Prof. Grönemeyer

[kabei]

Hallo alle zusammen, ;)

noch einmal herzlichen Dank für die vielen Antworten. Es hat mir wirklich gutgetan. :sonne
Gestern hatte ich also meinen Termin bei Prof. Grönemeyer bzw. bei 2 seiner Oberärzte. Auch hier lautet die Prognose, dass sie leider an meinem Ödem im Rückenmark nichts ändern können und die inkomplette Tetraplegie nicht zurückdrehen können. Was sie aber auf den mitgebrachten MRT- Bildern sofort gesehen haben ist ,dass der Wirbelkörper unterhalb des OP - Bereiches beginnt sich stark zu verändern und dass das eingesetze Cage auch nach einem Jahr noch keinerlei Verbindung ( knöchern ) eingegangen ist. Hier muss also schnellstens gehandelt werden und die ganze Aktion muss mit Platten versteift werden. Also leider noch eine weitere OP :B. Zuerst soll ich aber noch nach Köln zu einem Spezial- MRT. Dieses MRT wird unter Bewegungsabläufen gemacht, wobei sie dann erkennen können, ob der nächste Wirbelkörper sich durch die Veränderungen auch schon in die Dura drückt. Das nehmen sie nämlich stark an, so daß am Rückenmark zusätzlich eine Dauerreizung entsteht. Alle waren unheimlich nett, haben nicht um den heißen Brei geredet, sondern wie sagte der Arzt so schön: Ich behandle sie so, als wenn wir Geschwister wären und sage ihnen auch gleich wenn wir nichts mehr machen können.
Fand ich sehr ehrlich. Dies sagte er schon vor den Untersuchungen.

Heute dagegen war ein furchtbarer Tag. Ich mußte zu einem Gutachten für die Bfa. Ich dachte es ginge um die Berentung, aber beim Termin sagte man mir, dass die Bfa mich noch einmal in eine Reha schicken wolle. Da mein Hausarzt geschreiben hätte, dass ich nicht mehr Reha fähig wäre, wollten sie es überprüfen lassen. Ich habe nach meinen schrecklichen Erlebnissen in meiner ersten Reha jede weitere Reha Maßnahme abgelehnt. Außerdem möchte ich nicht mehr Zeit von zu Hause weg sein, als unbedingt notwendig. Und die ganzen neurologischen KGs und Ergotherapie und Lymphdrainagen undd Atemtherapien mache ich sowieso ambulant. Also wir waren um 8.30 h bestellt. Nach vorhergehender Auskunft sollte der Termin ca. 2 Stunden in Anspruch nehmen. Der "Trottel "von Assistenzarzt holte mich zu einem Gespräch ins Arztzimmer. Es passte ihm schon nicht, dass mein Mann mit dabei war. Er fing an zu fragen, was für eine Schulbildung meine Eltern gehabt hätten. ( Meine Mutter ist 82 Jahre alt und mein Vater ist vor 10 Jahren verstorben ). Von Geburt an bis zum heutigen Tag wollte er einschließlich aller Daten wissen ob und wann mir ein " Pups " quergesessen hat. Wenn man nicht darauf vorbereitet ist, kann man das nicht so genau sagen. ( Meine Meinung ). Ohne sich die mitgebrachten MRT- Bilder anzuschauen, begann er mich körperlich zu untersuchen. Dabei sollte ich u.a. auch meinen Kopf Richtung Brustbein senken. Das ist eine Sache die ich überhaupt nicht machen darf, da aus der inkompletten Tetraplegie sofort eine komplette werden kann. Das habe ich ihm im vorhergehenden Gespräch auch mehrmals gesagt und es stand auch in allen Arztberichten drin. Im Anschluß wollte er eine Untersuchung machen, die das Rückenmark reizen würde, um genaue Meßdaten zu erlangen. :vogel Diese Untersuchung habe ich dann ebenfalls verweigert.
Mittlerweile waren wir schon drei Stunden da und mein Mann wagte zu fragen, wie lange es denn dauern würde, da er ja auch noch andere Termine hätte. Hätte er besser nicht getan. Denn von nun an durften wir noch länger warten. Wir wären schließlich zu einem Gutachten geladen worden und ein Gutachten würde 8 - 10 Stunden dauern? Nach 6 Stunden war ich so fertig, daß mir die Tränen in Strömen herunterliefen und ich einfach nur noch meine MRT-Bilder wiederhaben wollte. Die hatten noch nicht einmal ein Schluck Wasser für mich und da ich von einer Untersuchungszeit von höchstens 2,5 Stunden ausgegangen bin, hatte ich auch meine Medikamente nicht dabei. Als ich unter Tränen meine MRT- Bilder zurückforderte und einfach sagte, daß ich am Rande meiner Kräfte wäre und physisch und psychisch meine Recoursen erschöpft wären meinten sie es könne auch bis zu 10 Stunden dauern. Ich wäre zu einem Gutachten aufgefordert worden und ich hätte nicht das Recht dieses Gutachten abzubrechen. Erst als ich mit der Polizei gedroht habe, gab man mir meine MRT-Bilder zurück. So etwas habe ich noch nie erlebt und möchte es auch nicht mehr erleben. Was glauben die eigentlich, wer die sind :h Zu Hause habe ich dann mir der BFA gesprochen und habe denen erklärt das ich die Begutachtung nach über 6 Stunden abgebrochen habe. Es war für die Bfa kein Problem. Ich sollte ihnen aber von meinen Erlebnissen noch schriftlich berichten, so daß hoffentlich diese Gutachterstelle nicht mehr genannt wird.

