BWS-Vorfälle verschlimmern sich, OP ja oder nein und wenn ja wo?

[tabularasa83]

Hallo liebe Mit-Bandis!

Ich bin zwar öfter Leserin aber schreibe nicht sehr oft, da ich selten am Laptop sitze und es am Handy oft mühsam ist viel Text zu verfassen.

Vor 2 Jahren wurden bei mir ja mehrere Vorfälle festgestellt, zunächst in der LWS und leider dann auch in der BWS. Die HWS hat ohnehin seit meiner Jugend einen inkompletten Blockwirbel und ärgert mich, aber wenigstens sind hier die Bandscheiben relativ brav.

Der letzte Befund steht ausführlicher in meinem Profil, kurz zusammengefasst: Prolaps TH4/5 mit Wurzelaffektion, TH9/10 mit leichter Myelonkompression und Neurofoaramenstenose und Beteiligung der Nervenwurzel, Protrusion TH10/11 mit geringer Neuroforamenstenose. (in der LWS waren vorher Vorfälle jetzt laut MRT Protrusionen, aber darum gehts hier ja nicht). Dazu die übliche Mischung mit Osteochondrose, Spondylophyten, Markraumödem und ganz leichter Skoliose. Die Vorwölbung ist neu und auch die Beteiligung der Neuroforamen und der Nervenwurzel war vor 2 Jahren noch nicht da. Ein Foto vom BWS-MRT anbei da ichs nicht einfügen kann:

Ich hab jetzt so ziemlich alles durch das man probieren kann, Physiotherapie laufend, manuelle Therapie, Akupunktur, Triggerpunkt-Therapie, Infiltration, Reizstrom- und Ultraschalltherapie, Massagen, Schröpfen, TENS-Gerät, Infrarottherapie, 3-wöchige stationäre Rehamaßnahme, Sport zum Muskelaufbau und weitere Abnahme von 7 kg seit der REHA, CT-gesteuerte Infiltrationen (und in der LWS wurde eine Ozon-Nukleolyse vorgenommen). Ich nehme Tramundal retard 3x täglich 100mg, abends 4mg Sirdalud, bei Bedarf Novalgin-Tropfen und Inkontan wegen einer Dranginkontinenz (laut Urologin durch die BWS-Vorfälle).

Meine Symptome sind stechende, brennende Schmerzen lokal im Rücken, Nervenschmerzen ausstrahlend v.a. rechts bis in den Fuß, Parästhesien und Taubheit am oberen Rücken runter über Hüfte und Po bis in die Füße, Fußerheberlähmung, leichter Kraftverlust im rechten Bein, Dranginkontinenz, Herzstechen (Herz ist ok), Engegefühl im Brustkorb und das Gefühl nicht tief einatmen zu können. Weit gehen geht auch nicht, lange durchgehend sitzen rächt sich und ich muss wieder liegen. Sobald ich nicht seitlich sondern am Rücken liege, schlafen die Beine komplett ein und ich halte das Schmerz-Druckgefühl in der BWS kaum aus.

Anfangs war ich mehrfach in der Neurochirurgie der Rudolfstiftung, beim letzten Mal erklärte mir der Primar, bei der BWS können sie mir nicht helfen, sie operieren erst beim Querschnitt. Meine Schmerzärztin hilft mir zwar mit Medikamenten, aber die Klinik in der sie arbeitet, fasst auch die BWS nicht an. Ich komme aus Wien, habe jetzt meine Befunde und Bilder an Dr. Rosenthal geschickt, welcher aber noch nicht dazu kam, sie anzuschauen.

Ich habe natürlich schon im Forum gelesen und auch bei den Arztempfehlungen gestöbert, aber Neurochirurgen mit BWS-Erfahrung sind ja leider Mangelware. Gibt es in Österreich überhaupt irgendjemanden der sich damit auskennt? Langsam aber sicher denke ich, so kann es nicht weitergehen, vor allem nicht wegen der Blase und dem rechten Fuß und natürlich den Schmerzen die mich trotz Tramundal halb in den Wahnsinn treiben. Ich gehe halbtags arbeiten, da es mir gut tut und mich ablenkt, aber am Nachmittag lieg ich dann flach. Ausflüge oder oft nur spielen geht mit meinen 2 kleinen Kindern nicht. Von Haushalt, Hobbies und Sexleben brauch ich gar nicht sprechen...

