Cauda syndrom nach 10 jahren noch

[Ilona]

Hallo an alle,

1996 also vor 10 Jahren fing der ganze Mist an.
Häuschen gekauft viel umgebaut, natürlich ohne Rücksicht auf verluste:((
Viel zu schwer gehoben und ups was war das denn ganz viel Aua!!!
Nachmittags ab zum Doc, der gab mir eine Spritze und am Abend war mein Popo taub aber wie schön, die Schmerzen waren weg:))
Nächsten Morgen ging nix mehr nicht laufen und schon garnicht die Toilette benutzen. Doc angerufen der kam dann so gegen Mittags.
Ab zum Krankenhaus, alle möglichen Untersuchungen und Abend dann Not-Op.
Als sie mich wach gemacht haben war immernoch alles taub also 2. Op sofort hinterher.
Nach Reha und so weiter kann ich keine Ärzte mehr sehen, es hat alles nicht genutzt oder gebracht:((((
Jetzt sind fast 10 jahre vergangen ausser das die Schmerzen aushaltbar sind
hat sich nichts mehr verbessert, hiess ja auch erst das das 1 jahr dauern würde bis alles wieder gut ist, PUTEKUCHEN wird nie mehr wieder normal.
Dadurch bin ich mit 32 jahren Rentnerin geworden.

Ich bin froh diese Seite gefunden zu haben, so sehe ich doch das ich nicht alleine mit dem mist dastehe das es auch anderen so schrecklich ergangen ist.

Viele Grüsse
Ilona

[Pixelkid]

Hi Ilona,

erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum.

Es tut mir sehr leid, dass es bei dir so gelaufen ist. Aber vielleicht findest du ja hier im Forum noch Tipps für dich um deinen Gesundheitszustand zu verbessern. Jedenfalls sind wir hier alle ganz nett und man kann hier alles fragen bzw. seine Probleme abladen - man findet hier immer "offene Ohren".

Ich wünsche dir alles Gute

Gruß

Pixelkid

[Kornelia]

Hallo Ilona.

Auch ich habe das Cauda-Syndrom. Allerdings erst seit 6 Wochen. Ich habe also noch Hoffnung.
Als wirklich schlimm empfinde ich, daß mir das irgendwie nicht so richtig geglaubt wird und ich immer wieder gefragt werde, ob es jetzt schon (oder "endlich") besser ist.
Hallo? Ich trage doch nicht freiwillig und aus lauter Spaß diese Vorlagen.
Was auch totgeschwiegen wird (weil es ja so peinlich ist), sind die Auswirkungen auf sexueller Basis. Man, ich bin 42! Ich leide darunter und muß mir vom Arzt anhören, daß es Querschnittsgelähmte viel schlimmer erwischt hat.
Bin ich jetzt ein Monster, weil das kein Trost für mich ist?

Sorry, jetzt bin ich ins Jammern verfallen.

Schön, daß Du hierhergefunden hast.

Liebe Grüße
Kornelia

[Topsy]

Hallo Ilona,

schön, dass Du uns gefunden hast :streichel .

Ich selber habe nach 5 Jahren immer noch die Caudasymptomatik, nach einem Eingriff, bei dem die Cauda verletzt wurde.

Bei mir ist viel zu spät reagiert worden.

Es hieß immer abwarten, da es nicht sein konnte, dass einem Doc so etwas passiert. Es wird schon, wird schon, dass waren die Aussagen des Orthopäden.

Erst als ich zum NC gewechselt bin, ist ganz massiv gegen die Beschwerden vorgegangen worden, aber leider habe ich noch bleibende Schäden davongetragen.

Habe leichte Lähmungen in den Beinen und gschiss mit der Blase und muß katheterisieren, da ich zu viel Restharn in der Blase habe.

Mir wurde gesagt, dass der Schaden nach 1 1/2-2 Jahren zurückgehen müßte, da es sonst ein bleibender Schaden ist.

