inkomplette Tetraplegie, Zustand nach HWS Operation

;) Hallo Zusammen,

nach einem HWS - Prolaps C5 C6 wurde ich am 22. November 2005 in einem Krankenhaus in Mönchengladbach operiert. Sofort nach der Operation hatte ich starke Schmerzen im rechten Arm und er ließ sich auch kaum noch bewegen. Außerdem war er recht stark angeschwollen. Trotz der Beschwerden, die mein Arzt mir nicht abnahm ( nicht richtig bewegen zu können ), wurde ich 4 Tage später morgens entlassen. Am selben Tag fing die gesamte rechte Körperhälfte an taub zu werden. Das war ein Samstag. Am Montag war dann schon die linke Seite ab der Taille mit taub und ich ging zu meinem Neurochirurgen zur Kontrolle. Er bezeichnete mich als Psychoei und verschrieb mir Diazepan. Bis Mittwochs konnte ich den rechten Fuß nicht mehr heben und hatte das Gefühl als hätte ich einen Schlaganfall gehabt. Irgendwie passte nichts mehr zu meinem Körper. Ich konnte alleine nicht mehr laufen und hatte eine extreme Linkstendenz. Mit Notfalleinweisung bin ich in die Uniklinik Düsseldorf, die in einer sofortigen Notoperation noch versucht hatten das Schlimmste zu verhindern. Bei der 1. Operation hat der Operateur mir das Rückenmark verletzt, welches jetzt mit einem zentralen Ödem reagierte. Das Ödem drückt die Nervenfasern ab, die somit keine Signale mehr senden können. Nach der Uni-Klinik kam die in eine Reha - Maßnahme. Die hatten aber da alles verkehrt gemacht, was nur verkehrt zu machen geht. Somit war der Zustand nach der Entlassung aus der Reha viel schlimmer geworden. Jetzt war nämlich die gesamte linke Seite mit betroffen und ich gelte seitdem als inkomplett 4fach gelähmt. Laufen ist nur noch sehr schwer möglich und in den Armen habe ich überhaupt keine Kraft mehr. Seit Juli 06 ist auch das Atemzentrum mit betroffen und ich habe seitdem nur noch ein geringes Atemvolumen. Die BGU Klinik in Duisburg und die Uniklinik in Düsseldorf geben mir keine Chance mehr, daß der Zustand sich noch irgendwie verbessern würde. Ganz im Gegenteil. Gestern hatte ich mal wieder eine MRT - Kontrolle und das Ödem im Rückenmark ist noch größer geworden und drückt schon 2/3 der Stränge ab. " Es wird wohl komplett werden " sagt dann der Arzt leider nur lapidar. Das heißt in der Konsequenz, dass ich bald nur noch meinen Kopf bewegen kann und ansonsten ein komplatter Pflegefall werde. ( Ich bin jetzt schon Pflegestufe 2 ) Ich habe im Moment ganz schön Angst dass das Rückenmark tatsächlich nekrotisch wird und dann überhaupt keine Signale mehr ankommen. Nächste Woche will ich noch mal Prof. Grönemeyer in Bochum aufsuchen ( Meine letzte Chance !!!!!! Hat jemand von euch vielleicht Erfahrung mit Prof. Grönemeyer und seinem Team gemacht ???

Vielen Dank im voraus


Kabei

Ach Du liebes Kerlchen :trost
da hat man Dich auf einen Weg geführt, der für Dich doch hoffentlich noch eine Hilfe-bringende Abzweigung bereit hält!
Fachlich kann ich Dir da leider nicht weiterhelfen, aber ich kann Dich nur dabei unterstützen, Dir noch eine andere Fachmeinung einzuholen!
Ich werde da immer ein bißchen hellhörig, wenn ein Arzt meint "das ist jetzt halt so - läßt sich nicht mehr ändern"!

Und noch ein Gedanke, der mir durch den Kopf schwirrt:
Warum kann man gegen ein Ödem nicht erfolgreich vorgehen? Mit abschwellenden und entzündungshemmenden Medikamenten?
Lass Dich nochmal :trost

Ich wünsch' Dir von Herzen Besserung!
Zimtkatze

Hallo Kabei,

herzlich Willkommen im Forum!

