Syringomyelie wer kennt das?

[Tirolerin]

Hallo liebe Bandis

Nachdem meine Schmerzen in der HWS rechte Schulter bis in den rechten Arm immer stärker wurden, das größte Problem ist das starke Zittern des rechten Armes im Trizeps beim Strecken des Armes, am Schlimmsten ist es beim Liegen. Entspanntes Liegen ist unmöglich, ich halte den Arm angewinkelt an den Körper gepresst, so geht es am besten.
Ich suchte daraufhin meinen Neurochirurgen auf, dieser war der Meinung ich komme zur Nachkontrolle meiner Versteifungs OP im Juni.

Ich schilderte ihm mein Problem der HWS. Nach ausführlicher Untersuchung meiner Symptome und Betrachtung der MRT Bilder vor der ersten HWS OP 2004 Cages C5/C6 erklärte er mir, dass bei mir eine Höhlenbildung des Rückenmarks stattgefunden hat, da ich die OP über Jahre hinausgezörgert habe.
Ich muss jetzt Neurontin 300 mg nehmen, sollte sich das Zittern bis Ende Oktober nicht bessern, macht e r eine Myolografie, da MRT durch den Cages nicht mehr scharfe Bilder liefert.
Am Tag nach dem Besuch des Neurchirurgen war ich unabhängig davon, bei einem Orthopäden da mein Hausarzt der Meinung war ich solle meine Invalidität feststellen lassen.(4 OPS der WS)
Auch dem Orthopäden gefiel mein starkes Zittern nicht, darauf hin wurde ein Röntgen der HWS gemacht, er meinte darauf hin ihm gefällt meine HWS überhaupt nicht, soll zur weiteren Abklärung eine MRT Untersuchung machen lassen, geht aber nicht.
Hat jemand von Euch schon von Syringomyelie Erfahrung damit? Soll ja sehr selten sein.
Ich bin jetzt zimlich verzweifelt, habe Im Internet gesucht, die Prognossen klingen alles andere als gut.

Liebe Grüße aus Tirol Bernadette

[Elke]

Hallo Bernadette,

dieses Krankheitsbild kenne ich nicht. Muß ich mich erst einmal schlau machen. Klingt aber laut Deiner Beschreibung nicht wirklich gut. Was verstehst Du unter Invalidität feststellen? Meinst Du Grad der Behinderung? Hast Du schon einen entsprechenden Antrag beim Versorgungsamt gestellt? Aus welchem Material ist dieser Cages? Bei meiner Prothese aus Titan ist ein MRT möglich und die Bilder werden auch nicht unscharf.

Tschau ;) Elke

[Inka]

Hallo Bernadette,

guck mal hier Syringomyelie

Und wenn Du hier in der Forumssuche den Begriff Syringomyelie eingibst, dann kommen etliche Beiträge, die dies zum Thema hatten: Klick hier

Liebe Grüße

:winke Inka

[Tirolerin]

Guten Morgen Elke,

mein Cages ist aus Carbon.
Mein Neurochirurg erkärte mir dass er die Feinheiten die er sehen muss, auf dem MRT nicht mehr genau erkennen kann, da die Bilder im OP Bereich unscharf sind.
Ich muss jetzt bis Ende Oktober Neurontin 300 mg nehmen, danach kommt eine Myologrfie unter CT.

Schöne Grüße aus Tirol

Bernadette

[Frosch]

Hi Bernadette,

ich war in Urlaub, deshalb kann ich Dir heute erst antworten.

Mit Syringomyelie kenne ich mich ein wenig aus, da mein Mann das (neben diversen Bandscheibensachen)auch hat.

Ich habe mich hier schlau gemacht:http://www.syrinx-info.net/

Wir hatten zwar keinen persönlichen Kontakt mit der Betreiberin der Seite, aber ich habe da tolle Tipps bekommen. Vor allem die "Kliniken und Ärzte" auf der Seite haben uns geholfen. Im Juni war Kurt bei Dr. Mauer in Ulm, um sich und sein Syring untersuchen zu lassen. Er soll DER Kenner der Krankheit sein. Wir fanden ihn ausgesprochen nett und kompetent, was man ja nicht unbedingt von vielen Ärzten sagen kann. Vor allem bekommt man die verschiedensten (und teilweise sogar unmöglichsten) Aussagen über diese Krankheit. Kurts Syring wurde im Jahr 2000 festgestellt. Bis zum Sommer 2006 hat er viele verschiedene Ärzte wegen der Syring angesprochen. Er bekam sehr oft widersprüchliche Aussagen. Aus dem Grund habe ich darauf gedrängt, das Kurt sich in Ulm untersuchen lässt. Ihm blieb dann nämlich nur die Wahl zwischen: 1. Er ist Simulant und bildet sich seine Einschränkungen und Schmerzen nur ein oder 2. Er hat Syringomyelie und muß damit leben. In Kurts Fall war Punkt 2 der treffende. Allerdings waren wir im Vorfeld nicht ganz sicher, wie die Untersuchung ausfällt.

Ja, jetzt hat Kurt seine Diagnose gesichert. Endlich! Aber geändert hat sich dadurch eigentlich nicht viel. Nur das sich Kurt nach dem jahrelangen Ärztemarathon und undefinierbaren, weil nicht erklärbaren Schmerzen, durch die gesicherte Diagnose nicht mehr als Simulant fühlen muss!
Was ich eigentlich damit sagen will ist: Auch wenn auf diesen Seiten oft die Aussichten nicht als besonders prickelnd dargestellt werden darfst Du nicht allzu schwarz sehen. Warte erst mal die Untersuchungen on deinem Neurologen ab, melde dich danach bei einem der Ärzte, die sich wirklich damit auskennen.... und lass dich von diesem Arzt beraten! Er kann Dir am besten sagen, ob man etwas machen kann und wenn ja, was. Aber dazu solltest Du wirklich zu einem Doc gehen, der sich da auskennt. Wir haben leider festgestellt, das es da nicht allzu viele gibt.

Wobei ich jetzt grade überlege... Tirolerin... der Ort Tirol liegt in Österreich. Gibt es da auch Spezialisten??? Bestimmt. Aber die kenne ich nicht. Dann solltest Du dich vielleicht mit der Betreiberin der obigen Seite mal in Verbindung setzen, die kann Dir bestimmt weiterhelfen.
Ich drücke Dir beide Daumen, das sich dein Problem auf die ein oder andere Weise beheben lässt :up :up


Liebe Grüsse
Martina :winke

[Frosch]

Hi,

war wohl zu spät..., wenn ich das richtig gesehen habe, hast Du heute mittag schon mal auf Syrinx geschrieben. Ich hoffe, das Du dort Hilfe bekommst :up !

Nochmals Grüsschens
Martina :winke

[Tirolerin]

Hey Frosch,

Danke für den Tipp, ich hab bei Surfen im Internet recht viele Informationen über Syrinx gefunden, ich hoffe dass eine für mich geeignete Therapie gefunden wird um meine Probleme in den Griff zu kriegen.

Liebe Grüße aus Tirol

Bernadette