Hilfe!WS-(Spezial)klinik gesucht... Nehm alles!, Es wird grad echt eng...

[melle]

hallo ihr lieben, :;

war ja schon länger nicht mehr dabei... irgendwie geht's mir immernoch nicht wirklich gut... :r naja, die ganze krankheitsgeschichte will ich hier nicht nochmal posten (zu viel aua), also hier der status-quo und der grund für's posting:

bei mir brennt/piekst, schmerzt hier grad alles (ausser der bauchbereich). brauch, fürchte ich, grad dringend ne klinik, die mit meiner großbaustelle halbwegs kompetent umgehen kann und ggf. vorerst auf einen OP-eingriff verzichtet, und mich vielleicht erstmal irgendwie anders 'zur ruhe' bekommt anstatt im endeffekt evtl. (wieder) an der falschen ecke zu 'basteln'... :frage

das problem: nebst meinem andauernden dauer-kopf dilemma seit der HWS-OP im Dez. 2006 (taubheit im gesicht, kopfdruck, übelkeit, hörprobs, etc, wer will, siehe meine anderen postings) jetzt nun der neueste streich:
vor vier wochen wurden die arme an einem morgen ad hoc schwächer, plus neue nervenschmerzen - jetzt auch im dermatom C6 (bds). da hatte ich mir ja in der HWS-prothesen-Op (C6/7 ne protusion eingefangen... leider wurden zeitgleich beide beine deutlich schwächer (nebst der tatsache, dass die jetzt überall wehtuen)... schultern und arme, sowie beide beine brennen dementsprechend 'penetrant'... das zu den 'hauptsymptomen'... in kurzform: hab hier das komplettprogramm.
schaufel dementsprechend mittlerweile wahllos medies in mich rein, trotz zwerchfellriss (arcoxia, gabapentin, ibu 800 4-5 tgl., valoron, etc). nich gut, ich weiss, aber mich hat hier leider echt jetzt der verstand verlassen. mein arm verteilt sponan tassen (leider mit inhalt) in der wohnung, ich stolper und latsch immer öfter schlangenlinien, hab im stehen schon balance-probleme, hab viel aua beim treppensteigen in den ersten stock und mehr als 10 min laufen iss nich wirklich schön... handtasche tragen und so iss auch nicht nett. kurzes sitzen etc geht auch nur als notlösung (dann droht mein kopf zu platzen...) das sind so die high-lights... ach ja, 'gut' krieg ich den fussheber auch nicht mehr hin, und die arme zittern seit 'ner woche oder so leicht (oder schlagen merkwürdigerweise spontan aus, wegen muskelkrämpfen oder weiss der geier).. ich fall hier scheinbar irgendwie grad auseinander... das geht mir hier alles zu schnell... scheinbar meinen docs auch... naja, hab meinen termin beim op-prof erst am 28.06. den in der uni klinik am 20.06 (ursrpünglich alle wegen der kopf-symptome, dass andere ist ja so massiv erst neu dazu gekommen).

aber, ich fürchte, ich halt bis dahin einfach nervlich nicht mehr durch... und ich weiss nicht, was ich machen soll, wenn arm/bein z.b. endgültig aufgibt (hände sind seit vorgestern auch wieder taub, zum ersten mal seit der OP). ist dann etwa wieder der notfall eingetreten ? kann man den so kurz nach den OP's schon wieder re-operieren, wernn der patient noch so angeschlagen ist?? :braue andererseits: ich kann mich doch nicht andauernd auf der strasse auf den boden schmeissen :heul
derzeitiger neurol. status: asr links abgeschwächt, elbogen rechts auch nicht schick. der neuro war so ehrlich und meinte mir müsse schon klar sein, dass ich die neuros mit meinem komplettpacket schon überfordere. naja, wenigstens ehrlich... die EMG+NLG messung will er jetzt übermorgen scheinbar lieber selber machen.. die vorbefunde sagten ja eh schon, dass C6,C7 & L5,S1 jeweils beideseitig angeschlagen waren (zumindest vor der OP)...
shitkram, dabei wurde doch grad erst alles irgendwie langsam besser...

so, gegeben meiner dauer-schmerzen und dem neuen zeugs werd ich's jedenfalls nicht mehr lange aushalten, entweder OP (egal was/wo/wer) oder dauerdröhnung oder der sprung aus'm fenster.

