NCs und meine schrott-WS, die 'untersuchungen' bei den fachleuten.

[melle]

Hi Gelika.
willkommen in unserer illustren runde :;

mensch, du hast hws-technisch aber auch ganz schön "hier!" geschrien. :streichel

ja, ich glaub rentenantragssteller wirst du im forum so einige finden. :z
es gibt dementsprechend viele nützliche tips in den unterforen und links, einfach mal ein bisschen rumstobern. nein, lass dich durch meine geschichte nicht 'entmutigen'. es ist halt bei mir irgendwie der wurm drin, teilweise auch, weil ich HWS op und LWS op sehr kurz nacheinander hatte. auch hätte voruntersuchungstechnisch etc vieles besser laufen können... naja, denke, einige docs haben sich da leicht verkalkuliert...
jedenfalls: mein rat an dich wäre: vergiss den ortho, such dir einen kompetenten NEUROCHIRURGEN. DAS sind die experten, wenn es um bandscheibenvorfälle etc. geht. der wird dir am ehesten sagen können, ob wirklich eine op (und wenn ja welche) bei dir indiziert ist. und dann holst du dir eine zweit- und drittmeinung, da auch NCs sich 'irren' können.
kopfschmerzen und taubheitsgefühle ...? - oh je, das kennen viele von uns zu genüge, leider. so wirklich ein allheilmittel gibt es dafür nicht. vieles spricht dafür, dass die kopfschmerzen durch die nervenreizungen der BSV bzw. deren folgeerscheinungen, vornehmlich die verkrampfte nackenmuskulatur kommen. dagegen gibt es mittel wie z.b. lyrica oder gabapentin, aber natürlich haben auch die nebenwirkungen. das sind gebiete/medies, mit denen sich der neurologe am besten auskennt (der NC aber auch), da sie über das zentrale nervensystem wirken. deshalb mein jetziger tip: sofort morgen ans telefon hängen, einen termin beim neurochirurgen sowie beim neurologen machen. der neurologe initiiert dann (sofern er sie selber nicht macht) eine (ggf neue) nervenleitgeschwindigkeitsuntersuchung etc (EMG, NLG...), um zu gucken, was es mit den taubheitsgefühlen auf sich hat. diese ergebnisse braucht der NC (nebst 'aktueller' bilder), um abschätzen zu können, was auf mittlere und lange sicht das pro und contra bzgl. einer erneuten op darstellt - oder ob man nicht mit spritzen etc (erstmal) versucht, die hws beschwerden in den griff zu bekommen. also, termine machen, damit mal was konstruktives angeleiert wird... danach heist es erstmal: die berühmte tasse tee trinken (irgendwer hatte hier earl grey vorgeschlagen *gg*)...

wie gesagt, der Ortho ist m.E. nach nicht wirklich der fachmann für so soetwas (und die tatsache, dass er dich nicht mehr behandeln will, spricht m.E. nach für seine 'überforderung')...
also, gib das bitte in die hände eines bandi-experten (= neurochirurgen!). die kennen unsere probleme grösstenteils zu genüge und wissen, damit umzugehen ... was medis, behandlungen, etc angeht :z

ach ja, eine frage noch: wann hattest du die op ?


dir erstmal viele liebe grüsse und bleib am ball !

wünsche dir einen schönen abend :sonne

die melle

[Nicoline]