Anfang März stehen Termine beim Neurologen und Urologen an, und meine Schmerzi hat leider auch erst wieder Ende Februar Zeit.

Mein Mann hat mir nun die Frage der Fragen gestellt, wenn Dr. Rosenthal sagt OP - was mach ich dann? 2 Jahre hab ich nun alles getan was ich konnte, hab gelitten, geweint, gekämpft, den Kopf in den Sand gesteckt und doch weiter gekämpft - und wofür? Für eine Befundverschlechterung. Andererseits, ist und bleibt es eine riskante OP mit keiner Garantie einer Besserung.

Allerdings überwiegen die Momente derzeit sehr, in denen ich mir denke, völlig egal was ihr mit mir tun wollt, macht es, hauptsache das hört endlich mal auf und ich hab wenigstens die Chance auf eine Verbesserung. Wie ging es euch dabei? Wie seit ihr zu eurer Entscheidung gekommen? Und zu einem Arzt der sich auskennt... Wie geht ihr mit der Verzweiflung um, wenn euch keiner helfen kann oder will?

Danke fürs zuhören/lesen!

Alles Liebe, Julia

Bearbeitet von Harro am 17 Feb 2017, 17:03

[Odyssina]

Liebe Julia,

ich habe einen ähnlichen Befund der BWS und habe mich 2013 für eine konservative Therapie mit Korsett, Physio, Wassergymnastik,stat.Schmerztherapie und Reha entschieden.

Meine Beschwerden sind mal besser, dann wieder schlechter. Im Moment kann ich aber noch damit leben, natürlich mit großen Einschränkungen.

Ich habe mich bei Dr.R bewusst gegen eine BS-OP entschieden, da es aufgrund meiner starken Kyphosierung der BWS zu Anschlussinstabilitäten kommen kann. Dies kommt bei der Zusatzdiagnose Mb.Scheuermenn doch sehr häufig vor und bleibt bei Dr.R. unbeachtet.

Vielleicht kannst Du es mit einer stationären Schmerztherapie, Korsettherapie oder Wassergymnastik versuchen ?

Letztendlich muss jeder für sich selbst und in seiner eigenen individuellen Lebenssituation die passende Entscheidung treffen.

Liebe Grüße odyssina

[tabularasa83]

Hallo odyssina!

Danke für deine Antwort! Ich freue mich immer über jeden Input! Reha hatte ich schon und hat leider nicht so viel geholfen, ein Korsett hilft doch bei ausgepräger Skoliose oder? Ich habe nur eine minimale Skoliose, laut Orthopädin nicht erwähnenswert. Aquagymnastik und Schwimmen ist ohnehin total meines, das mache ich so oft ich kann, bekomme es aber nicht verschrieben sondern mache es privat. Ich habe auch das Glück, dass eine Freundin Physiotherapeutin ist und mir immer wieder drüberschaut ob ich die Übungen korrekt ausführe und gibt mir Tipps wie ich variieren kann und was ich bei welchem Schmerz tun kann um die Muskelregion zu dehnen damit es nicht verspannt. Gebracht hat es leider dennoch nichts. Eine stationäre Schmerztherapie werde ich bei meiner Schmerzi ansprechen. Auf jeden Fall hoffe ich, sie kann bei den Medis etwas umstellen, das hilft.