also, bevor ich mich in unserer schönen hauptstadt nochmal zu einem x-beliebigen NC in die klinik packe (so denn sie mich noch nehmen, es gab in vorbereitung zur ersten op-runde letztes jahr bei betrachten der bilder merkwürdige 'abspringer' und spontan-OP-absager) und es mir noch schlechter ergeht im nachhinein, die frage an euch (getrieben vom letzten fünkchen verstand):
kennt jemand eine gute fachklinik, die mit diesem multi-segment-disaster umgehen kann ? (und der dazugehörigen nicht-mehr-ganz-rationalen Patientin?) muss nicht in der nähe sein. ich nehm alles!
menno, ich wollte die OP (wenn überhaupt) soweit wie möglich rausziehen (da ich immernoch an den alten sehr zu knabbern hab) aber ich steck hier grad echt im mist... mit FA-wartezeiten ist nicht mehr (die zeit ist grad nicht mehr gegeben...)

so, arme machen zu doll aua... mach dann mal schluss...

tut mir leid wegen der länge des postings... aber wenn ich schon mal am PC bin...

hoffe wirklich ihr habt noch klinik-tips... oder kompetente ärzte... oder ne wunder-pille...

kann's grad irgendwie echt gebrauchen...
lg,
melle

[tanja12101]

:winke hi melle,

ich kann Dir zwar in Sachen Arzt und Klinik nicht weiter helfen,aber ich wollte Dir nur sagen,daß ich Dir ganz doll die Daumen DRÜCKE :up
Gute Besserung wünscht Dir

Tanja

[isab]

Hallo Melle,

bin im Oktober 2006 (vor ca. 8 Monaten!)
in C 4/5 versteift worden.

Seit mitte Januar kämpfe ich jetzt mit C 6/7.

Die schlimmsten Probleme, kann nicht weit
laufen, Ameisenlaufen in den Armen, Schwindel,
Hinterkopfschmerzen (kaum auszuhalten),
alles vom feinsten.

War zwischenzeitlich noch beim Gutachter,
dieser sagte, es ist schon cervikale Myelopathie,
weil sämtliche Reflexe übersteigert sind.

Urlaubsbedingt musste ich ca. 9 Wochen auf
den OP termin warten. Am Dienstag habe ich
es geschafft.

Was sagt dies alles, Du kannst es schaffen.

Du darfst nicht die Geduld verlieren und aufgeben.

Versuche eine vernünftige Diagnostik zu
bekommen und überlege mit den Ärzten Dein
weiteres vorgehen.

LG Isab :;

[Heidi]

Hallo Melle,

wurdest Du denn schon einmal auf Fibromyalgie untersucht??

Das ist jetzt nur mal ein Gedanke von mir, vielleicht solltest Du Dich mal darauf unter-
suchen lassen.

Das Knappschaftskrankenhaus in Recklinghausen oder Bochum sind spezialisiert auf
Wirbelsäulen-OP's. Es kommt aber immer draufan was für eine OP denn gemacht werden
soll.

Ich wünsche Dir aber jetzt erst eimal ganz schnell gute Besserung.

Liebe Grüße

:; Heidi

[Nicoline]

Hallo Melle,

das klingt ja garnicht gut, Deine Beschwerden. Ich bin zwar nicht von der HWS-Fraktion, aber ein Teil Deiner Beschwerden kommt mir sehr bekannt vor.
Das ganze klngt mir nach einem erneuten BSV mit Kompression des Rückenmarks. Dazu würden Deine Gangprobleme und Schmerzen ind den Beinen passen.
Hast Du eigentlich auch Probleme mit Blase und Darm? Wenn ja, was für Probleme genau?
Ich selber habe eine inkomplette Querschnittslähmung ab Brusthöhe aufgrund eines BSV in der BWS (Th5/Th6). Ich bin zwar letztes Jahr im Mai erfolgreich operiert worden, nur leider zu spät, wie sich im Nachhinein herausstellte. Die Gangprobleme mit gestörtem Gleichgewicht und die Schmerzen in den Beinen habe ich unter anderem auch. Wenn Du mehr über meine Krankengeschichte und über mich selbst wissen willst, dann schau doch mal in mein Profil.