Jetzt habe ich wieder meinen ganzen Frust bei euch abgelassen. ( Es hat mir aber gutgetan)

Bis bald Kabei

[Frauke]

Hallo Kabei!

Warum warst du bei Grönemeyer im Institut und suchst dir nicht wirklich gute neurochirurgishce Kliniken? Letztere sind mit Sicherhheit die, die dir bei deinem Problem am ehesten helfen können!

:winke Frauke

[Kessi]

Hallo Kabei,

du schreibst, du hast bis jetzt jede weitere Reha Maßnahme abgelehnt,
verbaust du dir damit nicht selbst eine Chance auf Besseung/ Linderung? :kinn

Du hattest eine schlechte Erfahrung, das ist zwar ärgerlich,
doch es muss nicht wieder so kommen,
es gibt sehr gute Reha Kliniken, viele Therapien kannst du nicht ambulant bekommen, in einer Klinik gibt es speziell ausgebildete Therapeuten.
Ich denke an eine Klinik für Rückenmarksverletzte, du schreibst doch, dass dir eine Lähmung droht,
deshalb würde ich es noch einmal überdenken, ob du wirklich eine Reha ablehnen solltest.

Es ist von mir nicht böse gemeint, nur eine andere Blickrichtung.

Viele Grüße
von Kessi :winke

[HWS77]

Hallo kabei,

was du da beim Gutachter erlebt hast ist wirklich das aller allerletzte! :h

Lass dich mal schnell trösten. :trost

Es ist wichtig, dass du alles ganz genau aufschreibst und es der BfA in allen Details mitteilst, was dort passsiert ist. Das ist ja schon menschenunwürdig. Wenn du noch nicht mal ein Glas Wasser bekommt. :vogel Und as soll denn die Schulbildung deiner Eltern mit deinen Beschwerden zu tun haben. Das hört sich schon so an, als ob die wieder alles auf die Vorbelastungen schieben wollen.

Was deine Beschwerden angeht, würde ich dir nochmal raten - ich hatte es dir ja schonmal schrieben - Prof. Samii aufzusuchen. Er ist im Gegensatz zu Prof. Grönemeyer ein Neurochirurg und ich denke einfach auch, dass du dort wesentlich besser aufgehoben wärst. Wie gesagt, wenn einer dir noch helfen kann, dann Prof. Samii. Aber das ist natürlich deine Entscheidung.

Alles Gute für dich, und dass du dich von dem Gutachterhorror schnell wieder erholst.

Liebe Grüße
HWS

[wi-ro]

Hallo Kabei,

da Prof. Grönemeyer ja kein NC sondern Radiologe ist, weiss ich nicht ob er der richtige Arzt bzw. od es die richtige Klinik ist,

Spezialklinik für Rückenmarks-Verletzung die Du ja hast

siehe hier oder hier

das sind die Speziallisten die Du jetzt wohl dringends benötigst und aufsuchen solltest.

Das sind nur zwei Kliniken in meiner unmittelbaren Nähe, die gibt es bestimmt auch in Deiner Nähe.

Gerald :winke

[kabei]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die guten Tipps. Neurochirurgisch war ich schon in zwei Kliniken. Einmal die Düsseldorfer Uni-Klinik und einmal die BGU in Duisburg ( Fachkrankenhaus für Querschnittsgelähmte und Unfallopfer.) Speziallisiert auf Rückenmarkschädigungen. Prof. Sani hat von meinem Doc konsillarisch eine Anfrage zwecks Behandlungsoptionen erhalten. Nachdem der die MRT-Bilder in einer Datei zugesandt bekommen hat und sämtliche schon vorhandene Befunde eingesehen hat, meinte er zu meinem Doc, daß er mir nicht weiterhelfen könne. Ich sollte meine Medikamente zur Spastikregulation noch weiter erhöhen. Ansonsten sähe er keinerlei Therapieoptionen mehr bei mir. Die selben Aussagen haben auch die Uni-Klinik in Düsseldorf Abt. für Neurochirurgie, die Neurologie, die BGU (Spezialklinik für Unfallopfer mit Rückenmarkschädigungen ) und die Ortho-Klinik in München getroffen. Das Team von Prof. Grönemeyer wollte sich die Sache wenigstens mal anschauen und hat mir ja auch keine Optionen auf Besserung gegeben, haben aber weitere Schäden entdeckt, die behandelt werden sollten und auch glaube ich müssen.

Alles Liebe ;)

Kabei

[ilva]

Hallo Kabei,

will Dich einfach nur kurz :streichel

Habt Ihr (dein Mann und Du) GUT gemacht - Euch bei der Gutachter-Stelle so zu wehren :up -finde auch super, dass du hier davon berichtest. So können sich jene, die noch damit konfrontiert werden, "wappnen". Generell gilt: sobald man irgendwelche "Menschen-Unwürdigkeiten" wahrnimmt, sollte man das auch äussern dürfen - ohne Angst vor Konsequenzen haben zu müssen. Dass Dich die BfA auffordert, darüber zu berichten - ist sicher ein gutes Zeichen. Vor allem sollte es Dir Mut machen...

Finde toll, dass Du immer versuchst, Dich ausreichend über Deine gesundheitliche Situation zu informieren. Daher wusstest Du auch genau, was Du darfst und was nicht...! Da kann so Mancher viel von Dir lernen :count

Wünsch Dir das (für Dich im Moment) BESTE und liebe Grüsse
von Ilva :z