Seit gestern ist nun rechts zusätzlich zum Fußheber auch der Fußsenker pfutsch, nichtmal wenn ich am Bett liege kann ich die Zehen hochziehen, der Fuß reagiert einfach nicht. Zumindest hab ich erst gestern getestet, nachdem mein Gang schon etwas länger nicht optimal ist. Es macht einfach keinen Spaß mehr :-(

Liebe Grüße, Julia

PS: Harro nochmal danke für deine Geduld wegen dem Bild, ich war kurz leicht panisch weil es den ganzen Bildschirm eingenommen hat ;-)

[Josh Inc]

Hallo Julia,
hab mich jetzt mal in diesem Forum angemeldet weil ich per Google auf Deinen aktuellen Post gestoßen bin.
Hast mein vollstes Mitgefühl.
Ich war 36 Jahre alt als es passierte und habe seitdem über 10 Jahren lang ununterbrochene starke bis allerstärkste Schmerzen (selten auch bis zur Bewusstlosigkeit) hauptsächlich wegen BWS-BSV. (Diagnose BSV wurde aber erstmals nach 4 Jahren "entdeckt"). Ich darf leider nicht mal mehr Schmerzmittel nehmen und schlafe nie länger als 5 Minuten am Stück.
Naja, die Beschwerden und den Kampf damit muss ich Dir nicht erzählen - kennst ja selber.

Wegen Deiner Frage zu OPs an BWS habe ich folgende Information mit Stand 2013:
- Ein Neurochirurgischer BSV-Eingriff in der BWS (zumindest bei mir Th1/2 und 4/5) ist mit einem extrem hohem Risiko verbunden: 30-50% Risiko auf irreversiblen Querschnitt (bei mir also Komplettlähmung ab Hals) und 10-20% Risiko auf Exitus.
- Aussichten auf Besserung: gering. Und auf Heilung - also vollständige Schmerz- und Beschwerdefreiheit: äußerst gering.
- sonstige Komplikationen durch den Eingriff: durchaus wahrscheinlich
Diese Informationen habe ich einheitlich von jedem der vielen Neurochirurgen bekommen, die ich in den letzten 10 Jahren dazu befragt habe.
Alle rieten mir vehement ab und einige meinten, "die Chirurgen, die diese OPs durchführen, haben buchstäblich Leichen im Keller und jeder zweite Patient kommt für immer im Rollstuhl raus.
Wenn mir das jemand sagt, der eigentlich sein Geld mit Neuro-OPs verdient, dann glaub ich dem das mehr als sonst jemandem.
Lt. Dieser Ärzte soll die Gefahr so hoch sein weil entweder von hinten (meistens) vorgegangen wird und der Spinal etc. unglaublich eng in den betroffenen Bereichen ist, oder wenn man von Vorne vorgeht, man an Herz und Lunge vorbei muss und das neben der direkten Gefahr auch nachhaltige Schäden und Beschwerden verursacht.

Ich will Dir damit keine Angst machen sondern gebe nur weiter was mir vertraulich und glaubhaft mitgeteilt wurde.
Wie gesagt, die Info ist schon etwas älter. Bei Dir kann das auch anders sein weil evtl. mehr Platz da ist oder am End Gefahr im Verzug ist. Das muss individuell abgeklärt werden.
Das Risiko dabei bleibt aber dennoch hoch. Deshalb weigern sich die meisten da ne OP zu machen, solange nicht Querschnitt droht.
Ich hab jetzt auch was von mikrochirurgischen Eingriffen mit Zugang über die Seite gelesen? Stimmt das? Ist das neu? Aber ob ein frühberenteter Kassenpatient wie ich sowas bekommt?...

Empfehlung:
mach Dich vorher richtig schlau! Vertraue niemals nur einem Arzt! Schon gar nicht dem, der den Eingriff durchführt.
Lass Dich auch unbedingt zusätzlich von einem fachkompetenten Arzt beraten, der NICHT mit Neuro-OPs sein Geld verdient!
Allerdings ist die einzige, wirklich zuverlässige Quelle: hol Dir Erfahrungsberichte von Patienten / deren Angehörigen ein, an denen tatsächlich der betreffende Eingriff vorgenommen wurde (ich selbst habe mich dahingehend noch nicht schlau gemacht - mir hat genügt was die Neuros gesagt haben)