Hallo melle,

ich habe mich vorhin mal durch die enorme Menge an Beiträgen von Dir gekämpft. Da ich ja eine Woche nicht im Forum war, habe ich da einiges nicht mitbekommen.
Ich habe gelesen, daß Du ein Liquorunterdrucksyndrom hattest/hast. Das tut mir schrecklich leid für dich, daß Dir das nicht erspart geblieben ist. Wie geht es dir denn jetzt? Sind die Kopfschmerzen und die anderen "Liquorbeschwerden" besser geworden, oder gar verschwunden?
Ich kann das sehr gut nachvollziehen, da ich in den letzten Monaten vor meiner OP auch darunter gelitten habe. Bei mir war es aber der Bandscheibenvorfall Th5/Th6, der verantwortlich war für die Beschwerden. Der BSV hatte die Dura perforiert und so ein Liquorleck hervorgerufen. Im Myelo-CT am Tag vor der OP hat man schon Anzeichen darauf gefunden und während der OP wurde es dann definitiv gesehen. Schon in den Monaten vor der Operation hatte ich den verdacht (siehe auch mein erster Beitrag in diesem Forum), daß ich ein Liquorunterdrucksyndrom habe, aber ich hatte mich nie getraut, einem Arzt davon zu erzählen. Zu groß war die Angst, um wieder als Hypochonder abgestempelt zu werden. Im Nachhinein hätte ich mir jedoch gewünscht, daß ich früher die Klappe aufgemacht hätte bei den Ärzten. Mir hätte da so einiges erspart bleiben können. Ich hatte regelmäßig Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel und Blutdruckschwankungen. Manchmal sind mir die Tränen in die Augen gekommen, als ich auf der Toilette gesessen habe. Aber das wirst Du ja selber kennen.
Meine Dura macht mir auch jetzt noch öfter zu schaffen. ???

Mein Urlaub war leider anders als erwartet. Meine Oma ist letzte Woche Montag gestorben! Das ganze nimmt mich leider etwas mehr mit, als erwartet. In solchen Situationen, in denen der mentale/psychische Stress sehr groß ist, habe ich auch deutlich mehr Schmerzen als sonst. Die letzten Tage brennt meine ganze Haut, abwärts vom Querschnitt. Deshalb hänge ich momentan etwas in den Seilen und komme auch nicht so recht weiter mit dem Schreiben meiner Geschichte (schade, denn eigentlich hat es mir gut getan für die Seele).

Ich wünsche Dir gute Besserung für Deinen Kopf.

Liebe Grüße von Nicoline :;

[melle]

Hi Nicoline !

ach mensch, lass dich mal ganz arg :streichel !

das mit deiner oma tut mich schrecklich leid. natürlich nimmt einen das mit, selbst wenn man glaubt, irgendwie halbwegs 'vorbereitet' zu sein. es fehlt halt auf einmal ein mensch 'in der mitte', dass ist ein schmerzlicher verlust. es ist klar, dass dann andere sachen (wie deine niederschrift z.b.) hinten anstehen. ich denke, dass das hier jeder nachvollziehen kann. lass dir zeit. gönn dir eine auszeit (die du ja eigentlich im urlaub schon dringend benötigt hättest). :troest
das sowas auf die schon bestehenden schmerzen geht, ist klar. das zns ackert dann halt um so mehr, dementsprechend meckern die nerven, ergo muss das zns dann noch mehr ackern... das übliche mit dem schmerzkreis *seufz*... könntest du evtl. zumindest irgendwie vorübergehend eines deiner medis aufstocken ? das mit dem einschleichen und ausschleichen kann, muss man aber nicht so strickt nehmen (hab ich bei gaba auf geheis meines NCs auch nicht gemacht). hatte es im zuge von umsteigen auf lyrica komplett innerhalb von 48 stunden abgesetzt. dieses 'aufstocken' wäre dass, was ich in diesem fall wahrscheinlich machen würde, einfach um mir in so einer schweren situation zumindest physisch etwas mehr 'schmerzfreiheit' zu 'gönnen'.
fühl dich von mir mal grad gaaaaaaaaaanz doll gedrückt...