In meinen Augen solltest Du schleunigst zu einem Neurochirurgen. Bei einem Neurologen bist Du derzeit schon in Behandlung, oder? Wenn nicht, solltest Du da auch sofort hin. Wenn Die Ursache für Deine Beschwerden ein BSV mit massiver Rückenmarkskompression ist, dann ist damit nicht zu spassen. Ich bin das beste Beispiel dafür, wenngleich ich wohl eher eine Ausnahme bin.

Ich wünsche Dir viel Glück und alles Gute. Hältst Du mich weiter auf dem Laufenden?

Liebe Grüsse von Nicoline

[Maecks]

hallo melle ! :;

schreib doch mal voher du bist ! ich hätte vielleicht einen tip für dich in sachen klinik die nicht gleich operieren ! gerne auch per pn !

lieber grüße und gute besserung !


markus :winke

[melle]

hallo ihr lieben, :;

erstmal 1000 dank für die lieben antworten und guten wünsche... die unterstützung tut echt gut... war heute beim neuro zur EMG+NLG untersuchung. hab standhaft hinternander weg alle arm+beinnerven durchchecken lassen (über ne stunde, nicht empfehlenswert). die werte gibts erst in 10 tagen (wohl "zu viele werte", um mir gleich ein feedback zu geben). scheinen aber nicht so toll zu sein...

oh je, isab, die kopfschmerzen kenne ich. die machen einen wirklich, wirklich fertig! hab sie jetzt seit mehr als 6 monaten und (glaube ich) bin mitunter auch deshalb mittlerweile durchhaltewillens-technisch so dermassen angeschlagen... es ist halt sehr schwer, mit so einem 'dauerkater' durch den tag zu kommen (einige von euch kennen das sicherlich.) wenn man nicht schon vorher verrückt war, könnt man's durch den echt werden!!!

isab, ich wünsch dir auf jeden fall alles gute für kommende woche!!! :up
ich hoffe, du lässt danach von dir hören ?

auf fibromyalgie wurde ich noch nicht untersucht. bisher sind irgendwie die docs scheinbar nur 'froh' gewesen, dass ich halbwegs mit der medikation etc 'klarkam' (sprich es noch zu denen hin geschafft habe). trotzdem waren ich und mein (neuer) NC schon vor nem monat auf gabapentin als zusatzmittel umgestiegen (damit das nervensystem nach den OP-attacken endlich mal zur ruhe kommt). es schlägt nur leider nicht an...ebenso wie's ibu. ich denke aber schon, dass etwas fibro im spiel ist, allerdings gegenwärtig nicht als hauptursache, da das akute dillema sehr positionsabhängig ist, sprich ich hab ein'erträgliches' schmerz-level im liegen, bein- und armaua ist mittelmässig tangierend, und der kopfdruck etc ist nicht mehr massiv störend. aber sobald ich in die vertikale gehe, pegeln sich diese neuen 'macken' sehr schnell ein... und sitzen/stehen, naja, das mach ich dann wohl lieber im nächsten leben...

mein NC kennt allerdings den neuen status quo noch nicht wirklich (haben nur wg. medikationserhöhung telefoniert). er wollte beim letzten gespräch die neuen EMG+NLG werte abwarten. er hatte aber bei dem gespräch schon zu anfang die worte 'hws versteifung' (wäre dann, denke ich, mal von c3-c7, um "nägel mit köpfen" zu machen, was für aussichten für ne 32-jährige!) und 'lws-prothese' erwähnt, aber dann gleich gesehen, dass ich in meinem damaligen zustand (vor 3 wochen) grad nicht dafür zu haben wäre... konnte ja da auch erst halbwegs wieder normal 'aus der wäsche' gucken... wie gesagt, damals... tja, nur scheint meine WS leider noch mehr baustellen auf lager zu haben...