Was ich Dir (und jedem anderen Betroffenen) zum Thema "Schmerzen ohne Ende" allgemein raten kann:
- Schwerbehinderung mit mind. 50% durchdrücken. Aber nur soweit sinnvoll. Also bei fester Arbeitsstelle -> erweiterter Kündigungsschutz.
Notfalls vor Sozialgericht klagen, wenn sich das Versorgungsamt anstellt oder nur 40 geben will.
Dabei unbedingt die psychische Komponente übertrieben darstellen. Das zieht mehr als der physiologische Befund alleine.
- Nicht mehr arbeiten gehen, solange man die Schmerzen hat. Auch wenns ein massiver Verlust ist.
Ich hab 7 Jahre mit den Schmerzen und am End mit den heftigen Opiaten Volltag gearbeitet - ein großer Fehler.
Man hat bis zu 1,5 Jahre Krankengeld-Anspruch bei Arbeitsunfähigkeit! Nutz das.
- stattdessen wenn sinnvoll Erw.minderungs-Rente beantragen - am besten über den VDK (wenn Du aber BJ 83 bist, wohl eher nicht) oder schauen, dass man anderweitig fin. Unterstützung bekommt und diese Hilfe nicht scheuen. Stolz ist hier fehl am Platze.
- vorsichtig mit den Opiaten! Die Ärzte, die den Mist verschreiben, müssen die massiven Behinderungen / Defekte an Geist und Körper und den anstehenden Entzug nicht durchstehen.
Finger weg von Fentanyl, Buprenorphin und ähnlichen hochpotenten Sachen (s.o.). Die saugen einem tatsächlich das Leben aus. Das ist nur was für Leute im Endstadium Krebs.
Wenn dann sollte Morphin, Oxy oder vielleicht noch Hydromorphon o.ä. das Maximum sein (...... 1 bis 8). Steigern nur wenn absolut nötig.
Spätestens alle 2 Jahre einen Entzug machen (nie alleine / kalt sondern immer im Krankenhaus!).
- versuche Dein Leben von allen schädlichen Einflüssen zu befreien, soweit möglich. z.B. absolut keinen Stress, kein Lärm, Abspühl jemand anderes machen lassen, Wasserkisten nicht selber tragen, schlechte Stühle und Matratze erneuern (bei mir ging nur ein sogen. "Luftbett" für ein Schweinegeld) usw.
- forciere die positiven Dinge (z.B. viel Musik die Dir gut tut, jeden schönen Sonnenuntergang auskosten, lachende Kinder ist ne klasse Therapie etc...)
- wenn es Dir zwischendrin mal gut geht oder Du Dich freuen kannst: Dann tu es! Besonders intensiv und mit Hingabe! Bloß nicht denken "mei, da denken die anderen, so schlecht kanns der net gehen" o.ä.
- Sorge gut für Dich und höre auf Deinen Körper: beende ein Gespräch wenn Du nicht mehr kannst, geh zur Sprechstundenhilfe und sage, dass Du schwerbehindert bist und vom Sitzen+Stehen brutale Schmerzen hast und vorgezogen werden musst, zieh Dich warm an wenns kalt ist, Benutze Ohrenstöpsel wenn die Nachbarn Rambazamba machen (Ohropax Silikon ist klasse) usw.
- versuch nicht zu oft und zu lange in den Depressions-Keller zu rutschen. Dauernd über sein Elend nachdenken nutzt nix!
- Wenn die Fahrerei von den Schmerzen her geht empfehle ich den Aufwand, Dir einen guten Psychotherapeuten zu suchen (nur mit verhaltenstherapeutischem Ansatz!). Das bringt was.
- minimiere alle sonstigen Arztbesuche und konventionelle Therapien. Wenn man nur noch einen Arzttermin nach dem anderen hat, dann führt das zur Verschlimmerung. Also nur das Nötigste. Die Therapien zuhause machen nachdem Du sie gelernt hast.
- Bei mir sind am effektivsten Entspannungsübungen (Hab ne gute CD), Dehnungsübungen, leichte Bewegungsübungen und Tens (nicht übertreiben). Manchmal geht auch Nordic Walken (mit gut federnden Schuhen auf weichen Wald-/Wiesenwegen).
- mach ne multimodale Schmerztherapie (ich war in Erlangen - ist Klasse) Man lernt wie man sich doch ein wenig helfen kann.
- Die psychosomatischen Rehas haben bei mir nicht so viel gebracht (außer das echte Verständnis der anderen Patienten mit Dauerschmerzen und manche psychologischen Gruppentherapien). ich hatte 3 Stk. à 6 Wochen und sie waren eher anstrengend als hilfreich. Erst wirst dort aufgebaut und mit Illusionen und Hoffnung vollgepumpt und zuhause kracht dann alles extrem zusammen wennst merkst, dass die Tricks und Infos im alltäglichen Leben nicht effektiv anwendbar sind.
- die orthopädische Reha war zumindest bei mir für die Katz. Höchstens vielleicht die psychologischen Gruppensitzungen.
- verschwende keine kostbare Energie mit dem Versuch andauernd und jedem Dein Leid / Schmerz zu erklären, auch wenn das Bedürfnis danach da ist: Es klappt nicht!
Und selbst wenn - keiner wird Dir wirklich glauben können weil das jedem eine Scheißangst macht.
Außerdem machst Du Dich nur selbst fertig wenn Du Dich dabei jedes mal geistig "ins Zentrum Deine Qualen" begibst.
Also nur Deinem Süßen (sofern vorhanden) und direkten Verwandten mit einfachen Worten erklären wenns nötig ist. Und eben den Ärzten die es wissen müssen (Gutachten, AU etc.)
- Lass Dich so oft streicheln und in den Arm nehmen wie es nur geht und wann immer es nötig ist (fühl Dich gedrückt) :trost
- Gönn Dir soviel Ruhe, Frieden, Trost und Freude wie möglich.
- Hege & pflege die Dinge, die Dir Kraft geben können und Du noch machen kannst - sie sind der Schlüssel zum Durchhalten.
- und am wichtigsten: Durchhalten! (jeder mit Dauerschmerzen macht sich irgendwann Gedanken über ein "vorzeitiges Ausscheiden").
Aber nur so lange man am Leben ist, hat man eine gute Chance auf Gesundung und wieder Freude am Leben zu bekommen!