tja, was meine myelo-folgen und co angeht, so ist das ganze etwas 'irritierend'; die kopfschmerzen sind schwacher geworden (so skala 3-4 von 10), die kreislaufprops, der schwindel und die übelkeit halt persistenter. - hab doch echt gestern kaffee auf den wohnzimmer-teppich gespuckt. ??? .(das macht sonst NUR meine katze !). allerdings ist es besonders schlimm, wenn ich laufe bzw. mich kurz vorbeuge (so denn ich gerade etwas flüssigkeit im magen habe). tja, und die sehprobs sind weiterhin da, gleiches gilt für die ausgesprochene plötzliche muskel-schwäche an armen und beinen. interessant ist ja, dass ich diese probs (bis auf das doppel-sehen, die neuen rückenschmerzen und die muskel-schwäche) ja irgendwie in anderer form habe, seitdem ich aus der vollnarkose nach der HWS-OP aufgewacht war. auch ich tippe ja schon länger, dass (seit) damals irgendwie duralsack-pellotierung o.ä. erfolgt(e), bzw. auf ein unterdrucksyndrom. habe ja seitdem alle möglichen ärzte 'vollgetextet', die aber irgendwie nicht überrascht wirk(t)en, und einfach 'auf durchzug' mach(t)en. habe es aufgegeben, diese kognitiven probs zu erwähnen, da, wie du richtig vermutest hattest, man sofort auf die 'psycho-schiene' gepackt wird. andererseits ist das alles halt kein dauerzustand, irgendwann wird die speise-röhre etc halt komplett den geist aufgeben... von daher haben sich durch die myelo viele symptome halt 'nur' verstärkt, bzw. die lokalisation ist zusätzlich noch woanders. als frustrierter bandi ist es i.m.f. mittlerweile egal, ob man diese probs letztendlich erwähnt, die psycho-schiene ist einem dann irgendwie sicher. habe ja auch traurigerweise festgestellt, dass, wenn man diese probs NICHT erwähnt, man zumindest nicht das wort 'psychotherapie' ins gesicht geschlagen bekommt ! - und es wird wirklich mehr der rest des körpers untersucht, hmmm...

naja, meine HA ist natürlich mit allem komplett überfordert, guckte mich gestern nur mit grossen augen an, stellte fest, dass ich primär nur noch mit meinem rechten auge gucke und das die grobmotorik suboptimal ist... gemacht wird wie üblich nichts, aber sie meinte ich solle nochmal im KH vorbeischauen.

der neuro-ambulanz hatte ich meine langzeit-seit-der-hws-op-kogn.-probs übrigens auch nicht geschildert (mein matsch-hirn hatte das in der eile des gefechts wieder komplett verschusselt). werde das dann man ansprechen, wenn ich da wieder antrete (entweder morgen oder mo). plus die neuen HWS befunde mitnehmen... geht so grad echt nicht, mich 'nerven' das doppelsehen und die rückenschmerzen mittlerweile echt arg, nebst der übelkeit. das muss bis zum 13. zumindest 'unter kontrolle gebracht' sein, sonst schaff ich das echt nicht bis neustadt zu U-termin.

heute steht noch mein termin bei meiner FA für physi. reha an. naja, auch eine, die seit 1 1/2 jahren sagt, dass sei alles psychisch... *seufz* ohne worte !...

ach ja, was meine restlichen HWS-probs angeht, irgendwie sagen ja alle docs beim bildbegucken sofort "operiert werden Sie auf keinen fall" (ohne das ich's überhaupt anspreche). dieselben ärzte (von der uni-klinik) schreiben dann jedoch im befundbericht für den überweisenden doc: " die mitgebrachten MRT's zeigen bei artefactbedingter Beurteilungsschwierigkeit zumindest keine absolute Operationsindikation im HWS-bereich." hmmm, sollte es mir zudem evtl. zudenken geben, dass einer der doc's nebenbei vor sich hinmurmelte, dass es so aussieht, als ob sich zwischen der prothese und dem RM flüssigkeit angesammelt hat ? (welches übrigends dann auch die für den laien sichbare ausgesprochene eindellung des RM auf der höhe der prothese erklähren würde....) .
wie gesagt, dass, ohne zu wissen, dass ich seit der op all diese kogn. probs habe...
oh je, lieber nicht drüber nachdenken... *ganzdollgruselntu*

was meine psyche grad angeht, naja, lyrica hat ja, (neben blöden NWs wie sprachprobs etc) bei mir 'zum glück' noch die NW der euphorie *ggggg*.
bekomm das ausmass, nebst meinem matsche-hirn, deshalb nicht wirklich mehr mit. würde sonst aus dem heulen grad nicht mehr rauskommen, fürchte ich.... ein hoch auf die NWs :klatscht .

soo, hab ja wieder mal einen laaaaaaaaaaaaaaaaangen text geschrieben...
sorrily an alle mitleser *ggg*. mia culpa !

wünsch dir von ganzem herzen alles erdenkliche gute, nicoline.
fühl dich ganz doll gedrückt von mir. lass dich nicht unterkriegen... :troest

viele, viele liebe grüsse
von dett mellsche

[Eumel1979]

Hallo Nicoline, Melle und alle anderen!!!