Da hats dich aber bös erwischt. :streichel

Zum Grönemeyer Team kann ich dir leider nichts sagen, aber da melden sich bestimmt noch andere.
Aber es gibt auch noch andere gute Neurochirugen. Gib nicht auf und such noch weitere auf! Du wirst sicher auch unterschiedliche meinungen hören, aber ich würds auf jedenfall versuchen. Du kannst auch einige anschreiben per Mail, mit deiner Diagnose. Meist bekommt man recht schnell Antwort.

Alles, alles gute Dir

Hallo Kabei, ;)

ach du lieber Himmel, da hat es dich ja ganz dick erwischt. : :braue
Was wurde denn bei der ersten OP gemacht?
Wurde versteift oder eine Prothese oder ähnliches eingesetzt?

Es kann doch nicht sein dann dieser Zustand so bleiben soll oder sich noch verschlechtert und das man nichts gagegen machen kann.

Von Prof. Grönemeyer habe ich bis jetzt nur positives gehört. Wenn du das mal oben in die Suche eingibst findest du einige Beiträge dazu.
Aber ich glaube das er nur Privatpatienten behandelt oder man als Kassenpatient selbst zahlen muss.


Ich drück dir ganz doll die Daumen das da noch was zu retten ist. Wie meine Vorgängerin schon geschrieben hat man muss doch gegen das Ödem was machen können.

ganz liebe grüsse
Sharon

Hallo, ;)

meine Güte, Du Arme Socke!!! Laß Dich mal ganz vorsichtig :trost Die Ärzte sollte man mal alle :h

So, jetzt aber zu Grönemeyer: Sieh zu, daß du da ganz schnell hin kommst!!! Was oben schon steht stimmt, wirst leider als Privatpatient abgerechnet, dh. selber zahlen ist angesagt. Aber vermute mal, das wird dir egal sein. Kenne viele die da waren, denen es jetzt gut geht. War selber auch dort. Habe mich allerdings nur checken lassen. Wollten mich dort umfangreich behandeln, wäre bestimmt gut gewesen. Wurde damals nach dem Erstgespräch aber vorübergehend von alleine besser und die Kosten haben mich auch vorübergehend abgeschreckt. Hätte mind. 5.000 - 7.000 euro aufbringen müssen... da habe ich erst mal abgewartet. In diesem Zusammenhang nur eine Bitte: Wenn du von einem Assistenzarzt untersucht wirst, bitte ggf. darum, daß er noch mal einen Kollegen mit drüber schauen läßt. Ansonsten nehmen die sich sehr viel Zeit und kommen einem recht kompetent vor.

Also, erst mal vielGlück, gute Besserung, viel Erfolg und Berichterstattung wäre schön.

Alles Gute LG Eumel

Hallo Kabei

- eigentlich wolte ich hier ein "Lachgesicht" reinmachen, habs mir aber bei Deiner Schilderung sofort überlegt: da passt nur :hair und ohne Worte....

Ist ja heftig, wie man mit Dir umgesprungen ist. Wie unverantwortlich dann noch so "endgültig hoffnungslose" Sprüche abzulassen :vogel Es wäre auch Aufgabe eines Arztes, einem die CHANCEN nicht abzuerkennen (sogar wenn er sie nicht sieht oder kennt)!

Zunächst nämlich muss man bedenken, dass jeder Körper völlig individuell reagiert - so auch in seinen Prozessen. Entsprechend "kann" zwar alles sich in eine negative Richtung entwickeln - solange Du aber an Dich glaubst, aktiv nach Möglichkeiten suchst - und nach "menschlichen" Ärzten (gibt es), hast Du alle CHANCEN, dass sich das Ganze noch positiver entwickelt.....

Jemand, der ganz fest an Dich, Deine LebensKRAFT (wenn sie schon Deinen Armen fehlt...) und an noch künftige Hoffnungen der Medizin glaubt!

LG von Ilva :z

PS.: übrigens bin auch c5/c6 betroffen - entsprechend :ph34r:

:streichel Hallo Kabei,

was soll man dazu noch sagen oder schreiben - ich bin wirklich sehr schockiert, sehr ! Es tut mir so leid für Dich und bitte Dich nicht aufzugeben und zu kämpfen.