Das ist alles nur meine Erfahrung/Meinung und nur Empfehlungen. Stell Dir Deinen eigene, individuelle Strategie gegen den Schmerz zusammen.

Wenn Du Dich zum Thema 'aktuell mögliche OPs an BWS und deren Risiken' schlau gemacht hast, wäre ich für eine Rück-Info dankbar.

Ich wünsch Dir ganz schnelle Heilung oder wenigstens Besserung, Hilfe und Trost. Du bist nicht alleine mit Deinem Leid!
Christoph


P.S. Sorry wegen dem Haufen Text. Könnte Bücher schreiben
wenn jemand gezielt Fragen zu meinen Erfahrungen zu den Themen Schwerbehinderung, langer Arbeitsausfalles, Erwerbsminderungsrente, Opioid-Medikation /-Entzug, Schmerztherapie, psychosomatische- /orthopädische Reha, usw. hat -> bitte PN (Antwort kann dauern)

[tabularasa83]

Hallo!

Nur kurz weil im Krankenhaus- ich hatte nun keine wahl mehr und wurde montag nacht wegen querschnitt notoperiert. Im Moment geht es mir den Umständen entsprechend gut,ich kann wieder laufen und das ist derweil das wichtigste.

Der bsv th 9/10 hat doch mehr ins rückenmark gedrückt als die bilder vermuten ließen und es hat sich ein ödem im rückenmark gebildet. Daraufhin wurde immer mehr gelähmt bis ich die beine gar nicht mehr bewegen konnte. Es wurde dann von hinten operiert und irgendein knochen zersägt um zum bsv zu gelangen. Jetzt muss das ödem noch verschwinden.

Wenn ich daheim bin, schreib ich mehr, vielen lieben Dank für deine Worte!

Alles Liebe, Julia