Nicoline, laß Du Dich erst mal ganz feste :troest das hört sich ja nicht toll an, was Du da gerade mit machst. Kann gut verstehen, dass Du da keinen Kopf für was anderes hast... Hoffe, dass es Dir bald wieder etwas besser geht!!

Melle, mache mir ja schon langsam mal wieder Sorgen um Euch alle, der Beitrag ging so gar nicht weiter :z Finde es gut, dass Du bei der Ärztin warst. Wenigstens hat sie Dir zugehört, auch wenn sie total überfordert war. War ja wohl auch zu erwarten... Hast Du mit dem KH noch mal telefoniert oder fährst Du morgen (?!) mal so vorbei?? Anfangs klang Dein Bericht ja nicht schlecht, dass die Kopfschmerzen nachlassen aber als ich dann weiterlas Kaffee auf den Teppich :hair usw. Dachte ich Mist, OK Eumel, Du Optimist wie soll das auch besser werden??? Frage mich nur, wann gerätst Du an einen Doc, der Dich und Deine Symptome ernst nimmt??? In Neustadt??? Solltest vielleicht bis dahin auch mal die Fakten zusammenschreiben, angefangen vielleicht damals bei der OP usw. vielleicht können die sich ja einen Reim drauf bilden - vorausgesetzt Du erzählst es denen... Hoffe nur, daß Du bis dahin so weit auf der Reihe bist, dass Du es bis da hin schaffst!!!!

Drück Dir ganz feste die Daumen!! :up Weiss jemand, wo Maus abgeblieben ist. Hab schon länger nichts von ihr gelesen. Ob es ihr wohl gut geht?? :kinn

Ganz liebe Grüße und dicken Knuddler an alle
Eumel

[Nicoline]

Hallo Melle,

warum nimmst du eigentlich niemanden mit zu den Arztterminen? Ich denke es würde Sinn machen, wenn du eine Freundin oder so mitnehmen würdest. Ich denke, 4 Ohren hören mehr als 2 Ohren. Außerdem schreibst Du ja auch, daß Du Probleme mit dem Gedächtnis hast.
Nach meinem Schädel-Hirn-Trauma vor 6 Jahren habe ich das auch gemacht. Ich hatte damals teils derartige Gedächtnisprobleme, daß ich abends nicht mehr wusste, was ich morgens gemacht hatte. Am Anfang war es mir zwar gar nicht recht, aber da musste natürlich jemand mit zu den Arztterminen. Wurde bei Dir übrigens mal eine neuropsychologische Untersuchung Deiner kognitiven Fähigkeiten gemacht?
Bei mir hat man damals eine erhebliche Defizite auf dem Gebiet des Kurzzeitgedächtnisses festgestellt, und zwar hauptsächlich für die auditorische Informationsverarbeitung. Mein Kurzzeitgedächtnis arbeitet teils zu langsam, weshalb gewisse Informationen niemals ins Gedächtnis aufgenommen werden. Im Laufe der Jahre habe ich mittels neuropsychologischer Behandlung gelernt, diese Defizite einigermaßen zu kompensieren. Mir hat es damals geholfen, als ich endlich wusste, was da in meinem Hirn nicht richtig funktioniert. Ich damals danach auch von meinen Ärzten und Mitmenschen mehr ernst genommen worden. Ich weiß ja nicht, in welchem Maße Dich die kognitiven Probleme belasten, aber vielleicht wäre eine neuropsychologische Untersuchung ja auch mal was für Dich.
Bitte nehme Deine Beschwerden (Kopfschmerzen, Übelkeit, visuelle Probleme, schwindel und Muskelschwäche) weiterhin ernst, auch wenn man sich im Laufe der Zeit sogar ein wenig daran gewöhnt. Das ganze ist nicht normal, und sollte es auch niemals sein!!! Also gehe zu den Ärzten oder ins Krankenhaus und kämpfe für Dein Wohlbefinden. Deine Lebensqualität leidet doch darunter, oder etwa nicht? Also gebe Dir einen Ruck und springe über Deinen Schatten, schiebe Deine Angst und schlechten Erfahrungen beiseite. Manche Situationen erfordern es einfach, daß man über seinen Schatten springt. Wenn Du es nicht machst, wird es Dir auf jeden Fall weiterhin schlecht gehen, und das willst du doch nicht, oder? :z Es gibt zwar keine Garantie, daß Dich die Ärzte ernst nehmen und Dir helfen können, aber die Chance gibt es immerhin. Nutze diese Chance! Mache Druck bei den Ärzten! :tritt
Ich kann Deine Lage sehr gut verstehen und ich spreche aus eigener Erfahrung.
Ich weiß auch, es ist nicht so einfach, wie ich es jetzt darstelle.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Glück. :angel