Diese Diagnose würde ich nicht einfch so hinnehmen - das kann nicht sein. Hol Dir unbedingt eine zweite Meinung ein, unbedingt. Diese lapidaren Sätze können nur Eisklötze von sich geben - ich kann das gar nicht glauben. Was glauben die denn womit sich ein Mensch mal eben so locker abfindet? :h

Tu etwas und geh zum Grönemeyer, koste es was es wolle, bevor es zu spät ist. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass man nichts gegen ein Ödem unternehmen kann. Da muss es Möglichkeiten geben.

Ich drücke Dir sooo fest die Daumen und denke an Dich. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, ganz viel.

Bei mir hat man damals auch nichst drauf gegeben, dass ich 2 Tage nach der OP alle Schmerzen wieder hatte. Ist halt so, ne.

Kämpfe und nimm diesen Mist nicht hin den man Dir da gesagt hat.

Ich denk an Dich und schicke Dir :angel :angel :angel

GLG
Amy

Hallo Kabei,

ich habe lange Überlegt was ich Dir Antworten soll, mir fällt nix passendes ein. :trost :streichel

Ich hätte jetzt nur noch ne Frage,

Was machst Du bei der ganzen Geschichte "Rechtlich" das läuft doch bestimmt unter Kunstfehler. Wie bist Du Kostentechnisch abgesichert ?`

Ich weiss das ist überhaupt kein Trost, aber es sichert Dich evtl. ab.

In Hannover soll es wohl auch noch einen Speziallisten geben Prof. Samii
siehe hier

Ich kann Dir nur Raten, zu jedem Speziallisten zu fahren und nach jedem Strohhalm zu greifen.

Ich Drücke Dir beide :up :up

Gerald :winke

Hallo Kabei,

selbst bei nachweislicher Verschlechterung im MRT wirst du nicht in eine Klinik eingewiesen?
Es gibt doch spezielle Zentren für Rückenmarksverletzte,
warst du in so einem schon?
Ich denke mir, dass es dort ausgebildete Spezialisten gibt,
was sagt denn dein Arzt dazu, bist du in neurologischer Behandlung?

Wünsche dir alles Gute,
viele Grüße Kessi :winke

Hallo Kabei!

Lass dich erstmal ganz lieb drücken (natürlich ganz vorsichtig) :streichel

Da fehlen einem fast die Worte, wenn man deinen Bericht liest.

Was ich dir aber raten möchte:

Für dich wäre es vielleicht eine Chance, mal zu Prof. Samii nach Hannover zu fahren, wie es wi-ro schon angedeutet hatte.

Ich bin selber mehrfach im INI und bei Dr. Fernandez (das ist der Oberarzt in der Ambulanz) und auch bei Prof. Samii selber gewesen. Das sind sowohl menschlich als auch fachlich super gute Ärzte. Und was ich auch ganz wichtig finde: sie nehmen sich die Zeit, die sie brauchen. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben und betreut gefühlt.

Und ich glaube schon fast, dass wenn einer dir helfen kann, das Prof. Samii sein könnte. Was ich dort von anderen Patienten zum Teil gehört habe ist nahezu unglaublich. Bei einigen hat er schon das fast Unmögliche möglich gemacht.

Informiere dich doch einfach mal dort und vielleicht kann ja auch dein Arzt des Vertrauens mal dort anrufen und das schon vorab telefonisch klären, ob die eine Möglichkeit sehen.

Dort wird zwar nur privat abgerechnet, aber ich kann mir denken, dass dir das in deiner jetzigen Situation vielleicht sogar egal ist (und Prof. Grönemeyer rechnet ja auch nur privat ab). Aber ich kann dir auch sagen: eine erste Untersuchung und Beratung dort hat mich gerade mal knapp 50 € gekostet. Und auch die weiteren Termine, bei denen die Beratung durch die Ärzte bis zu 45 Minuten gedauert hat, haben nicht viel mehr gekostet, das teuerste waren knapp 70 €.
Wenn du Fragen dazu hast, kannst du dich gerne auch nochmal an mich wenden.

Alles liebe und Gute für dich. :trost
HWS