigentlich so verarschen lassen? Aber wenn einem dass Wasser in den Augen steht, kann man sich schlecht wehren. Außerdem fehlen mir in solchen Situationen oft die richtigen Antworten. Aber jetzt geht es schon wieder.

Na ja soweit bis hierhin, nächstes ist der Neurologe und der Uniprof. Mal sehn. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Hi Tanja, Nicoline, isab und wi-ro,
herzlichen Dank für Eure freundlichen Antworten. Sie helfen mir ungemein. Wie man oben sehen kann habe ich noch ein bißchen Galgenhumor gerettet.
Die links zur Kliniksuche habe ich bereits durchexerziert. Das ist so schon mal nicht schlecht, aber hat denn Niemand Erfahungen mit den Neurochirugischen Kliniken in Münster? Das würde mir momentan echt weiterhelfen. Oder muss ich gleich ganz wo anders nach Hilfe suchen?

@Nicoline Beschwerden derzeit mäßig, kaum Schmerzen aber neurologisch das ganze Progamm: Taubheit Arm + Bein links, Greifschwäche linke Hand, Give Way Syndrom linkes Knie, Linker Fuß ständig im Weg, stößt überall an, mittlere Zehen links Taubheitsgefühl und zeitweise schmerzunempfindlich, kann schon seit 2003 nicht mehr rennen!!! So hat das mal angefangen. Keiner hat gewusst was das ist!!
Und für Tanja: Es ist langsam immer schlimmer geworden. Kann schlecht bis garnicht schreiben, Anziehen ist ein unsäglicher Akt, und und und. Konzentration ist auch mit Gewalt zeitweise unmöglich und so weiter.

So sieht es derzeit aus!
Ich werde diesen Ablauf in Kürze im Profil mal zeitlich und chronologisch ordnen.

Jetzt muss ich mal zum HamHam machen, sonst krieg ich Ärger!

Komme nachher noch wieder. Bis dann Best Regards von Schraubfix!

[Schraubfix]

Hi all,

lecker HamHam Schmatz.

Nur damit kein Missverständnis entsteht, im vorherigen Beitrag meinte ich mit "Gleich anderswo suchen" suchen nach anderen adäquaten Kliniken.

Dieser Hinweis ist mir wichtig!

@Nicoline: Blasenprobleme und so weiter hab ich auch. Schon lange Zeit!

LG von Schraubfix