Liebe Grüße von Nicoline :;

[melle]

hi ihr lieben,
so, nochmal kurz die nase geschnäuzt und mal das ultimative update zum meinem threat-thema:

war eben bei besagter FA für Reha-med. jene, die mich (zumindest bis zur HWS-OP) sozusagen 'betreut' hatte. naja, da ja seit april nicht mehr da, schien sie weniger genervt zu sein als sonst von mir und war zum ersten mal seit der OP 'gewillt', sich die HWS-MRT bilder 'anzusehen'. muss vorneweg sagen, dass sie zu den leuten gehört, die das 'herz auf der zunge tragen'... eigentlich bei ihr ja seit langem als psycho behandelt, folgte heute das:

also, nachdem frau doktor scheinbar beeindruckt von meinen ansammlungen von uni-klinik bericht, myelographie plus spätfolgen, meiner medikation etc war, schob ich nun zum schluss die hws-mrt-bilder vor, sie blickte kurz aufs erste, packte ungläubig die hand auf den mund, nahm die anderen MRT-bilder und naja, der rest des diskurses mal zusammengefasst:

1. die prothese drückt massiv ins RM, ist fast bis zur mitte reingeschoben ins RM auf zwei schnittbildern - da die prothese ganz sauber und klar umrissen (wie wenn man einen kreis mit ner schablone zeichnet und ausmalt) glaubt sie da nicht an artefakte... (da sind wir nun schon 2...)
2. das alle anderen docs sagen: "keine op" sei klar, da sich da keiner rantraut (und wir sprechen hier NUR von der prothese, die beiden protrus wurden gar nicht erst angesprochen). die delle im RM ist im HWS-grossquerschnitt für den blinden mit krückstock zu sehen...
3. normale reha ist nicht, da pat. zu angeschossen, bleibt nur MT-klinik, und zwar pronto (will da jetzt auch nochmal den chef anrufen, dann wären es wohl mittlerweile 3 docs, die wegen mir da anrufen)
4. will mal runtelenieren, wo wie am besten die artefactsache bzgl. der prothese abgeklährt werden könne (wenn möglich keine myelo, da pat. zu angeschlagen, und zu ristkant da zu nah am kopf von angeschl. pat).
5. blutwerte sprechen gegen eine entzündung.
6. aber zeigen klar, dass sich mein knochenmark verabschiedet.

1.+ 2. hatte ich mir schon gedacht (sah ich, freunde und meine kg schon vor monaten). aber ich bin jetzt trotzdem fertig wie sau (man wollts halt nicht als diagnose hören). hatte mir ja gedacht, dass da was nicht 'normal' ist, aber das es zu schxxx ist um operiert zu werden ? ? ? tja, kann ja dann wohl davon ausgehen, dass neustadt mich nach hause schicken wird...

so kinders, dass zum update. geh mich mal wieder in selbstmitleid ergiessen (und für viel flüssigkeitsverlust sorgen *schnief*). schreib später zu euren threats. kann grad nicht mehr... das war's dann wohl mit der hoffnung, dass das irgendwie 'gekittet' werden könne...

-melle

[chrissi40]

Zitat:1. die prothese drückt massiv ins RM, ist fast bis zur mitte reingeschoben ins RM auf zwei schnittbildern - da die prothese ganz sauber und klar umrissen (wie wenn man einen kreis mit ner schablone zeichnet und ausmalt) glaubt sie da nicht an artefakte... (da sind wir nun schon 2...)