Man soll zwar nie aufgeben und so lebe ich eigentlich auch, denn ich bin ein positiv denkender Mensch.

Kopf hoch und mach das Beste aus Deinem Leben, auch wenn Du viele Sachen, die Du vorher machen konntest nicht verrichten kannst.

Es gibt auch noch für uns eine kleine Sonnenseite.

Liebe Grüße
Topsy :winke

[Kornelia]

Hallo Ilona, hallo Topsy.

Habt Ihr es mal mit EMS mit den entsprechenden Sonden probiert?
Ich möchte es ausprobieren, bekomme aber das Gerät im Moment nicht mit der Begründung, ich hätte die Sensibilitätsstörungen und würde es daher nicht merken, wenn ich das Gerät zu hoch einstelle und könnte mich damit verletzen.

Mittwoch habe ich einen Termin beim Neurologen.

[Topsy]

Hallo Kornelia,

warst Du schon beim Urologen? Ich hab den Stimulator damals vom Urologen bekommen.

LG Topsy

[Kornelia]

Hallo Topsy.

Ja, da war ich schon. Von der Urologin und vom Gyn. würde ich das Gerät kriegen, aber weil ich derzeit auf AHB bin, darf ich derweil nicht zu denen gehen. Ich habe zwar den Arzt in Bad Heilbrunn gebeten, daß er dringend Kontakt mit meinen behandelnden Ärzten aufnehmen soll, aber ob er das getan hat, erfahre ich erst nächste
Woche.
Mir stinkt diese ständige "Verzieherei" der AHB-Ärzte, weil ich irgendwie das Gefühl habe, daß mir die Zeit davonläuft.
Ich weiß, das Zauberwort ist Geduld.............

Liebe Grüße
Kornelia

[Kornelia]

Hallo zusammen.

Gestern habe ich nun endlich das NT Confidence bekommen.

Habe hart drum kämpfen müssen.
Der Neurologe hat abgelehnt, weil er das Gerät nicht kennt und auch über die Behandlung des Cauda-Syndroms nicht soviel wüßte, mir das Gerät aber nicht helfen würde. :B :vogel
Außerdem hätte ich Sensi-Störungen und er könne das Risiko, daß ich mich verletzt, nicht tragen. Daß ich das Risiko selbst tragen werde, hat er geflissentlich überhört :count
Schließlich hat er mir einiges über Operationen erzählt, die man machen könne, wenn sich meine Körperfunktionen in einem halben/dreiviertel Jahr nicht wieder eingestellt hätten.
Meinen Wunsch nach einem Sexualleben fand er entweder peinlich (?) oder obszön (?) :sch , jedenfalls hat er ganz schnell abgelenkt. :count
Erst als ich zu meinem behandelnden Reha-Arzt gesagt habe, daß wenn ich es nicht mit ihnen machen könne, ich es eben allein machen würde, haben sie eingelenkt.

Jetzt schau ich mal, ob ich damit was erreichen kann.

Liebe Grüße
Kornelia

[Topsy]

Hallo Kornelia,

einen Versuch ist es auf jeden Fall wert. Ich wünsche Dir von Herzen, dass es Dich vorwärts bringt.

Auch finde ich es toll, dass Du Dich durchsetzen konntest und das gibt so manchem Bandi hier auch ein Signal, dass man sich nicht alles bieten lassen muß.

Liebe Grüße
Topsy :winke

[Ilona]

Hallo an Euch alle

habe mich länger nicht meldet weil ich wiedermal zum Gutachter musste:((
Ich bekomme ja seit 1997 Eu-Rente wegend der Sache.
Gestern kam der neue Rentenbescheid und jetzt für immer!
Ich bin sowas von Froh das ich jetzt nicht mehr die Ungewissheit habe wie es weiter gehen soll.


PS. ein Rezstromgerät habe ich auch für Zuhause hat aber bei mir auch nichts verbessen können.

Schönes Woende noch allen
ich bin so erleichtet:))))

Grüsslie Ilona