leider bin ich halt entsprechend meinem jetzigen status-quo mittlerweile für ALLES zu haben (da mir das 'packet' hier grad echt zu groß wird). aber das ist halt genau das problem. andererseits habe ich immense angst (geleitet vom restverstand und erfahrung), dass wieder nur auf eine 'teilbaustelle' geguckt wird ohne das ganze zu sehen, sprich mir z.b. eine LWS prothese raz-faz eingebaut wird, obgleich das ganze ein HWS/RM problem ist. ich habe nämlich, wie auch nicoline, den leisen verdacht, dass da erneut was in der HWS rausgeknallt ist und auf's RM drückt. ist für mich die einzig logische erklärung... ich muss ja immer hier schreien :rolleyes:

ich will grad eigentlich gar nicht mehr wissen, wie verschrottet meine WS gerade ist (am liebsten würd ich mich nur noch unter einer decke verstecken und auf die zauberfeh und ihre wunderpille warten) - ihr kennt das bestimmt - nur leider muss man sich ja selber am schopf packen und versuchen, sich wieder fachmännisch hinbasteln zu lassen. bisher war's halt immer so, dass ich immer nach langem 'aushalten' letztendlich plötzlich auf dem op-tisch lag, bevor ich "A" sagen konnte (bin eben eine, die blöderweise 'taff' durchhällt, bis nix mehr geht.) das will ich diesmal, so denn möglich, verhindern - mein gehirn sagt mir halt: erst untersuchen, dann operieren...
deshalb will ich mich eigentlich (solange nicht schon wieder ein akut-fall vorherrscht) in eine spezialisierte WS-station/klinik, und die dann endlich mal sinnvoll (!) durchchecken lassen (wenn möglich, erstmal ohne skalpell!)...

ach ja, was blase/mastdarm angeht, so streiken beide seit ein paar wochen wieder ab und an (sprich blase entleehren wird schwieriger, je voller sie ist und der darm will nur noch alle 3-4 tage mal a bissl arbeiten). hatte sich ja damals nach der LWS-OP gleich wieder normalisiert (damals wurden post-op 2x700 ml+1x 400ml gezapft, und der darm ging zum schluss pre-OP 15 tage lang gar nicht mehr, *AUA!*) ... ich sag mal: "amsel, ick höa dia trapsen!". so lang es aber nicht so schlimm ist, wie vor der LWS-OP, versuch ich z.zt. das einfach zu ignorieren...

ich werd morgen mal anfangen, kliniken abzuchecken (z.b. die von Heidi erwähnte klinik in recklinghausen/bochum). vielleicht gibts ja möglichkeiten, eine versteifungs-op etc zu umgehen... :ph34r: notfalls werde ich mich jedenfalls ggf. einfach hinkarren lassen und mich unorthodox auf irgendeinen stationsflur schmeissen! geht halt scheinbar nicht anders! hab halt auch grad das gefühl, nicoline, dass damit grad nicht zu spassen ist!! und dementsprechend extremes muffensausen!!

deshalb bin ich euch für weitere tips (klinik/docs/etc) echt total dankbar!!!

vielen lieben dank für die unterstützung!!

klar halt ich dich auf dem laufenden, nicoline !!

liebe grüsse,
von der überaus irritierten melle :;

[chrissi40]

Hallo melle,

das ist ja nicht so schön was ich hier von dir lese,
hatte mich schon gewundert warum du damals nicht mehr geantwortet hast, hatte auf deinen ersten Thread geschrieben,
letzte woche war ich im BFW zur Arbeitserprobung und darum kaum hier.

Ich wünsche dir das du die richtige Entscheidung für dich fällen kannst,
kann das alles total nachvollziehen was du hier schreibst.

alles alles Gute für Dich und viele liebe Genesungsgrüße von chrissi :s

PS: Ich muß mir das morgen nochmal durchlesen, checke es jetzt nicht mehr

[melle]

hi chrissi :;

entschuldige, aber in letzter zeit ging hier echt alles drunter und drüber... konnte ne zeitlang nicht an den pc und danach hab ich mit meiner matschbirne einfach meinen eigenen thread nicht mehr gefunden gehabt. :B

freut mich aber, von dir zu hören :D

werd morgen/montag wieder reinschauen, muss meine 'festplatte' ebenfalls erst mal runterfahren...

lg,
die melle

[chrissi40]

Hallo melle,

na ist nicht schlimm, dein Thread ist mittlerweile auf Seite 4 ,
wenns nicht geht dann gehts nicht, aber du lebst ja noch und das ist schön ,

sag mal , wenn du MRT Bilder hast, reagiert das Rückenmark denn
signalgerecht ?
Dies steht ja immer dabei, ob in allen dargestellten Abschnitten dies so ist.

Viele liebe Grüße von Chrissi und einen schmerzerträglichen Sonntag :s