Hey melleken,

Laß dich mal knuddeln,
Wäre natürlich gar nicht gut wenns so wäre,

aber ist ja interessant, neue Meinung,
ich denke ein Arzt ist doch davon ausgegangen das es wasseransammlungen sind?
Oder?
weißt du wenn du nach Neustadt fährst nimm doch bitte den Bericht dieser Ärztin mit , mal schauen was die sich für eine Meinung bilden, bin mir ziemlich sicher
das die dir den Chef ranschaffen mit den bildern.

Grüßlis von chrissi :s

[Tigerente]

Hallo Melle,

bin ganz erschrocken über das, was Dir die FfR Heute eröffnet hat. :hair
Nun bist Du sicher erstmal fix und foxi.....lass Dich mal aus der Ferne drücken!

ABER - es ist nicht gesagt, das sich da niemand rantraut!!

(Und die es ehrlichen sagen, tun ja auch gut daran!!)

Dass es nicht viele WS-Chirurgen können, ist richtig, aber in Neustadt, Mainz oder Bad Wildungen sehe ich sehr wohl fähige Operateure, die Dir helfen werden!

Versuch Dich abzulenken, bleibe möglichst ruhig und warte ab, was die Neustädter sagen.
Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll.....die OP ist sicher nicht ohne - keine Frage!
Aber ich würde mich wundern, wenn Prof. Halm sich nicht ran traut!
Hoffentlich ist er bei Deinem Termin im Hause!!

So - lange Rede kurzer Sinn:

toi toi toi - Du darfst jetzt nicht aufgeben Melli!!

:trost

LG

Marlies :winke

[Nicoline]

Hallo Melle,

lasse Dich erstmal drücken von mir.
ich kann mir gut vorstellen, wie du dich nun fühlst. Bei mir hat es auch lange gedauert, bis ich jemanden gefunden habe, der operieren konnte und auch wollte.
Ich denke schon, daß es Ärzte gibt, die dir helfen können. Mal kurz den Kopf hängen lassen und im Selbstmitleid versinken ist gut, aber bitte nicht auf Dauer, ja? Bleibe da bitte am Ball, ja? Zur Not könnte man Dir sicher auch helfen in Kliniken, die speziell auf Rückenmarksverletzte spezialisiert sind. Meine Operation war auch sehr riskant, da der BSV komplett mit der Dura verwachsen war und im Rückenmark eingekeilt war. Auch mir hat man ja schließlich helfen können, wenn auch deutlich zu spät.
Es freut mich aber für Dich, daß diese Ärztin Dich anscheinend ernst genommen hat.
Im ersten Moment ist so eine Diagnose natürlich erstmal ein Schlag ins Gesicht und alles weitere erscheint erstmal total hoffnungslos. Mir ging es so, als ich nach meiner Operation das erste Mal mit der Diagnose Querschnittslähmung konfrontiert wurde. Ich würde an deiner Stelle aber trotzsdem versuchen, um einigermaßen unbefangen zu dem Termin in Neustadt zu gehen.

Ich drücke weiterhin beide Daumen für Dich!

Liebe Grüße von Nicoline

[Eumel1979]

Hallo Melle!!!

Ich hoffe, Du hast wenigstens etwas geschlafen... Laß Dich mal ganz feste knuddeln :streichel

Weißt Du, einerseits bin ich erst mal ziemlich geschockt gewesen, wie Du sicherlich auch. Aber andererseits war ich froh, daß Dich endlich mal jemand ernst genommen hat. Da hast Du ja sicher bei dem Termin erst mal gar nicht mit gerechnet. Sicher, das hört sich jetzt alles erst mal ganz schlimm an. Aber wie die anderen schon sagen, es wird sich eine Möglichkeit finden und wenn Du Glück hast, schon in Neustadt. Versuch Dich bis dahin ein wenig abzulenken und ein wenig zu schonen und dann düse mit Deinen Unterlagen und dem Bericht von gestern an die See und schau, was die in Neustadt für Dich tun können. Und selbst wenn DIE es nicht operieren können, findest Du jemanden anderes, der Dir helfen kann.

Die Hauptsache ist, Du fühlst Dich nicht mehr wie eine Simulantin und fängst an zu kämpfen wenn Du über den ersten Schock hinweg bist.

Ganz ganz liebe Grüße :troest
Eumel